Integration af børn med autisme i ABA-behandlingsforløb – de islandske erfaringer

Af Sigridur Lóa Jónsdóttir

I Island har ABA-behandling af børn inden for autisme-spektret taget sin begyndelse midt i 90’erne. Siden da har 29 førskolebørn modtaget en ABA-behandling, som opfylder minimum kravene til timetal, træningsindhold, terapeut-kvalifikationer, supervision og forældreinddragelse. 13 af disse børn er startet i skole, og dette efterår er 6 nye børn påbegyndt en ABA-behandling. I dag retter bestræbelserne sig mod at etablere valgmulighed – og dermed gøre ABA tilgængeligt for alle de forældre og børn, som ønsker denne behandlingsform. Denne artikel er baseret på et indlæg af Sigridur Lóa Jónsdóttir på den nordiske temadag om ABA, oktober 2003. Sigridur Lóa Jónsdóttir er klinisk psykolog, ABA-konsulent og forsker, og hun har en lang fortid inden for behandling af børn med autisme og har erfaringer med både TEACCH og ABA.

Diagnose-hyppighed og behandlingstilbud
I Island har forekomsten af børn inden for autisme-spektret udviklet sig fra 54 diagnosticeret i perioden 1992 – 1996 til 142 i den efterfølgende periode fra 1997 – 2001. Når et barn er nydiagnosticeret er det offentlige tilbud i Island fokuseret på at tilbyde en kvalificeret rådgivning og vejledning, som er baseret på systematisk viden om forskellige behandlingsformers indhold og effekter. Intentionen er således, at forældrene får adgang til viden og information om forskellige behandlingsformer i den første periode efter diagnosen er stillet. I Island er der en central instans: Statens Diagnose- og Rådgivningscenter (SDCC), som er en tredie institution med ansvar for alvorlige neurologiske udviklingsmæssige handicaps. Centret modtager henvisninger fra forskellige instanser i hele Island og det har ansvaret for at være opdateret i forhold til forskningsresultater, behandlingsformer og tvær-nationalt samarbejde. Denne instans er rådgivende i forhold til kommunernes udvikling af specialtilbud og det behandlingsteam, som fungerer rådgivende og superviserende over for børnehaver og hjemmene.

Figur 1. Det offentlige tilbud i Island - Rådgivning og samarbejde

Fra diagnose til behandling
Når et barn får en autisme-diagnose tilbydes forældrene deltagelse i en række initiativer, som har til formål at informere om handicappet, om behandlingsformer og problemer og udfordringer i den nye familiesituation. Dette rummer informationsmateriale, afholdelse af møder med forældre, et møde med familien hvis ønskeligt, møde med forvaltning og forældre, deltagelse i kurser og workshops og en forberedelse af børnehaven i den konkrete behandlingsforms indhold og organisering.

Figur 2. Kurser og workshops fra Statens Diagnose- og Rådgivningscenter i Island

Behandlingstilbuddene til børn med autisme og andre med særlige behov er sikret lovgivningsmæssigt gennem en betoning af retten til et børnehavetilbud. Børnehaverne drives af de kommunale instanser og hver barn får tildelt en støtte-terapeut. Bevillingen gives til et konkret antal timers specialpædagogisk tilbud om ugen.

ABA-behandling i børnehaven
Når ABA behandlingen skal udføres i en almindelig børnehave skyldes det nogle oplagte fordele. Hermed skabes mulighed for at en normal kammeratskabsgruppe kan udvikle sig og barnet med autisme kan udnytte og deltage i typiske aktiviteter. Det typiske børnemiljø giver grundlag for at iagttage et normalt udviklingsforløb og lade vante udviklingsforløb virke inspirerende for ABA træningen. Igennem de typiske børns leg og børnehavens organisering og rutiner gives ABA træningen gode og veldefinerede muligheder for integration og omvendt integration. Dette betyder, at mainstreaming og integration kan etableres i et gradvist og systematisk forløb fra starten af ABA behandlingen og være baseret på barnets interesser og færdigheder. Samtidig gives der optimale muligheder for at de færdigheder, som er lært gennem ABA træningen kan generaliseres umiddelbart efter i naturlige omgivelser med andre børn. Endelig kan ABA behandlingen gennemføres tæt på barnets hjem.

Hvis en ABA behandling vælges af forældrene viser erfaringerne, at der hos kommunen og børnehavelederen skal være en velvilje over for følgende opgaver:

     der skal bevilges mindst en fuldtidsstilling til barnet, som kan deles mellem to eller tre terapeuter, der kan give mindst 30 timers ABA
     der skal være en forpligtelse til at det involverede personale deltager i kurser og workshops arrangeret af Statens Diagnose- og Rådgivningscenter
     betaling af kursusudgifter for dækkende personale og til dækning af deltagelse i workshops
    et særligt rum i børnehaven, hvor der kan trænes 1:1
     assistance fra børnehaven til at integrere barnet med autisme
    udarbejdelse af træningsmateriale og løbende valg af forstærkere til brug i træningen

Børnehaven har til opgave at udarbejde check-lister, som er en fælles oplistning af alle de opgaver og ansvarsområder, som en børnehave har i et ABA-behandlingsforløb. Samtidig skal børnehaven også organisere og gennemføre en præsentation af ABA behandlingen på et personalemøde, hvor hele personalet kan få en grundig præsentation af indhold, principper og organisering. Børnehaven har yderligere et med-ansvar for træningen af terapeuterne, som rummer mulighed for jævnlig supervision, data-registreringen samt afholdelse af staff-møde. Når træningen har brug for de typiske børn i form af direkte hjælp eller deltagelse informerer børnehaven deres forældre om hvad der kendetegner et barn med autisme samt hvad kan de øvrige børn bidrage med i et ABA forløb and beder om tilladelse til at deres børn deltager.

Vanskeligheder ved at gennemføre ABA i børnehaver
Men der kan også være vanskeligheder forbundet med at gennemføre et ABA behandlingsforløb i en almindelig børnehave. Ikke alle børn med autisme har forudsætninger for at profitere i tilstrækkelig grad – for eksempel børn som har et lavt funktionsniveau kan have begrænsede muligheder for at drage fordel af kammeratskabsgruppen og det den tilbyder. ABA behandlingens betoning af et minimums antal træningstimer kan også være vanskelige for alle deltagende børnehaver at opfylde. Der kan også være problemer med at de enkelte børnehaver har vanskeligheder ved at stille egnede lokaler til rådighed – for eksempel et træningsrum til 1:1 træningen. Et andet problem kan være at terapeut (træningsleder) og træningsteamet lever et for isoleret liv i børnehaven og ikke i tilstrækkelig grad integreres i børnehaven. Dette kan let føre til udbrændthed og isolation. Nogle børnehaver opfatter etableringen og gennemførslen af et ABA forløb, som en ekstra byrde de skal tage på sig. Fordelingen af mange ABA behandlingsforløb blandt mange børnehaver fører også til at supervisor skal rejse meget når hun skal give supervision og dette kan være en tidsbelastning. Det kan også være en hæmsko, at den specialiserede viden og kompetencer om ABA træning og metoder er decentraliseret, idet den ikke findes et centralt sted, men er spredt på mange forskellige børnehaver. Samtidig kan dette også vanskeliggøre opbygningen af et fælles fagligt miljø. Der har være forsøg på at imødekomme nogle af disse problemer gennem at indføre besøg og rotationsordninger mellem senior-terapeuterne i de forskellige trænerteams. Erfarne terapeuterne har fået større ansvar for at gennemføre workshops og assistere med at træne andre teams. Endelig er netværk mellem terapeuterne i børnehaverne blevet etableret med henblik på at erfaringsudveksle. Der er generelt mangel på kvalificerede terapeuter og supervisorer, på litteratur om ABA på islandsk og specialiserede kurser inden for dette emne.

Et behandlerteam – roller og ansvarsområder
I ABA behandlingen er den centrale udførende og koordinerende instans behandlerteamet. Teamet kan typisk bestå af følgende personer:

     Forældre
     ABA-vejleder
     Kommunal konsulent
     Senior-terapeut (træningsleder)
     Behandlere
     Stuepædagog
    Leder af børnehaven

ABA vejlederen fra SSCC assisterer forældrene i kontakten til forvaltningen og/eller de lokale politikere efter behov. Det kan her dreje sig om etableringen og finansieringen af et ABA-behandlingstilbud. Vejlederen afholder også indledende workshops og mini-workshop for dels at afklare forældrene om valg af metode og dels at introducere til centrale behandlingsprincipper og organisering. Vejlederen har ansvaret for den overordnede supervision, videreuddannelse og træning i ABA-teknikker og dataregistrering. Heri indgår også at supervisere i den konkrete planlægning og udvikling af ABA behandlingen, som tilrettelægges individuelt i forhold til det enkelte barn. Endelig foretager vejlederen den løbende kvalitetskontrol af behandlingen.

Den kommunale konsulent er forbindelsesleddet mellem SDCC og børnehaven og skal sikre at barnet får minimum antal 1:1 behandling per uge og at de andre forudsætninger også er til stede. Samtidig skal vedkommende assistere terapeuter og forældre med at skaffe træningsmateriale og forstærkere. Hvis den kommunale konsulent har de faglige kvalifikationer kan vedkommende også assistere SDCC-vejlederen med workshops, træning samt behandling. Konsulenten kan ligeledes deltage i præsentationen af ABA og en generel præsentation af autisme til børnehavens personale.

Seniorterapeuten er den person, som giver den direkte behandling af barnet i 1:1 situationer og i samspil med de øvrige børn (kan også kaldes træningsleder). Vedkommende forbereder øvelser og træningsmateriale; udfører tests af forstærkere for at finde de bedst motiverende og udskifter disse jævnligt, så de virker optimalt; organiserer en arbejdsbog og dataregistreringen; organiserer og koordinerer andre terapeuters (hjælpetræneres) arbejde; skriver en månedlig rapport om barnets fremskridt inden for enkelte træningsområder; forbereder teammøder; giver information til andre personaler efter behov.

Terapeuterne deltager også i den direkte behandling med tilhørende dataregistrering og har et tæt samarbejde med senior-terapeuten. De deltager også i workshopsene og teammøderne og arbejder i overensstemmelse hermed.

Stue-pædagogen følger med i barnets behandling og udvikling, videregiver informationer om behandlingen til det øvrige personale i børnehaven samt medvirker til at generalisere barnets færdigheder i gruppesituationer og i integrationen af barnet på stuen.

Børnehavelederen ansætter terapeuter i samarbejde med den kommunale konsulent; sørger for at børnehavens lokaler kan leve op til de krav, barnet har og behandlingen stiller; søger for materiale til terapeuter; hjælper terapeuter med at nå opstillede mål; arrangerer formidling af information om autisme og om ABA til personalet.

Islandske resultater af ABA behandling
I Island vil man forsøge at belyse, hvordan det går med de børn, der er blevet trænet i førskolealderen - når de f.eks. kommer i teenage-alderen eller senere? Der er dog ikke i øjeblikket så mange langsigtede opfølgninger på disse forhold, men et follow-up studium blandt de børn som deltog i 1987 undersøgelsen af by Ivar O. Lovaas offentliggjort i 1993 viser, at de børn, som har de største fremskridt har opretholdt deres funktionsniveau på lidt længere sigt, mens nogle af de lavtfungerende børn synes at have behov for fortsat ABA-behandling. Island deltager i en follow-up undersøgelse udført af Sigridur Loa Jonsdottir indbefattende nogle af børnene fra den islandske del af Young Autism Project. Der synes at være tendens til at de børn, som profiterer mest af behandlingen opretholder deres normale funktionsniveau, mens blandt de lavtfungerende børn i 6-7 års alderen har langt de fleste stadig brug for støtte.

I Island er der 13 børn, som er blevet mainstreamed til folkeskole efter at have modtaget ABA i deres børnehaver. De fleste kræver dog forskellig grad af støtte, mens nogle ikke har brug for støtte overhovedet. Disse 13 børn er alle blevet integreret succesfuldt undtagen et barn, som er blevet overført til en specialskole. Dette er sket selv om ABA programmet var kvalificeret, men barnet kunne ikke klare sig i den normale skole. Senere viste det sig at netop dette barn havde udviklet andre handicaps, som ikke havde været der tidligere. I visse tilfælde kan man derfor forvente problemer, selv om ABA-behandlingen har været den bedst mulige.

Problemer og fremtidsperspektiver
Der er en stigende interesse for ABA i Island, som resulterer i en større efterspørgsel. Der er i dag en voksende bevidsthed om højkvalitets og databaseret behandling. Flere forældre efterspørger i dag ABA behandling. Det er ligeledes en voksende viden om og interesse for ABA blandt fagfolk og administratorer. Denne interesse udmønter sig også i en større velvillighed til at bevilge ABA i kommunerne. Dette fører derfor til en større opmærksomhed på nogle udfordringer og dilemmaer, som det er væsentligt at forholde sig omhyggeligt til. Hvis målet er at gøre ABA tilgængeligt for alle de forældre, som ønsker dette, så kan en venteliste til ABA være lige om hjørnet. Og det kan også blive nødvendigt at diskutere og overveje, hvordan kan de voksende behov opfyldes uden at sænke kvalitetsniveauet i ABA behandlingen?

De fremtidige perspektiver og indsatsområder retter sig mod at få etableret en kontinuerlig træning og uddannelse af terapeuter og supervisorer, at få udviklet relevante kursustilbud, at få udarbejdet litteratur og materialer på islandsk, at få etableret et ressourcecenter for materialer til ABA træning samt at få gennemført forskning og efterfølgende publicering.

Web-adressen på Statens Diagnose- og Rådgivningscenter (SDCC) er http://www.greining.is/greiningarstod.nsf/pages/english.html

Se også ABA-behandling på 1.klasse i Island - Interview med Ingibjörg Sif Antonsdóttir

Oversat og redigeret af Linda Lundgaard Andersen