Integration af børn med autisme i ABA-behandlingsforløb
– de islandske erfaringer
Af Sigridur Lóa Jónsdóttir
I Island har ABA-behandling af børn inden for autisme-spektret
taget sin begyndelse midt i 90’erne. Siden da har 29
førskolebørn modtaget en ABA-behandling, som
opfylder minimum kravene til timetal, træningsindhold,
terapeut-kvalifikationer, supervision og forældreinddragelse.
13 af disse børn er startet i skole, og dette efterår
er 6 nye børn påbegyndt en ABA-behandling. I
dag retter bestræbelserne sig mod at etablere valgmulighed
– og dermed gøre ABA tilgængeligt for alle
de forældre og børn, som ønsker denne
behandlingsform. Denne artikel er baseret på et indlæg
af Sigridur Lóa Jónsdóttir på den
nordiske temadag om ABA, oktober 2003. Sigridur Lóa
Jónsdóttir er klinisk psykolog, ABA-konsulent
og forsker, og hun har en lang fortid inden for behandling
af børn med autisme og har erfaringer med både
TEACCH og ABA.
Diagnose-hyppighed og behandlingstilbud
I Island har forekomsten af børn inden for autisme-spektret
udviklet sig fra 54 diagnosticeret i perioden 1992 –
1996 til 142 i den efterfølgende periode fra 1997 –
2001. Når et barn er nydiagnosticeret er det offentlige
tilbud i Island fokuseret på at tilbyde en kvalificeret
rådgivning og vejledning, som er baseret på systematisk
viden om forskellige behandlingsformers indhold og effekter.
Intentionen er således, at forældrene får
adgang til viden og information om forskellige behandlingsformer
i den første periode efter diagnosen er stillet. I
Island er der en central instans: Statens Diagnose- og Rådgivningscenter
(SDCC), som er en tredie institution med ansvar for alvorlige
neurologiske udviklingsmæssige handicaps. Centret modtager
henvisninger fra forskellige instanser i hele Island og det
har ansvaret for at være opdateret i forhold til forskningsresultater,
behandlingsformer og tvær-nationalt samarbejde. Denne
instans er rådgivende i forhold til kommunernes udvikling
af specialtilbud og det behandlingsteam, som fungerer rådgivende
og superviserende over for børnehaver og hjemmene.
Figur 1. Det offentlige tilbud i Island - Rådgivning
og samarbejde
Fra diagnose til behandling
Når et barn får en autisme-diagnose tilbydes forældrene
deltagelse i en række initiativer, som har til formål
at informere om handicappet, om behandlingsformer og problemer
og udfordringer i den nye familiesituation. Dette rummer informationsmateriale,
afholdelse af møder med forældre, et møde
med familien hvis ønskeligt, møde med forvaltning
og forældre, deltagelse i kurser og workshops og en
forberedelse af børnehaven i den konkrete behandlingsforms
indhold og organisering.
Figur 2. Kurser og workshops fra Statens Diagnose- og
Rådgivningscenter i Island
Behandlingstilbuddene til børn med autisme og andre
med særlige behov er sikret lovgivningsmæssigt
gennem en betoning af retten til et børnehavetilbud.
Børnehaverne drives af de kommunale instanser og hver
barn får tildelt en støtte-terapeut. Bevillingen
gives til et konkret antal timers specialpædagogisk
tilbud om ugen.
ABA-behandling i børnehaven
Når ABA behandlingen skal udføres i en almindelig
børnehave skyldes det nogle oplagte fordele. Hermed
skabes mulighed for at en normal kammeratskabsgruppe kan udvikle
sig og barnet med autisme kan udnytte og deltage i typiske
aktiviteter. Det typiske børnemiljø giver grundlag
for at iagttage et normalt udviklingsforløb og lade
vante udviklingsforløb virke inspirerende for ABA træningen.
Igennem de typiske børns leg og børnehavens
organisering og rutiner gives ABA træningen gode og
veldefinerede muligheder for integration og omvendt integration.
Dette betyder, at mainstreaming og integration kan etableres
i et gradvist og systematisk forløb fra starten af
ABA behandlingen og være baseret på barnets interesser
og færdigheder. Samtidig gives der optimale muligheder
for at de færdigheder, som er lært gennem ABA
træningen kan generaliseres umiddelbart efter i naturlige
omgivelser med andre børn. Endelig kan ABA behandlingen
gennemføres tæt på barnets hjem.
Hvis en ABA behandling vælges af forældrene viser
erfaringerne, at der hos kommunen og børnehavelederen
skal være en velvilje over for følgende opgaver:
der skal bevilges mindst en fuldtidsstilling til barnet,
som kan deles mellem to eller tre terapeuter, der kan give
mindst 30 timers ABA
der skal være en forpligtelse til at det involverede
personale deltager i kurser og workshops arrangeret af Statens
Diagnose- og Rådgivningscenter
betaling af kursusudgifter for dækkende personale
og til dækning af deltagelse i workshops
et særligt rum i børnehaven,
hvor der kan trænes 1:1
assistance fra børnehaven til at integrere barnet
med autisme
udarbejdelse af træningsmateriale
og løbende valg af forstærkere til brug i træningen
Børnehaven har til opgave at udarbejde check-lister,
som er en fælles oplistning af alle de opgaver og ansvarsområder,
som en børnehave har i et ABA-behandlingsforløb.
Samtidig skal børnehaven også organisere og gennemføre
en præsentation af ABA behandlingen på et personalemøde,
hvor hele personalet kan få en grundig præsentation
af indhold, principper og organisering. Børnehaven
har yderligere et med-ansvar for træningen af terapeuterne,
som rummer mulighed for jævnlig supervision, data-registreringen
samt afholdelse af staff-møde. Når træningen
har brug for de typiske børn i form af direkte hjælp
eller deltagelse informerer børnehaven deres forældre
om hvad der kendetegner et barn med autisme samt hvad kan
de øvrige børn bidrage med i et ABA forløb
and beder om tilladelse til at deres børn deltager.
Vanskeligheder ved at gennemføre ABA i børnehaver
Men der kan også være vanskeligheder forbundet
med at gennemføre et ABA behandlingsforløb i
en almindelig børnehave. Ikke alle børn med
autisme har forudsætninger for at profitere i tilstrækkelig
grad – for eksempel børn som har et lavt funktionsniveau
kan have begrænsede muligheder for at drage fordel af
kammeratskabsgruppen og det den tilbyder. ABA behandlingens
betoning af et minimums antal træningstimer kan også
være vanskelige for alle deltagende børnehaver
at opfylde. Der kan også være problemer med at
de enkelte børnehaver har vanskeligheder ved at stille
egnede lokaler til rådighed – for eksempel et
træningsrum til 1:1 træningen. Et andet problem
kan være at terapeut (træningsleder) og træningsteamet
lever et for isoleret liv i børnehaven og ikke i tilstrækkelig
grad integreres i børnehaven. Dette kan let føre
til udbrændthed og isolation. Nogle børnehaver
opfatter etableringen og gennemførslen af et ABA forløb,
som en ekstra byrde de skal tage på sig. Fordelingen
af mange ABA behandlingsforløb blandt mange børnehaver
fører også til at supervisor skal rejse meget
når hun skal give supervision og dette kan være
en tidsbelastning. Det kan også være en hæmsko,
at den specialiserede viden og kompetencer om ABA træning
og metoder er decentraliseret, idet den ikke findes et centralt
sted, men er spredt på mange forskellige børnehaver.
Samtidig kan dette også vanskeliggøre opbygningen
af et fælles fagligt miljø. Der har være
forsøg på at imødekomme nogle af disse
problemer gennem at indføre besøg og rotationsordninger
mellem senior-terapeuterne i de forskellige trænerteams.
Erfarne terapeuterne har fået større ansvar for
at gennemføre workshops og assistere med at træne
andre teams. Endelig er netværk mellem terapeuterne
i børnehaverne blevet etableret med henblik på
at erfaringsudveksle. Der er generelt mangel på kvalificerede
terapeuter og supervisorer, på litteratur om ABA på
islandsk og specialiserede kurser inden for dette emne.
Et behandlerteam – roller og ansvarsområder
I ABA behandlingen er den centrale udførende og koordinerende
instans behandlerteamet. Teamet kan typisk bestå af
følgende personer:
Forældre
ABA-vejleder
Kommunal konsulent
Senior-terapeut (træningsleder)
Behandlere
Stuepædagog
Leder af børnehaven
ABA vejlederen fra SSCC assisterer forældrene i kontakten
til forvaltningen og/eller de lokale politikere efter behov.
Det kan her dreje sig om etableringen og finansieringen af
et ABA-behandlingstilbud. Vejlederen afholder også indledende
workshops og mini-workshop for dels at afklare forældrene
om valg af metode og dels at introducere til centrale behandlingsprincipper
og organisering. Vejlederen har ansvaret for den overordnede
supervision, videreuddannelse og træning i ABA-teknikker
og dataregistrering. Heri indgår også at supervisere
i den konkrete planlægning og udvikling af ABA behandlingen,
som tilrettelægges individuelt i forhold til det enkelte
barn. Endelig foretager vejlederen den løbende kvalitetskontrol
af behandlingen.
Den kommunale konsulent er forbindelsesleddet mellem SDCC
og børnehaven og skal sikre at barnet får minimum
antal 1:1 behandling per uge og at de andre forudsætninger
også er til stede. Samtidig skal vedkommende assistere
terapeuter og forældre med at skaffe træningsmateriale
og forstærkere. Hvis den kommunale konsulent har de
faglige kvalifikationer kan vedkommende også assistere
SDCC-vejlederen med workshops, træning samt behandling.
Konsulenten kan ligeledes deltage i præsentationen af
ABA og en generel præsentation af autisme til børnehavens
personale.
Seniorterapeuten er den person, som giver den direkte behandling
af barnet i 1:1 situationer og i samspil med de øvrige
børn (kan også kaldes træningsleder). Vedkommende
forbereder øvelser og træningsmateriale; udfører
tests af forstærkere for at finde de bedst motiverende
og udskifter disse jævnligt, så de virker optimalt;
organiserer en arbejdsbog og dataregistreringen; organiserer
og koordinerer andre terapeuters (hjælpetræneres)
arbejde; skriver en månedlig rapport om barnets fremskridt
inden for enkelte træningsområder; forbereder
teammøder; giver information til andre personaler efter
behov.
Terapeuterne deltager også i den direkte behandling
med tilhørende dataregistrering og har et tæt
samarbejde med senior-terapeuten. De deltager også i
workshopsene og teammøderne og arbejder i overensstemmelse
hermed.
Stue-pædagogen følger med i barnets behandling
og udvikling, videregiver informationer om behandlingen til
det øvrige personale i børnehaven samt medvirker
til at generalisere barnets færdigheder i gruppesituationer
og i integrationen af barnet på stuen.
Børnehavelederen ansætter terapeuter i samarbejde
med den kommunale konsulent; sørger for at børnehavens
lokaler kan leve op til de krav, barnet har og behandlingen
stiller; søger for materiale til terapeuter; hjælper
terapeuter med at nå opstillede mål; arrangerer
formidling af information om autisme og om ABA til personalet.
Islandske resultater af ABA behandling
I Island vil man forsøge at belyse, hvordan det går
med de børn, der er blevet trænet i førskolealderen
- når de f.eks. kommer i teenage-alderen eller senere?
Der er dog ikke i øjeblikket så mange langsigtede
opfølgninger på disse forhold, men et follow-up
studium blandt de børn som deltog i 1987 undersøgelsen
af by Ivar O. Lovaas offentliggjort i 1993 viser, at de børn,
som har de største fremskridt har opretholdt deres
funktionsniveau på lidt længere sigt, mens nogle
af de lavtfungerende børn synes at have behov for fortsat
ABA-behandling. Island deltager i en follow-up undersøgelse
udført af Sigridur Loa Jonsdottir indbefattende nogle
af børnene fra den islandske del af Young Autism
Project. Der synes at være tendens til at de børn,
som profiterer mest af behandlingen opretholder deres normale
funktionsniveau, mens blandt de lavtfungerende børn
i 6-7 års alderen har langt de fleste stadig brug for
støtte.
I Island er der 13 børn, som er blevet mainstreamed
til folkeskole efter at have modtaget ABA i deres børnehaver.
De fleste kræver dog forskellig grad af støtte,
mens nogle ikke har brug for støtte overhovedet. Disse
13 børn er alle blevet integreret succesfuldt undtagen
et barn, som er blevet overført til en specialskole.
Dette er sket selv om ABA programmet var kvalificeret, men
barnet kunne ikke klare sig i den normale skole. Senere viste
det sig at netop dette barn havde udviklet andre handicaps,
som ikke havde været der tidligere. I visse tilfælde
kan man derfor forvente problemer, selv om ABA-behandlingen
har været den bedst mulige.
Problemer og fremtidsperspektiver
Der er en stigende interesse for ABA i Island, som resulterer
i en større efterspørgsel. Der er i dag en voksende
bevidsthed om højkvalitets og databaseret behandling.
Flere forældre efterspørger i dag ABA behandling.
Det er ligeledes en voksende viden om og interesse for ABA
blandt fagfolk og administratorer. Denne interesse udmønter
sig også i en større velvillighed til at bevilge
ABA i kommunerne. Dette fører derfor til en større
opmærksomhed på nogle udfordringer og dilemmaer,
som det er væsentligt at forholde sig omhyggeligt til.
Hvis målet er at gøre ABA tilgængeligt
for alle de forældre, som ønsker dette, så
kan en venteliste til ABA være lige om hjørnet.
Og det kan også blive nødvendigt at diskutere
og overveje, hvordan kan de voksende behov opfyldes uden at
sænke kvalitetsniveauet i ABA behandlingen?
De fremtidige perspektiver og indsatsområder retter
sig mod at få etableret en kontinuerlig træning
og uddannelse af terapeuter og supervisorer, at få udviklet
relevante kursustilbud, at få udarbejdet litteratur
og materialer på islandsk, at få etableret et
ressourcecenter for materialer til ABA træning samt
at få gennemført forskning og efterfølgende
publicering.
Web-adressen på Statens Diagnose- og Rådgivningscenter
(SDCC) er http://www.greining.is/greiningarstod.nsf/pages/english.html
Se også ABA-behandling
på 1.klasse i Island - Interview med Ingibjörg
Sif Antonsdóttir
Oversat og redigeret af Linda Lundgaard Andersen
|
