|
 |
Forældreinddragelse i intensiv ABA-behandling - de
svenske erfaringer
Af Ulrika Långh
Ulrika Långh er autoriseret psykolog og psykoterapeut
og er ansat i Habiliteringscenter Nord i Stockholms Län
[1] . Hun superviserer ABA-behandlinger og har i løbet
af de seneste seks år erfaring fra behandling af mere
end 30 børn. På den nordiske temadag om ABA den
3.10.2003 gav hun følgende beskrivelse af behandlingsprogrammet
i Stockholm og af, hvordan forældre bliver inddraget
i behandlingen af deres børn med autisme.
Historien om ABA i Stockholm
I Sverige kom ABA-behandling til Uppsala i 1991 på initiativ
af Örjan Swahn fra Uppsala Universitet. Örjan Swahn
er psykolog og terapeut, og han havde været lært
ABA ved et studieophold hos Ivar Lovaas. Han tog initiativ
til et projekt ved Uppsala Universitet, hvor man ville efterprøve
de metoder og resultater, som Ivar Lovaas havde opnået
i sin undersøgelse fra 1987 (Lovaas 1987).
På det tidspunkt var jeg studerende og læste til
psykolog i Uppsala. Jeg blev knyttet til projektet, og fungerende
som træningsleder i børnehave mange timer om
ugen, hvilket var meget lærerigt. Siden flyttede jeg
til Stockholm og blev i 1997 jeg tilknyttet et nystartet ABA-projekt,
som forældre til børn med autisme havde fået
udvirket. Projektet i Stockholm blev kaldt for TIPS, Tidlig
Interventionsprojekt Stockholm. Det var et pilotprojekt, og
der var 7 børn med i projektet, som blev superviseret
af Örjan Swahn, og jeg var en af tre seniortera-peuter.
Projektet kørte i 1½ - 2 år, hvorefter
Stockholms Landstings i 1999 startede endnu et projekt, hvor
vi havde 13 børn i behandling. Formålet med dette
projekt var at undersøge, om denne form for behandling
-- på trods af, at det er så intensivt og rummer
så meget mere, end man normalt tilbyder børn
med handicap -- kunne tilbydes som en del af det almindelige
offentlige tilbud. Resultatet af dette projekt var, at vi
foreslog, at denne behandling skulle integreres i Habiliteringen,
for det er vigtigt at man også inddrager kompetencer
fra andre fagfolk, som vi har i Habiliteringen: talepædagoger,
specialpædagoger, fysioterapeuter og ergoterapeuter,
som skulle indgå i teamet omkring barnet. I år
2000 oprettede man to nye faste stillinger til netop intensiv
ABA-behandling, og jeg har den ene af disse stillinger.
I 2002 bestemte Stockholms Landsting at man ville tilbyde
denne behandling til flere børn og behandlingen af
20 yderligere børn blev udbudt i licitation fra Landstinget.
Vi afgav tilbud, men det gjorde også TIPO Sverige, og
de fik kontrakten. Så nu giver vi fra Habiliteringen
vejledning til børn og forældre og det samme
gør TIPO, så sammenlagt er det ganske mange børn
i Stockholm, som får denne form for behandling.
Men i Sverige er det faktisk kun i Stockholm, at det fungerer
på denne måde. I Uppsala fungerer ABA også
som behandlngstilbud og det samme gør sig gældende
nogle få andre steder i Sverige. Men selv om vi har
været i gang siden 1991 i Sverige, er ABA ikke så
udbredt endnu, men den situation er ved at ændre sig.
Der er flere og flere fagfolk, som kommer på studiebesøg
hos os i Stockholm for at undersøge, hvordan det fungerer.
Problemet er, at der ikke så mange, som er uddannet
i ABA-metoden endnu i Sverige, så det er svært
at hjælpe andre i gang, eftersom der kun er få
fagfolk, som kan ABA.
Organisering af støtte til børn med
autisme
Vores måde at organisere ABA-behandlingen på minder
meget om de norske ordninger. Børnehaven er ansvarlig
for 20-timers træning om ugen, mens forældrene
er ansvarlige for 10 timers træning om ugen; hovedsagelig
i weekenderne, men også lidt på hverdage. Det
er ikke i alle tilfælde forældrene selv, der varetager
disse 10 timers hjemmetræning; nogle får hjælp
fra afløsere (handicaphjælpere i hjemmet) eller
fra personale i korttidshjem (ekstern aflastning).
Der afholdes teammøder en gang om ugen og børnene
er med sammen med forældrene og personale fra børnehaven.
Hvis afløsere eller personale i korttidshjem deltager
i træningen, kan de også deltage i teammøderne.
På teammøderne demonstreres og afprøves
øvelserne, og der lægges planer for den kommende
uge.
Vi dokumenterer behandlingen, som man bør gøre.
Dem, der arbejder med barnet i børnehaven, skriver
hver uge, hvad de gør, hvor meget de gør og
antal timer, så vi kan kontrollere, om barnet får
den tilstrækkelige træningstid. Det skal være
mindst 30 timer om ugen for at vi i Habiliteringen vil involveres
i en behandling.
Jeg arbejder i hele det nordlige Stockholm, og det er vældig
mange børn med autisme, og det er ikke så mange
af disse børn, vi kan tilbyde ABA-behandling. De fleste
børn med handicap, som er tilknyttet vores Habiliteringscenter,
ser en terapeut et par gange per halvår. Maksimalt en
gang om måneden. Men jeg ser børnene er gang
om ugen! Så ABA-behandling er meget mere intensivt end
det sædvanlige tilbud. Og derfor er vi meget opmærksomme
på, at de børn, vi bruger megen tid på,
også får tilstrækkeligt antal ABA-timer
i løbet af ugen. Så derfor skriver vi en aftale
sammen med både børnehaven og forældrene.
Habiliteringen forpligter sig til at give supervision en gang
om ugen, vi påtager os ansvaret for behandlingen og
vi skal skrive referater fra teammøderne, så
alle ved hvad der er aftalt. Forældrene skriver under
på, at de vil gennemføre 10 timers træning
om ugen, og at en af forældrene vil deltage i team-møderne.
Børnehaven skriver under på, at de vil varetage
20 timers træning om ugen, og at der altid er en repræsentant
for børnehaven til stede på team-møderne.
En sådan aftale gælder for et halvt år ad
gangen, hvorefter vi evaluerer forløbet, og hvis det
ser fornuftigt ud, bliver der skrevet en ny aftale for det
kommende halvår.
Forældreinddragelse
Sådan som jeg ser det, så er forældrene
de vigtigste personer for barnet: forældrene vil være
der for barnet resten af livet, og de står dermed for
kontinuiteten. Derfor er det uhyre vigtigt, at forældrene
deltager i behandlingen, forstår principperne, ser de
fremskridt som børnene gør og erkender problemerne.
ABA-behandling handler ikke bare om at lære sig færdigheder;
det er en måde at forholde sig til barnet med autisme,
og som alle omkring barnet er fælles om: hvordan man
reagerer på barnet, hvordan man forstærker ønskelig
adfærd, hvordan man ignorerer uønsket adfærd.
Altså vigtige principper, som også vedrører
hverdagslivet. Principperne for ABA er de samme, hvad enten
man arbejder ved et bord eller færdes i større
sammenhænge, men det bliver selvfølgelig mere
kompliceret i et hverdagsmiljø. Og for forældrene
gælder det om at forstå principperne i det lille
miljø for at vide, hvordan man kan anvende disse principper,
når man f.eks. rejser på ferie, går i butikker
for at købe tøj osv. Så ABA-træningen
omfatter alt det, som børn lærer sig, og det
er ikke småting. Og mange af de opgaver, der trænes,
er færdigheder, som forældre normalt er ansvarlige
for.
Stress
Vi får tit spørgsmålet, om det ikke er
besværligt for forældre at deltage aktivt i ABA-behandling?
Lægger vi ikke et meget stort ansvar på forældrene,
når de skal stå for mindst 10 timers træning
om ugen? Der er ingen tvivl om, at det er et stort arbejde,
men det er også generelt arbejdskrævende at have
et barn med autisme. Man har jo et barn, som måske ikke
altid er så enkelt at håndtere.
Ud fra mine kliniske erfaringer, så synes forældre
ofte, at der er meget at lære i starten af en behandling.
Der er meget at forstå; både principper men også
en masse praktiske træningsteknikker, og så skal
man dokumentere sit arbejde. Så på det stadium
i forløbet er der mange, som synes, det er besværligt.
Men når man efterhånden lærer denne arbejdsform,
og forstår, hvordan man kan anvende principperne, så
mindskes arbejdsbyrden, Og det sker især, når
man ser effekterne af sit arbejde, for resultaterne viser
sig ofte ganske hurtigt: børnene lærer sig nye
færdigheder, de bliver lettere at have at have med at
gøre, og forældrene får bedre kontakt til
deres børn. Der er ganske stor forskel på, om
man har et barn, som styrter rundt og som måske slet
ikke kigger på forældrene og så få
et barn, som faktisk har kontakt og som kigger en i øjnene
og ler. I de fleste familier finder man efterhånden
en struktur -- en måde at organisere sig på --
således at man både lærer det, der skal
trænes hjemme i et særligt rum, og samtidig få
hverdagen til at fungere i familien med søskende osv.
Det tager nogen tid, inden det hele falder på plads,
men oftest løser det sig hen ad vejen.
Søskende
Søskende kan blive misundelige, fordi barnet med autisme
får megen opmærksomhed i ABA-behandlingen og også
meget tid sammen med forældrene. Hvordan bliver det
for de andre søskende? Vi plejer at tale om disse potentielle
problemer i starten, fordi det forebygger konflikter i familien.
Det er vigtigt, at søskende får lov til at være
med i behandlingen. Det man gør med barnet med autisme,
kan man også gøre med store- eller småsøskende.
Vi har f.eks. en lille dreng, som lige er startet i behandling,
og han har en storebror, som kun er et år ældre,
og storebroderen får lov til at gøre præcise
det samme som hans lillebror gør i træningen:
putte klodser i puttekasse, imitere, osv. Desuden tager man
søskende med i træningen, fordi søskende
udgør nogle gode modeller, så det barn, vi arbejder
med, skal imitere storebror eller lillesøster, for
det er meget bedre at børn med autisme lærer
at imitere børn end voksne. Og så snart det kan
lade sig gøre, spiller man spil, hvor søskende
er med. Det er også vigtigt at lægge en plan for,
hvordan søskende bliver involveret, og for hvordan
de også kan få ekstra tid med forældrene.
Team-mødet
Team-organiseringen er en af forudsætningerne for, at
ABA-behandling kommer til at fungere. Det er også det,
mange forældre fortæller. De oplever den støtte,
det giver, når man mødes og taler om deres barn
en gang om ugen, når man deler sorger og glæder,
og når man forsøger at løse problemer
sammen. Det er utrolig vigtigt for forældre, som i mange
tilfælde har det svært derhjemme, at de faktisk
får denne støtte fra teamet så ofte, og
at de får oplevelsen af, at man arbejder mod et fælles
mål.
Det er også et vigtigt princip i team-organiseringen
at alle får den samme information samtidig. Det gør
samarbejdet i teamet lettere, når forløbet er
så intensivt og man træffes så ofte, således
at ikke en handler uden at involvere de øvrige. Alle
får samme informationer og alle handler koordineret.
På team-møderne demonstrerer vi øvelserne
for hinanden, således at øvelserne ikke kun bliver
beskrevet eller demonstreret, men faktisk afprøvet
af alle. Det er et vigtigt princip. Som adfærdsterapeut
ved man, at man lærer betydelig bedre ved at prøve
at gøre en øvelse i stedet for kun at se andre
gøre det. Derfor er det vigtigt, at alle -- forældre,
pædagoger -- allerede fra starten ved, at man lærer
bedre, hvis man faktisk prøver selv, i stedet for kun
at se på andre gøre det. Forældre og pædagoger
fra børnehaven får mulighed for at afprøve
øvelserne, således at man får erfaringerne
med det samme, og således at man fra starten lærer,
at det er OK at andre kigger på, når man arbejder
med barnet. Man behøver ikke være ekspert med
det samme, og man må gerne begå fejl, for det
tager nogen tid, inden man lærer ABA-teknikkerne. Man
må altså skabe en god atmosfære i teamet,
for man skal arbejde sammen igennem lang tid, og man støder
uvægerligt på problemer, som må løses.
Det er vigtigt for os som vejledere at sørge for dette
samarbejdsklima i teamet.
Forskelle i forældres forudsætninger
Af de ca. 30 børn, vi har arbejdet med, stammer de
fleste børn fra områder i Stockholm, hvor forældrene
er ressourcestærke - økonomisk, tidsmæssigt
og vidensmæssigt. Forældrene er velstillede, de
er veluddannede og har ofte i forvejen skaffet sig informationer
om ABA, og nogle af dem har selv betalt for behandlingen,
inden de starter hos os. Der er vældig få børn
med indvandrerbaggrund, og hvor forældrene har lave
indkomster, som det er lykkedes os at nå ud til. Og
det er socialpolitisk ikke godt, eftersom der i Stockholm
er flere områder, hvor koncentrationen af indvandrere
er meget stor. I disse områder er det ikke usædvanligt,
at børn ikke kommer til udredning og derfor ikke får
en diagnose.
Derfor oplevede vi det vigtigt at udvikle en model, hvor vi
også kan nå ud til disse forældre og de
områder af Stockholm med denne behandling, eftersom
det er det bedste, vi har at tilbyde. Og så tænkte
vi, at vi måske ikke skulle gå via forældrene,
som vi ellers gør, man at vi i stedet burde starte
i kommunen og med personale i børnehaver. I Sverige
er der mange fagfolk, som ikke kender til ABA i forvejen,
og hvis man kender til det, så er vidensniveauet temmelig
lavt. Man er også i mange tilfælde ikke positiv
over for ABA. Så det er et vigtigt arbejde at sprede
kundskab for de personer, der arbejder med børn med
autisme.
Vi udvalgte to kommuner, hvor vi først indbød
repræsentanter på chefniveau og fortalte om ABA-behandling,
således at vi højt oppe i systemet forankrede
at her var noget, vi kunne tilbyde. Derefter inviterede vi
børnehaveledere og informerede om ABA og vi udvalgte
to børnehaver i to forskellige kommuner inde i Stockholm,
som vi har arbejdet ekstra med i 1½-2 år. Der
har vi udvalgt de relevante børn i børnehaverne,
men uden de krav, vi normalt stiller om 30 timers 1:1-tid,
og at forældrene skal deltage i behandlingen. Men vi
har arbejdet ud fra ABA-principperne, således at personalet
i børnehaverne får kendskab til metoden. Så
vi har på den måde arbejdet med mange børn
men kun med dele af ABA-programmet. Nogle få af disse
børn har fået hele ABA-programmet, og en del
forældre er blevet involveret, men andre har ikke deltaget.
Men det har været meget positivt og vidensnvieauet i
disse to børnehaver er steget meget, så nu kan
de begynde med andre børn og gøre nogle af de
indledende øvelser, som vi ellers superviserer. For
disse børn er aldrig kommet i kontakt med Habiliteringscentrene,
og vi har kø til ABA-behandling. Så de børn,
der er små og som har behov for behandling, får
ingen hjælp fra os, for der er flere års ventetid
på ABA-behandling. Derfor er det vigtigt, at børnehaverne
har en grundlæggende viden om ABA, således at
de kan starte straks, når det bliver klart, at børnene
har et behandlingsbehov.
Vi arbejder nu på at formidle denne grundlæggende
ABA-information til alle relevante børnehaver i disse
kommuner.
Evalueringer af forældresamarbejdet
Jeg har samlet udtalelser fra forældre i forbindelse
med evaluering af vores ABA-tilbud. Her har forældrene
skullet skrive om deres egne oplevelser af ABA-behandlingen,
og de følgende citater giver eksempler på tilbagemeldinger
fra forældre. Det fremgår, at det er godt at være
mange i teamet, som arbejder sammen omkring barnet, og at
det er vigtigt at få kvalificeret vejledning med korte
mellemrum, samt at man lærer sig principper, som man
har nytte af i sin dagligdag.
Forældre til dreng A
Det har været uhyre stimulerende at arbejde henimod
et fælles mål og dele glæden ved fremgangen
sammen med hjælpere, børnehaven og personale
fra Autism Nord.
Fra tid til anden er man træt og udslidt og opgivende.
Så er det en stor fordel at være et stort team
omkring barnet.
Efter nogen tids træning kommer man ind i en ny fase
(...) hvor man ikke længere bare gennemfører
øvelserne, men også selv forstår mekanismerne.
Så bliver det lettere at se målet og tilpasse
sig til situationen. Man har helt pludselig fået et
værktøj, som kan hjælpe en i situationer
i hverdagen. Modellen bliver til en måde at leve på.
Naturligvis kan søskende føle sig tilsidesat.
I vores tilfælde har der været en to år
ældre søster, som ikke altid har villet acceptere,
at når der foregår træning, så er
en af os forældre optaget. På den anden side har
hun været meget stolt over at kunne hjælpe med
træningen og hjælpe sin lillebror. Hun har i dag
en lillebror, som hun kan lege med.
For ca. et år siden levede A utilfreds i sin egen verden
- i dag lever han lykkelig i vores verden.
Forældre til dreng B
Han har forøget sit ordforråd og kommunikerer
usædvanligt meget med sine omgivelser, han kan f.eks.
fortælle om hvad der skal ske og hvad han har oplevet.
Det har også øget hans tidsbegreb samt ført
til, at hans skrigeri er mindsket til næsten ingenting.
Kvalificeret vejledning med kontinuitet er en forudsætning
for at kunne praktisere adfærdsterapi og det mener vi,
vi har fået.
Det har givet os et værktøj til indlæring,
som vi ikke bare anvender i selve træningen, men som
er blevet en “livsstil”. Den fremgang, man opnår
med denne form for behandling kommer ikke gratis. Bag hvert
et trin ligger meget hårdt arbejde, hvor vi som forældre
har et stort ansvar.
Forældre til dreng C
Der har været en del konflikter i team-trianglen, men
disse har vejlederen håndteret på forbilledlig
professionel måde, og hun har sørget for at de
blev løst.
Vi har også værdsat at vejlederne har humor,
og det har - trods vores bekymringer - bidraget til at gøre
arbejdet morsomt og forbundet med lyst.
Forældre til dreng D
Vi har nu været i gang i to år. Stort arbejde,
mange resultater, men også megen modstand. Og i den
forbindelse tænker jeg på alle de faktorer, der
skal fungere, for at metoden kan gennemføres.
Forældre til pige E
Situationen derhjemme var uholdbar og vi var nærmest
i panik.
Det er så utroligt godt at få hjælp til
at analysere problemerne, at skitsere en behandlingsplan og
kontinuerligt få opfølgning på, hvordan
det går.
Forældre til drengene F & G
Vi har aldrig oplevet, at det har været besværligt
på en gang at være forældre og behandlere
(...) Til tider har vi naturligvis længstes efter bare
at være sammen med vores drenge, men samtidig er det
netop et af deres store problemer bare at være sammen
med andre. Vi synes både at træningen skaber forudsætninger
for at kunne omgås hinanden og også bliver en
måde at omgås på.
Vi har forsøgt at indføre så meget leg
og skæg som muligt i træningen, således
at grænserne mellem træning og leg og bare at
være sammen er blevet udvisket mere og mere.
Oversættelse og bearbejdning: Joi Bay
Læs også Evaluering
af ABA-projekt i Stockholm
Henvisninger
O. I. Lovaas, 'Behavioral treatment and normal educational/intellectual
functioning in young autistic children', Journal of Consulting
and Clinical Psychology, vol. 55 (1987), pp. 3 9. Refereret
på ABAforum.dk som Resultater
fra det oprindelige Young Autism Project, Californien
Noter
[1]
Ansvaret for handicaptilbud i Stockholms Län (hvilket
svarer til et amt i Danmark) er samlet i en række Habiliteringscentre.
Centrene tilbyder rådgivning, støtte og behandling
til børn, unge og voksne med funktionsnedsættelser.
Habiliteringstilbud for børn og unge med autisme er
samlet på to centre: Habiliteringscenter Nord och
Syd för barn och ungdom med autism. Web-adressen
på habiliteringen i Stockholms Län er http://www.habilitering.nu/index.html
|
