Det er ikke kun ABAforum, der er kritisk over for revisorernes indtog på børnehandicapområdet (se Revisorer indtager børnehandicapområdet). I det [...]

Dansk autismeforskning er der ikke meget af. Men når danske forskere offentliggør undersøgelser om autisme, så er det næsten altid [...]

Velfærdsteknologi er robotstøvsugere, spisemaskiner og automatiserede toiletter til ældre og motorisk handicappede. Men snart vil vi også opleve velfærdsteknologi til [...]

Et under-forstået handicap

I Københavns Kommune har en efterhånden stor gruppe af forældre til børn med handicap – med god ret – gjort oprør imod kommunens forvaltning af støtte til handicapfamilier. Smarte konsulentfirmaer og lige så smarte ledere har forvandlet forvaltningen af handicapområdet til et samlebånd af sager, hvor enhver individualitet og personligt kendskab til barn og familie er blevet fjernet til fordel for en – på papiret – effektiv og besparende sagsgang. Læs om forældrenes oprør på politiken.dk

 

I spidsen for dette oprør har stået forældre til børn med autisme. Det er ingen tilfældighed, at det netop er denne gruppe af forældre, der især har mærket konsekvenserne af afpersonaliseringen og rationaliseringerne i Handicapcenter København. Autisme er nemlig ikke bare et usynligt handicap, men også et under-forstået handicap – i bogstavelig forstand. Altså et handicap, der er misforstået og som er sværere at fatte konsekvenserne af. Sværere end andre – mere synlige og tydelige handicaps.

Handicapcenter København

Formålet med de handicapkompenserende sociale ydelser – især merudgiftsydelse og tabt arbejdsfortjeneste – er ikke kun at kompensere familierne for de ekstra udgifter, som barnets handicap bevirker, men også at støtte familierne. At give familierne bedre muligheder for at leve et socialt og psykisk liv, der minder om almindelige familiers. Og således forebygge skilsmisser og gøre det mere overkommeligt at passe barnet i hjemmet, således at man – på sigt – sparer dyrere tilbud som ekstern aflastning eller døgnanbringelser. Men som sagen fra Københavns Kommune viser, så oplever forældrene til børn med autisme slet ikke, at de får den nødvendige støtte eller bliver forstået i det kommunale system.

En svensk undersøgelse viste for nogle år siden et bemærkelsesværdigt misforhold mellem belastningsgraderne i familier til børn med forskellige typer handicap og den økonomiske støtte, familierne modtog, fra det offentlige. I undersøgelsen sammenlignede man belastninger og økonomisk støtte til autismefamilier og familier med andre typer af mentale handicaps – især Downs Syndrom. Selv om autismefamilierne var mere belastede arbejdsmæssigt og psykisk, så modtog autismefamilier en lavere offentlig støtte end familierne til børn med Downs Syndrom. Der var altså ingen sammenhæng mellem belastning og støtte – tværtimod. Læs om den svenske undersøgelse på ABAforum.dk

Selv om Sverige for 10 år siden ikke er København i 2013, så situationen formodentlig den samme: De forældre, der er mest belastede – forældre til børn med autisme – modtager den mindste støtte eller i al fald en støtte, som slet ikke er i stand til at kompensere for barnets handicap. I stedet for den nødvendige støtte til at leve med et barn med autisme bliver forældrene mødt med mistro og urimelige krav om dokumentation for barnets funktionsnedsættelser.

Dette misforhold og disse fejlforståelser af autisme skyldes, at de funktionsnedsættelser og de familiære belastninger, som et barn med autisme har og skaber, dels er under-forstået og dels er vanskelige at dokumentere. De fagfolk, der bliver spurgt til barnets handicap når en familie søger om støtte, ser ikke barnet i hjemmet. De ser ikke barnets raserianfald, barnets modstand imod ændringer eller vanskeligheder ved overgange. De ser heller ikke barnets stereotype adfærd i familien eller aparte former for kommunikation. Og de ser ikke alle de andre former for uhensigtsmæssig adfærd, og som er udmarvende for de familier, der har et barn med autisme.

Der er brug for både fagfolk og sagsbehandlere får en helt anden med-forstået viden om, hvordan et adfærdsmæssigt handicap påvirker familierne. Og der er behov for at den internationale forskning i familiebelastninger ved et barn med autisme bliver kendt i Danmark. Men der er også behov for at familier til børn med autisme lærer at dataregistrere barnets forstyrrede og forstyrrende adfærd og på den måde bliver i stand til at dokumentere behov for støtte og kompensation til familien.

Læs om den internationale forskning i belastninger af autismefamilier på ABAforum.dk