Agnethe

– og forældrekonsultationen, der ændrede vores liv!

Af Anita Kargård Olsen

Agnethe er født den 9/7-99. hun er på nuværende tidspunkt 3 år. Vi har et barn mere, Valdemar som er snart 5. Derudover består familien af Anita (mor) og Glenn (far).

Agnethe på 1 år har lige lært at kravle.

Agnethes fødsel var ikke så let. Veerne gik i gang en uge og 2 dage før selve fødslen fandt sted. De blev ved med at gå i stå. Men jeg gik faktisk rundt i en uge og var 4 cm åben. Årsagen til dette var, at der lå en lukket pose med fostervand i vejen, så hendes hoved ikke kunne stå fast i bækkenet. Den måtte jeg føde først, så da Agnethe endelig blev født, var hun helt blå! Selve fødslen skete nemlig et minut efter at den lukkede pose var født. Hun skulle suges og der gik lidt tid, før jeg fik hende op. Det var ellers et øjeblik jeg havde set frem til, da det ikke lykkedes mig med Valdemar på grund af udmattelse. Men Agnethe kiggede mig ikke i øjnene, sådan som nyfødte ellers gør den allerførste tid. Jeg var glad for, jeg havde fået den lille pige, jeg ønskede mig. Men alligevel var der noget, der ikke var som det skulle være. Jeg skubbede det væk. Jeg måtte jo være tosset. Måske var det mig, fordi jeg ikke kunne holde ligeså meget af hende som af Valdemar.

Men det var ikke det. Dagene efter blev jeg endnu mere frustreret. Agnethe ville ikke være hos mig, når hun var ked af det. Jeg kunne ikke trøste hende. Endnu engang var jeg overbevist om, at det måtte være mig. Jeg mistænkte ikke, at der var noget galt med hende. Valdemar havde også haft en turbulent start med kolik. Vi besluttede at jeg skulle insistere. Så derefter var Agnethe hos mig i alle sine vågne timer, hvad enten hun brød sig om det eller ej. Det hjalp. Jeg fik opbygget et meget tæt forhold til hende, som vi begge har stor glæde af i dag. Desværre er jeg den eneste person hun har et rigtigt nært forhold til.

Agnethe fik også kolik. Troede vi da. I dag tror jeg at en del af det handlede om at hun havde svært ved at rumme verden. Det stoppede da hun var omkring 4 ½ måned, efter vi havde prøvet alt for at afhjælpe det.

Da begyndervanskelighederne ligesom var overstået, gik det bedre. Agnethe udviklede sig rimeligt normalt. Hun begyndte at kravle og gå og sige nogle ord. Hun var ikke tidlig til noget af det, men det var jo heller ikke det, det handlede om. Hun klarede også børneundersøgelserne uden de store problemer. Hun fik sine vaccinationer sent, og vi fravalgte MFR for at være på den sikre side. Vi gik i legestue, hvor hun ikke viste synderlig interesse for de andre børn, men det tog jeg meget roligt, da der jo går et godt stykke tid, før børn begynder at lege sammen. Hun var også meget mere selvstændig end Valdemar nogen sinde har været. Han ville altid gerne hænge på mig, da han var mindre, men Agnethe nød at sidde for sig selv og lege med det samme legetøj i lang tid. At se video var også noget hun var glad for, på et tidspunkt hvor jeg vidste at hun umuligt kunne forstå handlingen i de film Valdemar så. Hvad jeg umiddelbart fandt mest generende, var at hun var umulig at irettesætte. Hvis jeg blev vred på hende, grinede hun bare.

Hun elskede vores to heste og kunne stirre på dem i timevis og give dem æbler og gulerødder, hvilket hun gjorde meget forsigtigt. Vores kat har hun også altid været meget glad for.

 

2½ år og helt i sin egen verden. Man kunne føre hånden forbi hendes ansigt uden at få en reaktion.

Da hun var 2 år og 10 mdr, var vi til forældrekonsultation i vuggestuen. Dette var en rutinekonsultation, da hun stod for at skulle i børnehave, når hun fyldte 3. Her meddelte man mig, at der var nogle ting ved Agnethes udvikling, der burde holdes øje med. Fx legede hun ikke med andre børn, hun sagde nogle lyde når de spiste, og hun var meget for sig selv. Sprogligt var hun heller ikke helt alderssvarende. Vuggestuen syntes at de burde holde øje med hende i den næste måneds tid, hvorefter vi kunne holde endnu et møde. Min første reaktion var, at sådan havde hun jo altid været, så det måtte jo være hendes personlighed. Men da jeg kom hjem og fik snakket med min mand om det, sagde han at enten var det bare hendes personlighed eller også var det meget alvorligt, for hun havde jo altid været sådan! Og så rullede lavinen! Min morbror har asperger, og pludselig begyndte jeg at tænke om Agnethe også kunne have det. Efter en snak med min mor, og en internetsøgning var vi af den overbevisning, at det måtte hun have. Det var totalt frit fald! Det føltes næsten som at få hende taget fra os! Det var simpelt hen forfærdeligt, og ubeskriveligt! Næste dag ringede jeg til lægen og fik hende henvist til børnepsyk. i Holbæk. Jeg begravede også vores sagesløse institution i papirer om asperger og autisme. De var vist lidt overvældede!

På dette tidspunkt havde Glenn og jeg startet et behandlingshjem for spiseforstyrrede, der krævede enormt meget af os begge. Jeg kunne heldigvis planlægge min arbejdstid, så der var plads til ungerne, men Glenn arbejdede meget. Dette gav selvfølgelig et dilemma, da situationen med Agnethe nu krævede så meget af os.

Men midt i sorgen indtraf den første lille stribe af håb: En af min mors veninder havde en bog, der hed Kampen mod Autisme af Catherine Maurice. Den handlede om en mor til to børn med autisme. Hun trænede dem ved hjælp af Lovaas-metoden, og de blev helt normale! Det måtte vi altså bare også gøre! Og jeg startede faktisk allerede lidt i det små efter at have læst denne bog. Og det virkede! Og så fik jeg blod på tanden!

Så i denne tid tog jeg kontakt til kommunen, PPR, amtet, Center for Autisme, Videnscenter for Autisme, private psykiatere, forældre til børn med asperger eller autisme og alle jeg kunne komme i tanke om, der kunne være relevante. Jeg rykkede og fulgte op på børnepsyk og børneambulatoriet i Slagelse, som vi også blev henvist til. Og jeg søgte oplysninger om asperger og autisme og diverse behandlingsmetoder som gjaldt det mit liv. Men faktisk var det værre end mit liv! Det var min datters! Og det hastede! Jeg havde jo hurtigt forstået, at tidlig indsats var af altafgørende betydning! Men samtidig var jeg bange for at man måske ville fejldiagnosticeret hende, så hun ikke fik hjælp.

Der gik ca 3 mdr. Så fik vi endelig diagnosen, efter en måneds undersøgelser på børnepsyk! Infantil autisme! Det var dommen over min lille vidunderlige unge! Ord som uhelbredeligt, livsvarigt handicap, retarderet, specialinstitution, aflastning, rådgivning, ingen tvivl mulig, i svær grad kørte hen over hovedet på mig! Det var forfærdeligt! Jeg havde forventet at hun ville få en diagnose. Men ikke at det ville være så slemt.

 

3 års-dagen. Vi var så småt begyndt at træne. Og det lykkedes at få hende til at interessere sig for det at have fødselsdag, selvom Valdemar måtte hjælpe med gaveudpakningen.

Men jeg måtte gøre noget, for at komme ud af det vakuum vi sad i. Vi fik fat i nogle ABA forældre i Danmark, og hørte hvordan de havde båret sig ad. Og jeg købte alt hvad jeg kunne opstøve af ABA bøger, jeg ansøgte kommunen om bevilling til ABA behandling af Agnethe, og sammen med min mor, skrev vi til endnu flere mennesker. Bl.a. til Ivar Lovaas selv. Jeg skrev også til TIPO i Norge. Og disse to kontakter har indtil nu nok været de vigtigste i vores kamp for Agnethe. Nina Lovaas skrev til mig allerede næste dag, og siden har jeg haft regelmæssig kontakt til hende. Hun anbefalede mig også nogle mennesker jeg kunne tage kontakt til, bl.a Svein Eikeseth, som også er fra Norge. Han er uddannet hos dem. Morten Klevstrand, som er leder af TIPO, har også været en fantastisk hjælp! Han var den, der fik os rigtigt i gang. Da vi ikke kunne vente på kommunen, besluttede vi at vores gamle hus godt kunne forblive gammelt lidt endnu, og var derfor indstillede på at jeg kunne tage på et par kurser i ABA. Og TIPO var så venlige at tilbyde os at jeg kunne tage dem der. Så en almindelig onsdag tog Agnethe og jeg et fly til Oslo, med en 3 uger gammel diagnose på bagen!

Vi blev enormt godt modtaget og behandlet af TIPO. Vi fik lært meget på den dag vi var deroppe, men Agnethe syntes ikke at det var særligt sjovt at skulle trænes. Så hun kæmpede meget imod, og viste på alle måder at det ikke passede hende at der nu blev stillet krav til hende. Den kommende tid var ikke meget bedre. Og jeg var helt alene om det, og jeg syntes at det var svært at skulle kræve så meget af hende, når hun nu ikke kunne lide det. Men jeg veg ikke fra min beslutning: Jeg ville have min datter tilbage, hvis jeg da på nogen måde kunne få det!! Så lære skulle hun! Vi måtte til Norge en gang til i 5 dage, så jeg kunne lære mere, før det lykkedes af få has på den værste modstand. Derefter begyndte det at gå lidt bedre. Vi havde fået vores første drill-lister og det begyndte at gå fremad. Agnethe lærte!!!

Kommunen derimod var ikke lette at danse med. De meddelte os, at de ville have Agnethe på specialinstitution, og at hvis vi ikke accepterede det tilbud, ville vi ingen hjælp få til hende. Og sagsbehandleren sagde direkte at hun helst ville vide så lidt om ABA som overhovedet muligt! Heldigvis var der først plads på specialinstitutionen til august. Næsten et helt år! Så havde vi da den tid!

 

Træningen begynder at give udslag i mere selvstændighed. Hun tør ting selv, som her i sommerland.

Jeg var ovenud lykkelig for TIPOs hjælp! Faktisk føltes det som om de holdt mig oppe, for det var bare enormt svært med kommunen og Agnethes opstartsproblemer og det alt sammen. Jeg turde tro på at det nok skulle gå, fordi jeg havde dem. Men desværre meldte de ud, at de ikke kunne tage ansvaret for Agnethes behandling, da vi jo ikke havde fået bevilget et rigtigt program. Kvaliteten ville simpelt hen ikke blive god nok. Forståeligt, men vi havde jo ikke den luksus at kunne vælge det rigtige program. Vi var bare totalt knuste! For jeg kunne jo ikke gøre det her alene. Jeg behøvede mere vejledning, end hvad jeg kunne læse i »The ME Book«.

Heldigvis indvilligede Nina Lovaas i at give os supervision per e-mail, videobånd og telefon! Og det reddede os helt klart, og jeg er hende meget taknemmelig for det! Så hun er vores supervisor nu! Der er nogle forskelle fra TIPOs program til UCLA-modellen, men dem må vi bare overvinde.

Så lige nu – 6 måneder efter forældrekonsultationen, der ændrede familiens liv – går Agnethe i sin almindelige børnehave 2 dage om ugen. De resterende 3 træner jeg hende herhjemme, og min mor træner hende så de 2 dage hun er i børnehave (uden nogen form for støtte, da vi stadig ingen har fået bevilget), samt lørdag i 3 timer. Så vi er nok oppe på ca 25 timer om ugen. Det er stadig for lidt, men vi har ikke kunnet finde nogle frivillige, der ville være med. Vi håber stadig på en bevilling fra kommunen, der endnu ikke har afsluttet sagen. Det seneste er at de vil fremlægge sagen politisk nu. Det er da en positiv drejning omsider!

Og det er da heller ikke uden omkostninger for familien. Vi er tit meget udmattede, og der et næsten ingen tid til os voksne. Valdemar på snart 5, ville da ønske at hans søster ikke havde autisme. Men han ved, at vi kæmper for at hun skal få det bedre. Og han ved, at vi ville gøre det samme for ham! Og han har sine særlige ting, som vi kun gør med ham. For ham skal der også være plads til! Han skal ikke betale regningen for hendes autisme!

 

Agnethe bygger selv videre på træningen. Hun er gladere nu og begynder at synes det er sjovt. Hun bliver så lykkelig når der er noget nyt hun pludselig kan.

Alt i alt har det været utroligt hårdt, og det er bestemt ikke overstået endnu. Men bare ét blik på Agnethe fortæller os at vi trods alt har gjort det rigtige. For der er sket enorme ting med hende på det halve år. Hendes sprog har udviklet sig meget. Hun taler i sætninger nu. Hun er stadig ikke så god til at fortælle, men hun begynder da at kunne svare på konkrete spørgsmål om hvad der sker omkring hende. Hun udtrykker alle sine behov tydeligt. Og hun kan enormt mange ord, og stort set korrekt. Hun imiterer andre, både børn og voksne uopfordret nu. Hun lægger mere mærke til sin omverden. Hun selvstimulerer ikke mere, og er til stede hele tiden nu. Hun er kærlig og omsorgsfuld og kan også være det overfor dukkerne, som hun kan lege enkle fantasilege med. Vi træner hendes korttidshukommelse, som også bedres. Hendes generthed overfor fremmede er mindsket, og hun er ikke ligeså desperat knyttet til mig mere. Hun kan matche – også kategorier, farver, former, tegne, stor/ lille, og hun har fuldstændig styr på hvem der er hvem, hun kan hente ting, og fortælle hvad man bruger dem til, hun siger sin mening om det vi skal, hun kan tage sit tøj af og næsten på. Hun kan følge enkle instruktioner, hun kan synge ABC og tælle til 20 – Og jeg kunne blive ved. Der er så mange små ting, der er ændret. Hun er allerede et helt andet barn. Jeg ved godt at der er langt igen, hvilket jeg bliver mindet om dagligt af mange af mine omgivelser, men når jeg tænker på hvor hun var, så kan jeg kun håbe for fremtiden!

For vi skriver jo vores børns fremtid i dag!

Læs den opdaterede beretning om Agnethe i Norge
Se også: TV2 om Agnethes sag
Tilbage til oversigten over alle børnene