» ABA i Danmark » Personlige beretninger » Lewis

Lewis

Af Sophie Murray-Smith

Lewis er 3 1/2 og har autisme. Her er hans historie – indtil videre.

Lewis blev født sidst i august 1998 og er i den grad et ønskebarn. Da min mand og jeg blev gift var jeg allerede gravid i 13. uge men en uge efter brylluppet aborterede jeg. Jeg var knust! Jeg bare græd og græd i de næste måneder. Så blev jeg gravid med Lewis. Graviditeten gik fuldstændig gnidningsfrit, men jeg var et rystende nervevrag. Jeg var så bange for at miste også dette barn. Det var svært for mig at tale om min graviditet fordi jeg ikke turde glæde mig for meget. Jeg var næsten handlingslammet i den tid og kunne ikke rigtig overskue andet end at sidde og tælle dage og uger til barnet var mere i sikkerhed. Jeg begyndte langsomt at slappe af og glæde mig da jeg var i 7. måned. Men endelig oprandt dagen og ud kom han. Fødslen var et smertehelvede der varede 40 timer og endte med akut kejsersnit. Jeg var på hospitalet i en uge og pga. komplikationer i såret blev jeg opereret under fuld narkose to yderlige gange.

Så det havde kostet mig blod og mange tårer at komme til Lewis, men nu var han her og vi var så lykkelige. Når jeg kiggede ned i vuggen, kunne jeg ikke fatte at den lille smukke dreng med trutmund og guldhår var mit barn. Han var så fin og perfekt!

Babytiden med Lewis var ren idyl. Han var så nem og så glad. Han spiste og sov og voksede som han skulle og var altid "mønsterbarnet" i min mødregruppe. Den der var nemmest, gladest og hurtigst til alt. Han lærte at sidde at kravle at stå og at gå og da han var et år begyndte han at sige små ord og at udforske verdenen på sine stolpeben.

Hvornår blev Lewis syg? Var han altid syg? Hvornår begyndte tvivlen første gang at nage mig og hvornår blev det klart, at der virkelig var noget galt. Jeg er bange for at jeg ikke selv har et endeligt svar på dette. Jeg ser på gamle videoer og prøver at finde svaret, men det er ikke let. Jeg har flere teorier, men helt sikker bliver jeg aldrig. En teori er at det startede da Lewis havde feberkramper da han var 1 år og 4 måneder. En anden er at MFR vaccinen ved 18 måneder udløste autismen. Men jeg er efterhånden blevet klar over at den type autisme Lewis har er genetisk baseret – at han var prædisponeret. Men også at noget har skubbet ham ud over kanten. Når jeg ser de gamle videoer er jeg ikke i tvivl om at han VAR rask og at han ikke er født med autisme. Han kommunikerede, pegede, læste ansigtsudtryk, imiterede, holdt øjenkontakt, havde fælles opmærksomhed etc. Alt det han senere skulle miste.

Vi var nu flyttet til Skotland, hvor min mand kommer fra og Lewis var kommet i børnehave. Jeg nød al den tid jeg havde sammen med ham, men i et nyt land uden familie og venner følte jeg mig meget ensom og isoleret og begyndte at lede efter et job. Lewis var 1 1/2 år så jeg synes at det var okay.

Men det synes Lewis bestemt ikke. Da jeg startede på arbejde reagerede han og var pludselig ikke glad mere. Han græd når vi afleverede ham i børnehaven – han græd når vi hentede ham. Han græd når han så sine bedsteforældre, han græd hvis man kom for tæt på ham, han græd hele tiden. Efter et par måneder gik det bedre og han græd mindre, men alt var ændret. Umærkeligt langsomt var han gledet fra os. Han havde mistet det sprog han havde haft. Han kunne ikke forstå hvad vi sagde heller. Han så aldrig mere ind i folks øjne, han legede ikke mere på en normal måde med sit legetøj eller med os. Han reagerede ikke når der kom nogen ind i rummet og så ikke op, når man kaldte på ham. Ingenting interesserede ham mere. Det meste af tiden lå han på gulvet og så på hjulene af en bil, mens han kørte den frem og tilbage, frem og tilbage, frem og tilbage, frem og tilbage….

Inde i hovedet havde jeg 1000 forklaringer. De mange ændringer i hans korte liv. Flytning til et andet land, flytning til nyt hus, først et sprog så et andet, så mit arbejde o.s.v. Men inderst inde vidste jeg jo også godt at han havde to rolige forældre, der elsker ham og at han burde kunne tilpasse sig selv store ydre ændringer, når alt var harmonisk i hjemmet. Nu var Lewis to år og fuldstændig forsvundet. Og jeg var så bange, men kunne ikke sætte fingeren på hvad der var galt. En dag så jeg i nyhederne et kort indslag om MFR vaccinen og den frygtede forbindelse mellem den og autisme. Jeg kan huske hvordan alting inden i mig frøs til is, hvordan jeg sprang op af stolen og slukkede fjernsynet og flygtede ud af rummet – væk fra de utænkelige tanker, væk fra den uvirkelige situation der var krøbet ind over vores lille familie.

Men jeg kunne jo ikke komme væk og da min mor endelig luftede at hendes bekymringer også gik i retning af autisme, kom jeg endelig ud af starthullerne. Lewis blev set af sundhedsplejersken, af en hørelæge og af en specialist i udviklingsvanskeligheder (alt sammen naturligvis i slowmotion-venteliste-tempo) Sidstnævnte henviste Lewis til evaluering af specialister i kommunikationsvanskeligheder. Det var der – 3 måneder inden den officielle diagnose – at det blev klart for mig at Lewis virkelig havde autisme og så fulgte en tid som jeg knap husker. Jeg græd i 3 måneder og i dag er det mig en gåde at jeg formåede at passe og beholde mit job. Jeg ville have talt med mine chefer om Lewis, så de kunne forstå, men jeg KUNNE ikke tale om det. Bare jeg tænkte på ham, brød jeg sammen og mange gange hver dag måtte jeg ud på toilettet eller ud at gå en tur, for at lade de tårer løbe, som jeg bare ikke kunne stoppe. Jeg følte at Lewis var død og alligevel skulle jeg hver dag se hans ansigt, der var udtryksløst og ikke viste tegn på genkendelse eller glæde.

Lewis fik diagnosen da han var 2 1/2 og indimellem tårene havde jeg de sidste måneder brugt al min tid (også den på arbejde) på at lede efter information på Internettet. Det var så smertefuldt og uhyggeligt at læse om autisme. Jeg ville slet ikke vide noget om den dårlige prognose og alle de uhyggelige symptomer og om det meningsløse liv mit barn skulle leve, lukket af fra et verden han ikke ville kunne forstå og måske endda ville frygte. Og samtidig kunne jeg ikke holde op med at læse. Jeg blev drevet frem af en indre kraft, som jeg kun kan forklare som forældrekærlighed. En kraft jeg tror at alle forældre – især mødre – har, når der er brug for det og som tvinger dem til at se det grimmeste lige i øjnene i et desperat forsøg på at finde håb for deres barn.

Og det er så den triste del af vores historie. En historie som jeg ved er typisk for mange forældre til autistiske børn. Historien kunne også handle om hvor lange ventelisterne var, hvor dårlige behandlingstilbudene fra det offentlige var og er (her i UK – jeg ved ikke så meget om forholdene i Danmark) etc. Men den side har jeg valgt ikke at bruge for meget energi på. Men selvom jeg stadig græder og sørger over det der er sket for min lille dreng er historien siden diagnosen mere positiv. For jeg fandt håb og i dag er vi midt i kampen for at få vores dreng tilbage.

Det blev mig meget hurtigt klart at jeg ikke skulle vente mig meget hjælp fra det offentlige og at jeg måtte finde en måde jeg SELV kunne hjælpe mit barn på. Når jeg spurgte "specialisterne" hvad jeg selv kunne gøre, sagde de at jeg gjorde alt det jeg kunne, men det kunne jeg simpelthen ikke tro. Jeg kunne jo slet ikke nå ind til Lewis. Alle mine forsøg på at interessere ham i noget faldt tragisk til jorden – han undgik mig og skreg hvis jeg prøvede at tvinge ham til noget.

Internettet var det eneste sted hvor jeg fandt flersidet information. Når jeg søgte under "autisme" var det de deprimerende, håbløse kliniske facts jeg fik, men hvis jeg søgte under "autisme + progress + hope + cure etc.) var det helt andre informationer jeg fik. Det var her jeg stødte på andre forældres beretninger om håb og fremgang.
Så det var på Internettet læste jeg om den glutenfri diæt og vi vidste med det samme at det MÅTTE vi prøve. Her var endelig noget vi selv kunne gøre! Vi kastede os blindt ud i diæten og det har ikke været nemt – men det har været det værd. En uge efter at vi var startet havde Lewis for første gang siden han blev syg fast afføring. Han sov pludselig bedre og hans eksem (også brudt ud i forbindelse med hans autisme) forsvandt. Det blev pludselig mere tydeligt at han kunne høre – han reagerede på lyde i hans omverden og lagde mærke til detaljer, som en forbiflyvende bi, som han før ikke havde ænset. Over de næste måneder så vi en stor forbedring i hans søvn, opmærksomhed og især glæde. Han blev glad igen og begyndte at opsøge vores selskab mere og mere og smilede og lo, når vi kildede ham. Han blev igen stærkt knyttet til mig. Det var som om han vågnede op – han var ikke længere "spaced out" og han var igen nærværende hele tiden.

Det var også på Internettet læste jeg også om terapiformen ABA (Applied Behaviour Analysis) og en psykolog ved navn Lovaas, der i 70erne behandlede 20 autistiske børn intensivt efter denne metode. I opfølgningsundersøgelsen af disse børn i 80erne (da de var teenagere) var 50% af disse børn så velfungerende at de ikke kunne skelnes fra deres jævnaldrene. Jeg læste videre om denne behandlingsform og om hvor den var i dag og fandt frem til en organisation af forældre i UK, hvis børn behandles efter denne metode. For det er ikke den gængse metode her (og endnu heller ikke i Danmark) og forældrene må selv stable programmet på benene og også selv betale og behandlingen udføres i hjemmet af terapeuter, man selv rekrutterer og oplærer.

Det var alt sammen meget overvældende, men på mine vandringer i Cyberspace stødte jeg igen og igen på Lovaas' navn, på disse håbefulde tal og på en bog af en amerikansk forælder, Catherine Maurice. Da jeg havde læst hendes bog "Let Me Hear Your Voice" var der ikke længer nogen tvivl: det var den behandling Lewis skulle have! Catherine Maurice og hendes mand fik helbredte deres to autistiske børn ved hjælp af Lovaas' metode og benhårdt arbejde. Bogen beskriver så præcist autisme og den sorg og skygge den skaber i en familie. Aldrig har en bog givet mig så meget håb! – og så meget sorg. For hendes børn blev raske og jeg ved stadig ikke hvordan det skal gå min dreng.

Så vi besluttede os og kastede os ud i projektet. Lewis er nu 10 måneder inde i terapien og det har været ufatteligt hårdt at starte dette op og at styre programmet. Der var og er så mange ting, som vi ikke anede at vi skulle kunne for at køre et sådanne hjemmebaseret terapiprogram. Valg af konsulent-psykolog, rekruttering af personale, planlægning af curriculum, udarbejdelse af materiale o.s.v. Hvor vi før var forældre er vi nu blevet arbejdsgivere, terapeuter, forskere, diætister, forhandlere i forsøget på at få det offentlige til at støtte projektet økonomisk, og meget meget mere. Lewis bliver undervist ca. 20 timer om ugen og udover dette forsøger vi at fylde resten af hans dage ud med "skjult terapi" – at skabe situationer han kan lære af gennem hele dagen. Vi har planer om at intensivere undervisningen yderligere i løbet af de næste måneder så Lewis undervises 30 timer om ugen.

Det er hård arbejde for os alle – også for Lewis. Han knokler og det er ikke altid lige let. I perioder skal han slæbes gennem terapien og han skriger og sparker (bogstaveligt ) i protest. Men han tager det hele i forholdsvis stiv arm og vi er så stolte af hver lille skridt han tager i vores retning.

Een af de ting der er sværest for et autistisk barn er at efterligne andre. Et normalt barn lærer døgnet rundt af at iagttage andre og at imitere deres handlinger. For et autistisk barn har andres handlinger ingen mening og de lever i en skal hvor de ikke forstår andres følelser og derfor heller ikke deres egne. Derfor var noget af det første vi måtte lære Lewis at imitere. Jeg klappede og bad Lewis gøre det samme…ingen reaktion. Jeg klappede igen og hjalp derefter Lewis gennem bevægelsen – tog hans hænder og klappede for ham. Herefter kys og et lille stykke æble og verbal ros "hvor er du dygtig – du klappede" (selvom han slet ikke havde klappet selv) Denne øvelse igen og igen – dag ud og dag ind – indtil han en dag endelig selv løfter de små hænder og klapper! Triumf! Øvelsen fortsætter og langsomt hægter vi flere og flere bevægelser på – klappe, slå sig på lårene, armene i vejret, rejse sig op, sætte sig ned…. Det kan virke meningsløst at lære et barn at klappe. Som forældre til et autistisk barn bliver det et mirakel at normale børn lærer så let. For et autistisk barn skal alt øves igen og igen før det er indlært. Men det er blevet klart at vi lærer Lewis at lære. Imitation er nu en af hans styrker og han har lært at danse til mange af børnehavesangene og kan mange af bevægelserne i hans yndlingsvideoer.

Og så er det jo nøglen til så mange andre ting. Når han skal indøve nyt er det jo gennem imitation – vi viser ham hvad han skal gøre. Vi øver imitation af grov og finmotoriske bevægelser, af lyde og ord og sætninger o.s.v. I ABA er grundideen at lære barnet adfærd – skridt for skridt. F.eks. har vi en øvelse hvor Lewis imiterer ansigtsudtryk – jeg viser ham hvordan man ser ud når man er glad, ked af det, overrasket etc. og han imiterer udtrykket. Lige nu er det bare en imitationsøvelse, men målet er at lære Lewis at aflæse ansigtsudtryk og andres følelser. Øvelsen går videre til "vis mig hvordan man ser ud når man er glad" og senere "er drengen på billedet glad eller ked af det?" og senere "hvorfor er han ked af det?" Vi tror på at disse øvelser af komplekse ting på et lavt niveau på een eller anden måde "heler hjernen" og at han KAN lære disse abstrakte ting og reagere kreativt og spontant på dem. Efter at vi er begyndt på disse udtryks-imitationer er Lewis begyndt oftere at gengælde smil og ansigtsudtryk.

ABA er ikke kun en terapi, der foregår i den afsatte undervisningstid – den gennemsyrer hele vores hverdag. Lewis får ikke længere lov bare at trække os ud i køkkenet, hvis han vil have en kop juice. Han skal med ord sige hvad han vil have. I starten accepterede vi at han blot pegede på koppen, senere at han sagde ordet JUICE, nu skal han sige JEG VIL HAVE JUICE…skridt for skridt.

Som sagt er vi kun i starten af vores kamp for at få Lewis tilbage i vores verden og ingen ved hvordan det skal gå ham. De næste to år er altafgørende for hele hans fremtid og vi knokler så godt vi kan for at få ham så langt som muligt. Ikke mange tror på helbredelse i autisme-verdenen, men ordet dukker oftere og oftere op. Og det er forældrene der tror stærkest på helbredelse. Naturligvis, for hvem vil opgive håbet om at få sit barn igen. Men det er også fordi forældrene ikke straks afskriver den forskning, der endnu ikke er endegyldigt bevist at have en effekt og fordi de lytter og tager det alvorligt, når andre forældre siger at de har haft held med behandlingsformer, der endnu ikke er klinisk bevist. Mange af de ledende forskere i autisme er selv forældre til autistiske børn. Som forældre savner jeg at de professionelle også lytter til disse strømninger og at de informerer forældre om alternative behandlinger, der er til rådighed. Jeg tror at de professionelle også er bange for at indgyde håb, der ikke indfris.

Og så er der dem, der siger at man bare skal acceptere sit barn som det er og at man fornægter det ved konstant at presse det til at yde ud over dets nuværende evner. Men et autistisk barn mangler en drift et almindeligt barn har – den drift, der automatisk driver dem mod ny lærdom og perfektion. Et autistisk barn skal skubbes – hele tiden! Jeg elsker min søn – også som han var da han var helt på nulpunktet og også som han er i dag. Men jeg vil fandeme hellere have at han ikke var autistisk og det er kun for hans skyld. Jeg ved godt at han ikke er ulykkelig hvor han er nu, men jeg ønsker for ham at han skal leve livet her blandt os andre – på godt og ondt.

Tilbage til oversigten over alle børnene