|
 |
Rud: Det fremmede og det velkendte
Af Linda Lundgaard Andersen, 30. august 2003
Betragtet udefra og med et hurtigt blik er Rud en charmerende
og smilende dreng, som lyser af glæde og velvære. Hvis blikket
hviler lidt længere, så ser man også en anden dreng. Han kan
sidde længe og kigge intenst – ofte med hovedet på skrå
– på en ko eller en guitar eller en dukke i en dukkevogn.
Han kan vride sine hænder i uendelighed alt imens han kigger
på en af sine elskede Tip Tap Tønde-video. Han kan reagere
hypersensitivt med at baske med hænderne eller hyperventilere,
hvis han ser en stor gul bus eller hvis en stor lastbil med
en høj motorlarm kører forbi ham. Han kan kigge længe ud luften
eller fokusere på et punkt langt ude i horisonten gennem verandadøren,
mens han har sine fingre i munden.
En dagligdag sammen med Rud betyder, at hverdagen veksler
mellem situationer, hvor han virker velkendt og forståelig,
mens han i andre situationer er et andet sted. Det anderledes
ved Rud kan påvirke mig på mange måder. Det kan gøre mig modløs,
træt og urolig over om jeg kan nå ham, forstå ham og gøre
en forskel. Om han kommer til at sige mit navn, springe og
løbe rundt eller læse og skrive. Men det kan også give mig
uanede kræfter og energi til at gå i gang med det umulige,
til at sove meget lidt, til at arbejde i døgndrift for at
træne ham, lave pædagogisk træningsmateriale, skrive ansøgninger
og breve – og prøve at forstå den verden han er i og
bringe ham mere og mere i kontakt med min verden.
Men det fremmede retter sig ikke udelukkende mod Rud, men
er i et eller andet omfang også en del af mig selv. Jeg er
også i en vis forstand blevet fremmed for mig selv. At blive
forælder til Rud har ændret min tilværelse markant fra, hvordan
den var tidligere. Selvom det måske umiddelbart kan virke
som ydre ændringer i form af en anden livs- og hverdagsorganisering,
så trækker det alligevel langt længere spor. Der er ikke længere
tale om, at mit liv er helt så frit, som det en gang har været.
Rud vil være et barn og en voksen i en langt længere del af
mit liv sammenlignet med mine øvrige børn, som vokser op og
hurtigt bliver modne og selvstændige. Dén bevidsthed er allestedsnærværende.
Indimellem tænker jeg med vemod på livet før.
Magtesløsheden
Det værste er nok magtesløsheden. Jeg er ikke vant til at
være magtesløs og jeg bryder mig ikke meget om det. Et barn,
som ikke umiddelbart kan integreres i de kendte systemer og
praksisser, åbner en verden, som jeg ikke kendte ret meget
før. I den verden er jeg blevet spundet ind i en afhængighed
af en masse regler, systemer og økonomi. Jeg bryder mig ikke
om, at mit barns liv og udvikling nu er afhængig af økonomiske
systemer, politiske konstellationer, af professionelles personlige
og faglige syn og kommunale praksisser. Jeg bryder mig heller
ikke om, at der ikke er nogen udsigt til, at denne afhængighed
bliver mindre som Rud vokser op, men at den formentligt er
et livslangt vilkår i vores liv. Og jeg bryder mig helle r
ikke om den kampposition og afmagt, som denne afhængighed
ofte bringer mig i, fordi den kræver mange kræfter og stor
veltalenhed.
Så jeg har gjort alt hvad jeg har kunnet for at mindske magtesløsheden.
Jeg vil hellere transformere magtesløsheden til handling og
forståelse. En ABA træning tilbyder et univers af meningsfuldhed
og et aktivitetskatalog, som kan fylde hele ens dag –
og nat med hvis man kan klare det! Jeg har fået et utal af
aktiviteter og gøremål at lave sammen med Rud. Og alt dét
er noget af det mest meningsfulde jeg kan finde på at lave
sammen med ham. Fra den dag hvor vi begyndte kunne jeg med
samme mærke, hvordan det gav mening at Rud og jeg nu skulle
til at lave alle disse ting sammen. Træningen og samværet
resulterede i en større energiopladning og geist, fordi forståelse
og handling pludselig var inden for rækkevidde. Jeg var høj
over alle de døre der åbnede sig for mig og hvorigennem jeg
kunne se Rud i andre perspektiver og på nye måder. Hans selvstimuleringer
var nu tegn på hans lyst til at udfordre og beskæftige sig
selv – og vi skulle 'bare' transformere dette til andre
og mere meningsfulde aktiviteter. Hans 'falden ind i' billedbøger
med køer, guitarer og dukkevogne var (også) tegn på hans eminente
evne til at fokusere – som vi 'bare' langsomt skridt
for skridt skulle udvide, så den kunne rumme flere og flere
elementer. Hans ensidige interesse for kun at læse bøger,
når han skulle beskæftige sig selv – var nu et tegn
på hvor stærk han var/er i sin passive sprogforståelse. Hans
totale mangel på interesse for legetøj kunne vi nu arbejde
systematisk med – brudt ned i små delelementer –
for så senere at begynde at føje dem sammen til små legeforløb.
Hans store vanskeligheder med selv at spise, få tøj af og
på kunne nu lægges ind i en systematisk træning, så jeg nu
tør tro på, at han nok skal lære det engang. Med andre ord
er jeg er nu i mange af døgnets timer beskæftiget med at erstatte
den naturlige udvikling med en delvis kunstigt skabt.
En sidegevinst
Al denne evige aktivitet tilbyder også en ikke ubetydelig
sidegevinst. Den bliver et effektivt bolværk mod at falde
ind i modløshed og passivitet i forholdet til Rud, som ikke
udvikler sig som andre børn. Det er nemlig nemt gjort. Det
er en voldsom og smertefuld oplevelse at få et barn, som er
så anderledes. Det medfører en livslang bekymring og belastning,
som er anderledes end alt andet jeg kender til. Men jeg vil
hellere sætte handling og forståelse i centrum – og
fortrænge magtesløsheden. Mine vågne timer skal bruges til
at etablere de bedste rammer for Ruds udvikling, så hans fremtidige
liv vil blive så kompetent og kvalitetsfyldt som muligt. Intet
er så nemt som at stille sig uden for Rud og hans mærkelige
repetitive måder at være på. Og intet er så nemt, som at stille
sig til tåls med, at han jo nok er bedst tjent med at sidde
med sine få ynglingslegeting og rotere dem i en uendelighed.
Som nogle fagfolk – formentligt i den bedste mening
– faktisk har fortalt os!
Jeg har en stor uro over for sådan en reaktion – selvom
jeg også kan genkende den. Jeg frygter, at det er præcis denne
ikke-forståen, som på sigt kan føre til, at jeg som forælder
på et senere tidspunkt – når jeg for eksempel har en
stor pubertetsung dreng, som opfører sig mærkeligt –
ikke ved , hvordan jeg skal forstå ham og heller ikke ved,
hvordan jeg kan tackle det. På samme måde som jeg frygter,
at de professionelle som ikke magter at forstå og kommunikere
med børn og voksne som Rud, etablerer en instrumentel og ikke-indlevet
relation til dem. Jo tidligere jeg som forælder får etableret
et indlevet og kvalificeret indefra-og- ud perspektiv på Rud,
hans liv og oplevelse, jo bedre kan jeg som forældre forstå
og handle i forhold til dette. Samtidig betyder træningen
også et udefra-og-ind perspektiv, fordi jeg i træningen har
en tyrkertro på, at det nytter at lære Rud en masse. Det skal
bare gøres på en særlig og tålmodig måde. Det giver mig en
ro og tilfredshed, når jeg ved, at det er dette jeg er i fuld
gang med.
Missionen
Træningen- og dermed mødet med ABA traditionen – har
også ført til, at der efterhånden har tegnet sig en 'mission'.
Ruds tilstedeværelse har ikke bare medført den (store) forandring,
som et barn med et handicap i almindelighed medfører –
for vores familieliv, for hans to storebrødre, for vores sociale
liv, vores ferieliv, vores arbejdsliv. Det har også medført
et særligt perspektivskifte, fordi arbejdet med ABA på mange
måder har rokket ved mine tidligere forståelser og synspunkter.
Da jeg de første gange så – og læste om – træningspraksis
og resultater blev jeg hurtigt klar over, at her var en metode,
som kunne føre til udvikling og kompetence. I mit professionelle
liv har jeg aldrig forfægtet synspunkter, som er hentet fra
ABA universet – snarere tværtimod. Jeg har derfor været
skubbet ud i mange overvejelser og udforskning af, hvor og
hvordan jeg skulle finde mening i ABA traditionen og dens
praksis.
Samtidig er det ikke muligt at investere så megen tid, energi
og ikke mindst penge i en så omfattende træningsform –
og så være neutral og ligeglad med, hvad de professionelle
som også skal arbejde i forhold til Rud, mener om det. Jeg
har brugt – og vil fortsat skulle bruge – megen
energi og tid på at fortælle og forklare, hvorfor jeg træner
Rud som jeg gør og hvordan jeg gør det. Det er anstrengende
og til tider ofte også nedslående – primært når de professionelle
ikke kan eller vil høre. Men det er samtidig temmelig tilfredsstillende.
Det betyder, at jeg har udviklet et 'mikroblik' på Rud og
hans udvikling, som på mange måder bringer mig hestehoveder
foran de professionelle – som til trods for deres styrker
ikke er så gode til det minutiøse detaljerede blik for fremskridt
og udvikling, som jeg har udviklet i kraft af ABA træningen.
På denne måde bliver mit samarbejde med de professionelle
omkring Rud præget af en stor kompetence og indsigt fra min
side, men også af en utålmodighed med de professionelles sneglefart.
Jeg har nok et dobbeltydigt forhold til missionen. På den
ene side er jeg helst fri for at skulle bruge al den energi
og tid på at tale Rud´s (behandlings)sag over for pædagoger,
fysio- og ergoterapeuter, for talepædagoger, for børnehaveledere,
for læger og psykologer, for andre forældre, for kollegaer
og familie. En mission har det med at æde sig ind på een og
blive et totalt domineret syn, hvormed man ser verden på.
På den anden side er den et kraftfelt, giver et stærkt sammenhold,
tilbyder stor indsigt og handlekraft. Det kan være med årene
at oplevelse af en mission viger til fordel for en mere balanceret
position – vi får se. Det tror jeg blandt andet afhænger
af, hvordan de professionelle og behandlingssystemet vil modtage
denne behandlingsmetode.
Parforholdet
ABA træningen har et omfang og en intensitet, så den ikke
kan andet end at virke ind på hele familiens liv og organisering
– på fuldstændig samme vis, som Rud's særlige personlighed
også har stor indflydelse på familiens liv og organisering.
Det er en usædvanlig oplevelse, at have et så stærkt og altdominerende
fælles projekt i en familie – som også skaber en særlig
ramme for et parforhold. Det er på samme tid en svøbe og en
gevinst. Jeg ønsker mig jævnligt mere tid og mere fri tid,
hvor jeg kan bestemme, hvad der skal ske og med hvem. Det
er der ikke meget af, når man er i gang med en intensiv ABA
træning – og også har et arbejde og andre børn. Samtidig
medfører den intensitet, som ligger i træningen i kraft af
dens omfang og den energi, der skal lægges for dagen i træningen,
at den kommer til at dominere familierummet. Ofte er der ikke
plads til andet.
Kønsforskellene fornægter sig heller ikke. Jeg har en kontakt
til Rud, som kan motivere ham til at træne på andre måder
end hans far. Jeg har en tiltro til at det nytter og er al
arbejdet og pengene værd. Jeg er mere tålmodig og kan udholde
det lange seje træk, som træningen kræver. Samtidig har jeg
lagt stor vægt på, at det er væsentligt at begge forældre
deltager i træningen, fordi jeg tror det vigtigt for familiens
balance. Det er også væsentligt med en kyndig samtalepartner,
når man selv som forældre i perioder forestår langt størstedelen
af træningen – selvom vi også har en meget god hjælpetræner.
Træningen er meget afhængig af kreativitet og en stor indføling
over for Rud og hvor han er i forhold til de forskellige opgaver
og områder vi arbejder på. Dette kræver et vist antal personer
for at opretholde en sådan stemning over lang tid og hver
dag.
Missionen trækker også spor i parforholdet på en særlig måde.
Det store engagement i Ruds udvikling og liv er både en fascinerende
og skræmmende oplevelse. Aldrig før har jeg – og vi
– haft en så vigtig fælles sag. Den skubber os ud i
mange belastende situationer, hvor styrker og svagheder bliver
tydelige. Det bliver pludselig nødvendigt med et fælles fodslaw
og et teamarbejde, som ikke har været nødvendigt før. Når
det lykkes og jeg – og vi – er tilfredse med resultaterne
er det en stor berigelse og giver fornyede kræfter. Men når
det går trægt og modstanden er stor kaster det lange skygger
ind i familiens liv.
Fakta om ABA træning af Rud – omfang og organisering.
Rud trænes ca. 4 timer hver dag, fordelt på ca ½ time i den
specialpædagogiske børnehave, hvor Rud er halvdags, mens resten
af træningen gennemføres hjemme. Vi træner 1 time om morgenen
inden børnehaven og de resterende timer efter han kommer hjem
fra børnehaven – og i weekenden trænes kun hjemme. Træningsteamet
består af Ruds far og mor og en hjælpetræner – en psykologistuderende,
som træner en del eftermiddage. Træningen er superviseret
fra TIPO Norge, som giver supervision hjemme hver tredie uge,
hvor træningsteamet alle er til stede. Herudover gennemføres
staffmøder, hvor vi alle sammen drøfter Ruds træningsresultater,
hvor det går godt og mindre godt og hvordan vi i fællesskab
kan forbedre træningen og skabe bedre resultater.
Samarbejdet med børnehaven er organiseret således, at pædagoger,
fysioterapeut og talepædagog samt Ruds mor mødes en gang månedligt,
hvor Ruds træning og udvikling nøje gennemgåes og evalueres.
Her fortælles om ABA træningens principper og de konkrete
øvelser, som vi for øjeblikket træner hjemme demonstreres.
Børnehaven gennemføres således en tilnærmet træning, som indarbejder
elementer og konkrete øvelser fra hjemme-træningen. Samtidig
søges den fysioterapeutiske viden integreret i dels pædagogernes
arbejde med Rud i børnehaven, da han ikke går endnu og er
stærkt forsinket i sin motoriske udvikling, men ikke mindst
også i ABA-træningen hjemme, hvor vi har særskilte træningsområder,
som udelukkende retter sig mod fysioterapeutisk udvikling.
Det er for nyligt aftalt med PPR, at talepædagogen knyttet
til Rud gennem hans børnehave vil deltage i de månedlige møder.
 Tilbage
til oversigten over tekster om Rud
|
