|
 |
Undersøgelse af forældres oplevelse af ABA-behandlinger
i Nordirland
Dillenburger, K., Keenan, M., Gallagher, S., & McElhinney,
M. (2002). Autism: Intervention and Parental Empowerment.
Child Care in Practice, 8, 216-219.
Diagnosticering af autisme byder på særlige problemer,
fordi diagnosen alene er baseret på observationer af
en række adfærdsmæssige forstyrrelser (fraværende
talesprog, leg, social interaktion, kommunikation). Derfor
er diagnosticeringsprocessen ofte langvarig. I denne proces
føler forældrene sig hyppigt magtesløse
og har en oplevelse af, at de bliver skubbet rundt mellem
forskellige systemer og forskellige fagpersoner.
En vigtig del af behandlingen af autisme er 'empowerment'
af forældre — dvs. at give forældrene viden og
kontrol over familiens situation. Forældre har brug
for at have myndighed over deres barns behandling og bør
have tiltro til, at deres barn modtager den bedst mulige behandling.
I UK og i republikken Irland anvendes der i dag en række
forskellige behandlinger for autisme. De mest udbredte er
Applied Behavior Analysis (ABA) og Treatment and Education
of Autistic and Communications Handicapped Children (TEACCH).
Artiklen, som her refereres, evaluerer 'empowerment'-aspektet
ved ABA-behandlinger.
ABA blev indtroduceret i Nordirland i midten af 1990erne
af en lille gruppe af forældre organiseret i PEAT (Parents'
Education as Autism Therapists). Siden da har ABA fået
stadig større betydning. PEAT har publiceret en håndbog
for forældre, har organiseret en international konference
i Belfast (oktober 2000), superviserer en række ABA-behandlinger
samt arrangerer kurser for forældre. Indtil videre har
ABA-behandlinger kun fået meget begrænset økonomisk
støtte af de nordirske myndigheder, og resultatet er,
at de fleste hjemme- og centerbaserede behandlinger er finansieret
af forældrene og/eller fonde.
I modsætning hertil er TEACCH-behandlinger finansieret
af de lokale Education Boards — dvs. lokale skoledistrikter,
som har ansvaret for specialundervisning. Formålet med
TEACCH er at give en livslang støtte til personer med
autisme. TEACCH behandler ikke autismen direkte, men tilbyder
et 'kompenserende miljø' (Jordan et al., 1998, p. 81)
for personer med autisme i skoler og i dagtilbud. TEACCH er
blevet kritiseret for kun at opnå kortsigtede resultater,
for mangel på videnskabelig dokumentation samt for at
gøre brug af metoder, som ikke 'opfylder krav til videnskabeligt
bevis' (Jordan et al., 1998, p. 88). En evaluering af 19 forældre
til børn i TEACCH-programmer i Nordirland viste, at
TEACCH i almindelighed ikke resulterede i 'empowerment' af
forældre, og i flere tilfælde var skole-hjem kontakten
udelukkende baseret på skriftlige rapporter, men i andre
tilfælde var forældre-besøg en del af skole-hjem-kontakten
(Sines, 2001).
Artiklen indeholder en tilsvarende evaluering af ABA i Nordirland.
Til formålet blev der konstrueret et Parental Evaluation
Questionnaire, som på en række områder var
identisk med det spørgeskema, der var blevet anvendt
i TEACCH-evalueringen. 22 forældre, hvis børn
havde modtaget ABA-behandling i mellem 3 måneder og
5 år, udfyldte spørgeskemaet.
Disse forældre rapporterede, at ABA direkte involverer
forældrene i udviklingen og realiseringen af behandlingen
på en sådan måde, at forældrene har
mulighed for at deltage i behandlingen af deres eget barn.
Forældrene lærer både teorien bag ABA og
en række ABA-teknikker. Forældrene rapporterede
desuden, at ABA har en positiv indvirkning på familien
i helhed, at ABA giver struktur i familien og tillader familien
at deltage i flere udadvendte aktiviteter, hvilket primært
skyldes barnets adfærdsmæssige fremskridt. Betydningen
af ABA blev generelt vurderet som værende opmuntrende
og bemyndigende. Forældrene hævdede i deres besvarelser
af spørgeskemaet, at de nu følte sig mere myndige,
fordi de nu havde de færdigheder, der er nødvendige
for at kunne håndtere deres barn i mange forskellige
situationer. De kunne også fortælle, at de nu
havde større forhåbninger til fremtiden. Forældrene
følte sig også bedre i stand til at håndtere
kontakter til fagfolk. Alle forældre i denne undersøgelse
følte, at ABA gav dem en uvurderlig viden samt en effektiv
tilgang til at kunne håndtere deres barns adfærdsmæssige
problemer, at kunne få kontrol med deres barns problemer
og over deres egen familiemæssige situation.
Konklusionen på denne evaluering er altså, at
når det gælder forældrenes oplevelse af
'empowerment' er ABA mere effektiv end andre interventionsmetoder.
Dette resultat fremkommer på trods af, at ABA i Nordirland
ikke modtager nær den samme form for økonomiske
støtte som andre interventionsformer. Spørgsmålet
er derfor, hvorfor mindre effektive metoder fortsat modtager
en omfattende økonomisk støtte fra skolesystemerne,
mens en mere effektiv metode som ABA ikke modtager tilsvarende
støtte.
I både Irland og i Nordirland har arbejdsgrupper af
fagfolk anbefalet ABA som et led i en eklektisk tilgang til
autisme hos børn (Northern Ireland Task Group on Autism,
2002; Task Force on Autism, 2001). Men forældre, som
har fået forældreuddannelse i ABA,
er ikke interesserede i en eklektisk tilgang, men ønsker
ABA i ren form. Problemet er derfor den omfattende mangel
på ABA-uddannede fagfolk og en uforståelig ulyst
hos nogle akademikere og nogle fagfolk til at respektere autisme-forældres
ret til den forståelse og den viden, som ABA tilbyder
dem.
Mine kommentarer
Denne artikel præsenterer en ganske overfladisk og
mangelfuld evaluering af forældres oplevelser som forældre
til børn i ABA-behandling. Blandt de mange mangler
ved denne evaluering skal især fremhæves, at
- der er ikke redegjort for spørgeskemaets indhold
- det ikke oplyses, hvorledes det abstrakte begreb 'empowerment'
er blevet operationaliseret
- der ikke er rapporteret om respondenterne eller om deres
børn
- der ikke er overvejelser om undersøgelsens repræsentativitet
- man ikke får oplysninger om frafaldet i undersøgelsen
- undersøgelsen er for lille til at kunne give statistisk
signifikante resultater
Når man tager i betragtning, at artiklen refererer
kritik af, at TEACCH er dårligt dokumenteret og at den
eksisterende TEACCH-dokumentation hviler på et mangelfuldt
metodisk grundlag, kan det undre, at forfatterne ikke har
gjort mere ud af at demonstrere, at ABA baserer sig en mere
seriøs form for videnskab.
Referencer
Jordan, R., Jones, G., & Murray, D. (1998). Educational
Interventions for Children with Autism: A Literature Review
of Recent and Current Research. A final report to DfEE. Birmingham:
University of Birmingham.
Northern Ireland Task Group on Autism (2002), The Education
of Children and Young People with Autistic Spectrum Disorders:
Report of the Task Group on Autism, Bangor Co Down, Northern
Ireland, Department of Education Northern Ireland. April 2002.
Omtalt i Rapport
om behandling af autisme
Sines, D. T. (2001). Evaluation Study of the Northern
Ireland TEACCH Project. Belfast: University of Ulster.
Task Force on Autism (2001), Educational Provision and
Support for Persons with Autistic Spectrum Disorders: the
Report of the Task Force on Autism, Dublin, Department
of Education & Science. October 2001. Refereret i Internationale
anbefalinger om tidlig intervention i forhold til småbørn
med autisme
|
