Evaluering af ABA-projekt i Stockholm
Ferebee, I. & Långh, U. (2001), Intensiv beteendeterapeutisk
träning av förskolebarn med autism, Stockholm, Handikapp
Habilitering. September 2001.
Inden man i sommeren 2002 igangsatte et egentligt ABA-behandlingstilbud
i Stockholm, gennemførtes to forsøgsprojekter: Tidig Intervention
Projekt Stockholm (TIPS) som gennemførtes i perioden 1997-1999,
og Handledningsprojeckt intensiv beteendeterapeutisk träning
för förskolebarn med autism i perioden 1999-2000. Det
første projekt omfattede 7 børn under 18 måneder, mens børnene
i det efterfølgende projekt var mellem tre og seks år gamle.
Det sidste af de to forsøgsprojekter er nu blevet evalueret.
Evalueringen er en såkaldt intern evaluering, hvor de ansvarlige
for projektet selv har skrevet evalueringsrapporten.
I projektet indgik 12 børn med autisme. Inden projektet startede,
blev der udsendt ansøgningsskemaer til forældre til førskolebørn
med autisme, der var registreret på et såkaldt »habiliteringscenter«
i Stockholm. 23 forældre viste sig interesserede, og heraf
blev der udvalgt 12 deltagere. Udvælgelseskriterierne var,
at barnets udviklingsalder skulle være over 1 år, og at der
skulle kunne etableres et team omkring hvert enkelt barn,
som kunne træne 30 timer om ugen. Blandt de børn, der opfylde
disse kriterier, blev de yngste udvalgt til at deltage i projektet.
Børnenes alder varierede mellem tre og seks år (middelalder
på 5 år). Tre af børnene var placeret i specialtilbud, mens
de øvrige børn gik i almindelige førskoletilbud.
Til hvert barn blev der tilknyttet et team, som bestod af
barnets forældre og førskolepædagoger, suppleret med slægtninge
og hjælpetrænere. Antallet af personer i hvert team varierede
mellem fire og syv. I de fleste teams indgik ordinært personale
fra førskolen, men i fire tilfælde fungerede udefrakommende
støttepædagoger som træningsledere.
Supervisionen blev varetaget af psykologer fra Habililteringscenter
Nord för barn och ungdom med autism. Til hvert barn var
der afsat to timers supervision per uge, hvortil kom undervisning
af teams i gennemsnit tre timer om måneden.
Til hvert barn blev der fra staten af programmet udarbejdet
en behandlingsplan, hvor de centrale problemstillinger og
målsætninger blev konkretiseret. Disse behandlingsplaner blev
løbende revideret.
Behandlingen
Projektet var konstrueret som en kombination af træning i
førskoletilbuddet og træning i hjemmet. I førskoletilbuddet
skulle der trænes i 20 timer per uge, mens forældre og hjælpere
var ansvarlige for de resterende 10 timer. I førskolerne har
der været visse problemer med at overholde de 20 timer, fordi
der ikke var personale til at overtage træningen når den faste
træningsleder var fraværende. Forældrene har stort set overholdt
deres del af træningen, men også her har der været frafald
af timer pga. sygdom og ferier. I de fleste tilfælde har begge
forældre deltaget i træningen og i team-møderne.
Der er ikke opgivet præcise tal for antallet af træningstimer
i hverken førskoler eller i familier.
Resultater
I evalueringen blev der anvendt tre tests: en intelligenstest
(Leiter R), en sprogtest (Reynell Developmental Language Scales)
samt Vineland Adaptive Behavior Scales, som er et struktureret
forældreinterview. Testene blev gennemført ved behandlingens
start og igen efter 9 måneders ABA-behandling.
Ved behandlingens start blev IQ målt til i gennemsnit 67
med en variation fra 34 til 106. Efter 9 måneders behandling
var gennemsnittet stadig 67. Eftersom der er tale om en alderskorrigeret
intelligens test, betyder det, at børnene har udviklet sig
i samme takt som deres biologiske alder, hvilket må forstås
som et godt resultat, eftersom udviklingsalderen for børn
med autisme normalt ikke kan holde trit med den biologiske
alder.
Ved behandlingens start gav Reynell-testen resultater på
2 år og 4 måneder for impressivt sprog og 2 år og 3 måneder
for ekspressivt sprog. Efter 9 måneders ABA-behandling var
de sproglige aldre steget til henholdsvis 2 år og 10 måneder
og 2 år og 11 måneder. Dvs. en forbedring på hhv. 6 og 8 måneder
for impressivt og ekspressivt sprog.
Den samlede score for Vineland Adaptive Behavior Scales udviklede
sig fra 2 år og 2 måneder ved behandlingens start til 2 år
og 11 måneder ved den afsluttende evaluering. Børnene har
altså med andre ord i løbet af projektperioden forøget deres
funktionsniveua med 9 måneder.
Opsummering af projektets erfaringer
Afslutningsvis skriver forfatterne en række konklusioner
og erfaringer, som skal medtænkes ved planlægning af fremtidig
behandling:
Erfaringerne og resultaterne er så positive, at Habiliteringscenter
Nord anser det for realistisk fremover at tilbyde anvendt
adfærdsanalyse som et fast behandlingstilbud
Det er vigtigt at der uddannes flere træningsvejledere. For
at det kan lade sig gøre må kandidaterne til at blive træningsvejleder
selv arbejde praktisk med træning af børn som træningsledere,
således at de lærer alle aspekter af programmet at kende.
Det er nødvendigt med et godt samarbejde mellem Habiliteringscenteret
og kommunerne. Kontinuerlige møder er ønskværdige. Der er
især behov for at diskutere fremtidige skoleløsninger til
de børn, der har modtaget ABA-behandling.
Det er vigtigt at tilrettelæggelsen af træningen i førskolen
fungerer godt. Det er en fordel hvis træningen varetages af
fastansat personale i stedet for løstansatte støttepædagoger.
Man skal opfatte ABA-behandlingen som en efteruddannelse af
personalet, som det er ønskværdigt at de fastansatte pædagoger
får del i, fordi det vil give flere førskoler kompetencer
til at modtage børn med autisme.
Børn, der ABA-trænes, bør helst have et vist antal kompetente
træningsleder. I projektet har der kun været en eller to per
barn, og det er underkanten pga. manglende fleksibilitet.
Det ville være ønskværdigt hvis træningslederne kunne få
en kontinuerlig efteruddannelse i ABA-teori og -teknik, hvilket
ville forhøje behandlingens kvalitet.
Forældrene bør gives bedre muligheder for at deltage aktivt
i hjemmetræningen, som helst ikke udelukkende skal varetages
af eksterne hjælpetrænere. Hvis forældrene ikke deltager i
træningen, er der fare for, at de ikke lærer de nødvendige
metoder til at håndtere barnets autistiske adfærd.
Der er behov for, at der etableres en treparts-kontrakt mellem
Habiliteringscenteret, kommunen og forældrene, hvori de forskellige
instansers ansvar præciseres.
Det er vigtigt, at behandlerteams ikke bliver uselvstændige
og helt afhængige af en hyppig og intensiv supervision. Supervisionen
bør derfor nedtrappes successivt uden at det må gå ud over
behandlingens kvalitet.
Det har været et problem i projektet, at tidsrammen har været
så snæver. Det har stresset behandlerteams'ene, som har følt
sig pressede til at indføre nye træningsmomenter før barnet
var klar til nye opgaver. Det er derfor vigtigt ikke at opstille
generelle tidsgrænser for behandlingen, men i stedet bestemme
dens forløb og afslutning efter individuelle behov. Dette
bør gøres i de tidligere nævnte kontrakter, som løbende skal
kunne revideres.
Det er vigtigt at forældre og personale superviseres samtidig,
således at de får de samme informationer og lærer de samme
teknikker. For at få gode resultater skal teamet arbejde med
hele barnets tilværelse, være enige om mål og metoder.
For at effektivisere ressourcerne kan det blive nødvendigt
at ændre forholdet mellem vejledere og teams, således at teams
samlet tilbydes deltagelse i seminarer om forskellige temaer.
Konklusion
Konklusionen lyder:
»I løbet af dette år har vi fået mulighed for at
gennemføre intensive indsatser til et begrænset antal børn.
Vi har kunne satse megen tid og har kunnet følge op på de
indsatser, vi har iværksat. Vi har også fået lejlighed til
at iagttage en overraskende udvikling hos visse børn, og
nogle af disse kommer til at starte en normal skolegang.
Det er vores forhåbning, at man fremover vil forstå betydningen
af og vil prioritere tidlige intensive indsatser til børn
med autisme. I et livsperspektiv vil man spare mange penge,
og fremfor alt vil livskvaliteten øge hos mange børn og
deres familier«
|