Svensk ekspertgruppe anbefaler ABA

Foreningen af svenske habiliteringschefer – Föreningen Sveriges Habiliteringschefer – har udgivet en rapport om evidensbaserede metoder i autismebehandling. Rapporten anbefaler anvendt adfærdsanalyse, som på svensk kaldes Tillämpad Beteende Analys – TBA.

Svenske handicaptilbud kaldes for habilitering, hvilket egentlig betyder at øve eller dygtiggøre sig. Foreningen af svenske habiliteringschefer, som kan oversættes til handicapchefer, har bl.a. som mål at systematisere metoder og behandlingsresultater for børn og unge med funktionshæmninger. I januar 2003 nedsatte foreningen en ekspertgruppe af psykologer, som skulle afdække den eksisterende viden om evidens- og erfaringsbaserede metoder i behandlingen af børn med autisme. Det er denne arbejdsgruppe, som nu har afsluttet sit arbejde og har udsendt rapporten med titlen Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern.

Formålet med arbejdet har været at sammenfatte og kritisk gennemgå undersøgelser af effekter ved autismebehandling. Det er gjort i kraft af en kritisk litteraturoversigt over international forskning i interventioner, der er målrettet grundproblemer hos børn med autisme: kommunikation, social interaktion og begrænsninger i aktiviteter og interesser.

I rapportens anbefalinger tilslutter arbejdsgruppen sig den gænske anbefaling af, at indsatser bør tilbydes børn og deres familier så snart det er muligt efter en diagnose eller når en sådan diagnose kan forudses. Arbejdsgruppen understreget også, at veltilrettelagte tidlige indsatser skal betragtes som en vigtig men ikke en tilstrækkelig del af habiliteringen af personer med autisme set i et livsperspektiv.

I vurderingen af den forskningsbaserede viden lægger arbejdsgruppen vægt på, at denne viden primært stammer fra amerikansk forskning og at de programmer, der forskes i, også er udviklet i USA. I sine anbefalinger har arbejdsgruppen derfor taget hensyn til, at der er forskelle mellem Sverige og USA på en række punkter. Det gælder bl.a. organisatorisk, hvor de veldokumenterede amerikanske programmer ofte er udviklet af og tilbudt gennem universitetsklinikker, hvor det er universitetsstuderende, som har stået for behandlingen som et led i deres uddannelsespraktik. Disse programmer har desuden kun været tilgængelige for et begrænset antal børn, og har ikke været almene, offentlige tilbud. Derfor kan de amerikanske resultater ikke overføres direkte til Sverige, hvor man ikke har tilsvarende universitetsbaserede tilbud, men hvor det er de sociale myndigheder, der har ansvaret for tilbud til børn med autisme.

Desuden understreges det i rapporten, at børn med autisme er en heterogen gruppe, hvor autismen ofte kun er et af flere problemer. Autisme kan manifestere sig på mange begavelsesniveauer og sammen med en række identificerbare genetiske syndromer og lidelser, sammen med andre psykiatriske eller neuropsykiatriske tilstande, med syns- og hørenedsættelser, med epilepsi mv. Behovene og forudsætninger hos børn med autisme er derfor meget varierende, og der er sandsynligvis behov for forskellige tilbud til forskellige børn. Bl.a. vil medicinsk behandling i nogle tilfælde være nødvendig.

For at garantere en høj kvalitet i tilbuddet er det ønskværdigt, at tilbuddet har forskningsanknytning og at tilbuddet sker i et samarbejde med et universitet eller en læreanstalt på højt niveau. Det er vigtigt, at de eksisterende programmer og indsatser vurderes med videnskabelige metoder – bl.a. for at fremme metodeudviklingen. For at tilgodese en tilstrækkelig kompetenceudvikling hos personalet er der behov for specialiserede uddannelsesmuligheder på niveau med videregående uddannelser.

Organisatoriske forudsætninger
I planlægningsfasen af et mangesidet, intensivt behandlingsprogram, fremhæver arbejdsgruppen følgende forudsætninger:

1) Et samarbejde mellem landstingets specialister (et landsting svarer til et amt i Danmark) og kommunen, som udmøntes af de lokale førskoler (svarer til vores børnehaver), der bør have ansvaret for størstedelen af den daglige træning. Forældre skal have ansvaret for træning hjemme og i fritiden.

2) For det enkelte barn skal der udarbejdes en langsigtet, overordnet individuel plan. I den formuleres langsigtede mål og ansvarsfordelingen specificeres. Der er tale om et administrativt instrument for at kunne planlægge og gennemføre barnets program og andre indsatser. En sådan overordnet individuel plan bør godkendes af alle parter.

3) Endelig bør der udformes et individuelt program, som i detaljer angiver, hvad, hvor, hvordan og hvor meget barnet skal træne, øve og beskæftige sig med. Programmet skal indeholde detaljerede udviklingsmål og en plan for, hvordan disse kan sekvenseres med udgangspunkt i de overordnede mål. Målene skal formuleres som adfærd, der kan observeres og måles. Det individuelle program bør have en tidshorisont på et år og bør være baseret på en anerkendt manual.

Det er en forudsætning for at sådanne planer kan gennemføres, at personale og forældre har eller får de nødvendige forudsætninger og kundskaber om autisme og i særdeleshed viden om indlæringsproblemer i forbindelse med autisme. Det er nødvendigt med praktiske og teoretiske kundskaber om forskellige, empirisk funderede indlæringsstrategier. Efteruddannelse, blandt andet i form af kontinuerlig supervision, er også et vigtigt indslag.

Mulighed for at være sammen med normaltudviklede jævnaldrende indgår også i de organisatoriske forudsætninger. I den udstrækning det kan føre til opnåelse af specifikke udviklingsmål, bør barnet placeres og få sin træning i situationer og miljøer, hvor der findes mulighed for samspil med normaltudviklede børn. At være sammen med socialt velfungerende børn gør træningen mere effektiv.

Generelle principper for barnets individuelle program i et tidligt, intensivt tilbud

Tidlig start

Idealet for alle tidlige interventioner er at starte så snart et behov er identificeret. Det er ønskværkdigt at formulere og gennemføre en langsigtet individuel plan så snart en diagnose inden for autismespektret mistænkes. Med dagens metoder kan en diagnose i mange tilfælde stilles i toårs alderen.

Høj intensitet

Med høj intensitet mener arbejdsgruppen ca. 25 timer per uge fordelt på mindst 5 dage om ugen hele året igennem i mindst to år. I den perioden skal barnet deltage aktivt i planlagte, systematiske indlæringsaktiviteter planlagt ud fra alder og formåen, hvilket har til formål at opnå planlagte og tydeligt formulerede udviklingsmål.

Planlagte og systematisk tilrettelagte indlæringsmuligheder i massivt understøttende miljøer

Det anses som et veletableret faktum, at børn med autisme spontant bruger mindre tid på fokuserede og socialt relevante aktiviteter når de befinder sig i ustrukturerede og/eller ikke-tilrettelagte miljøer. Dette bør man søge at modvirke med systematisk tilrettelagte og udviklingsmæssigt tilpassede pædagogiske aktiviteter, som har specifikke formål. Disse aktiviteter udmærker sig bl.a. ved

Individualisering

Individualisering indebærer, at en overordnet, individuel plan udformes. Denne plan skal bl.a. indeholde barnets individuelle træningsprogram. Barnets individuelle program kan tage udgangspunkt i et eksisterende program med en skriftlig manual. Det er hvert barns og families behov, evner, problemer og ønsker, som danner grundlag for den overordnede, individuelle plan og for individualiseringen af en eventuel skriftlig manual. Individualiseringen indebærer, at dagsskema, pædagogisk miljø, indlæringsstrategier og andre faktorer udformes således at hvert barn og dets familie ud fra egne forudsætninger får maksimale udviklingsmuligheder. Den overordnede, individuelle plan har altså forrang frem for barnets program og behandlingsmanualen.  

Kontinuerlig, objektiv vurdering af barnets udvikling

For at forfine og kunne justere den individuelle, overordnede plan og barnets individuelle program gennemføres der en kontinuerlig vurdering af barnets fremskridt i forhold til de opstillede mål. Mindst en gang om året skal målene i den overordnede, individuelle plan evalueres og omformuleres. Mindst hver tredje måned skal delmålene i barnets individuelle program evalueres og dokumenteres, for at kunne vurdere hvordan barnet drager nytte af sit program. Mangel på dokumenterbare fremskridt i løbet af en tre måneders periode indikerer behov for forandringer, fx øget intensitet via større personaleressourcer, mere planlagt undervisningstid, omformulering af indholdet i barnets individuelle program eller at personalet får ekstra uddannelse og supervision.

Forældreinddragelse

Forældredeltagelse forudsætter, at forældre får mulighed for at skaffe sig kundskaber om autisme og hvad man kan gøre for at fremme barnets udvikling. For at kunne være deltagere i udformningen af den overordnede, individuelle plan og ved realiseringen af barnets individuelle program er kundskaber om fx håndteringsmåder og indlæringsstrategier nødvendige. At forældre fungerer som trænere for deres børn er blandt andet vigtigt for at forbedre generaliseringen af færdigheder til så mange personer og miljøer som muligt og for at øge intensiteten. Den overordnede, individuelle plan skal også tage hensyn til forældres og søskendes behov for støtte.

Overgangen fra førskole til skole

Et tidligt, intensivt og mangesidet program er tidsbegrænset. Det er derfor vigtigt, at afslutningen af et sådant program og overgangen til nye sammenhænge er nøje planlagt og bliver gennemført ud fra hvert individs behov og forudsætninger, og ud fra de betingelser, der gælder for førskole og skole.

Indholdet i helhedsorienterede programmer

Alle eksisterende helhedsorienterede programmer fokuserer på de grundlæggende vanskeligheder, som børn med autisme har når det gælder socialt samspil, indlæring, funktionel kommunikation, problembearbejdning og adaptive færdigheder. De helhedsorienterede programmer har normalt en manual, hvis indhold følger den trinvise udvikling hos normaltudviklede børn på samme måde som læreplaner i almindelige førskoler. I de forskellige programmer benævnes og struktureres de ovennævnte områder på lidt forskellige måder, men alle er rettet imod grundlæggende færdigheder inden for de respektive udviklingsområder.

Til en start fokuseres på træning af samarbejde og på at skabe motivation til læring hos barnet. Denne fase kan ofte indebære en indsats for at mindske barnets problemadfærd. Barnet lærer sig i denne fase at rette sin opmærksomhed mod og at imitere andre, hvilket er grundlag for videre indlæring. Derefter trænes sprog og kommunikation, abstrakte begreber og samspil i leg. Adaptive færdigheder trænges parallelt i hverdagsaktiviteter. I løbet af den sidste del af førskoletiden fokuserer programmerne på træning af skolemæssige færdigheder. Det indebærer, at barnet skal lære at fungere i nye situationer og miljøer og skal kunne arbejde selvstændigt. At lære ved at observere andre bliver en vigtig indlæringsstrategi.  

De prioriterede områder er

Rapportens øvrige indhold

Ud over disse anbefalinger, indeholder rapporten kapitler om evidensvurderinger af forskning, om de faktorer i en tidlig indsats, der dokumenteret har effekter og om metoder til måling af effekter af tidlig, intensiv indsats. Desuden er der kapitler, der mere grundigt behandler de pædagogiske og organisatoriske anbefalinger: forældreinddragelse, socialt samspil, kommunikation, problemadfærd, kognition, adaptiv adfærd og sensomotorik. I disse kapitler kan man finde uddybende anbefalinger inden for de enkelte udviklingsområder.

Arbejdsgruppen har bestået af fem eksperter fra forskellige børnehabiliteringer, som alle har erfaring med børn med autisme, samt en videnskabelig ekspert:

Gunilla Bromark, psykolog ved Barn- och vuxenhabiliteringen i Uppsala län.
Nils Haglund, psykolog ved Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Skåne.
Eva Sjöholm-Lif, psykolog ved Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten.
Eric Zander, psykolog og koordinator ved Handikapp och Habilitering i Stockholm.
Gunilla Bohlin, professor i udviklingspsykologi ved Uppsala Universitet.
Methe Axén, chef ved Handikapp och Habilitering i Stockholm.
Tina Granat, souschef ved Barn- och vuxenhabiliteringen i Uppsala län.

Bohlin, G., Bromark, G., Granat, T., Haglund, N., Sjöholm-Lif, E., & Zander, E. (2004). Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern. Stockholm: Föreningen Sveriges Habiliteringschefer.

Rapporten er blevet opdateret i 2010 og er tilgængelig online på adressen http://www.habiliteringschefer.se/ebh/autism/autismrapporten.html

Joi Bay / 15.10.2005