|
 |
FORSKNING
Evidensbaserede teknikker i interventioner for småbørn
med autisme
Odom, S. L., Brown, W. H., Frey, T., Karasu, N., Smith-Canter,
L. L., & Strain, P. S. (2003). Evidence-Based Practices
for Young Children with Autism: Contributions for Single-Subject
Design Research. Focus on Autism and Other Developmental
Disabilities, 18, 166-175.
Interessen for evidensbaserede interventioner for børn
med autisme bliver drevet fremad af to parallelle udviklinger.
På den ene side at der bliver flere og flere børn
med autisme, som skal have offentlige tilbud. På den
anden side er der generelt en voksende interesse for forskningsbaserede
metoder inden for pædagogik og uddannelser.
Inden for forskning i pædagogiske metoder til behandling
af autisme har der været anvendt to typer af forskningsdesign.
På den ene side de velkendte gruppeundersøgelser
og på den anden side den forskningsmetodik, der kaldes
single-subject design på engelsk og eksperimentelle
studier af enkeltpersoner på dansk (andre hyppigt anvendte
betegnelser for den samme type forskning er N=1 design, intersubjekt
design eller replikationsdesign; her anvendes den engelske
betegnelse i fordansket form: single-subjekt design). Selv
om denne forskningsmetodik kaldes for single-subjekt design
behøver det ikke dreje sig om kun en enkelt person;
det kan også drejer sig om meget få personer,
hvor antallet af personer er så lille og hvor variationen
mellem disse personer er så stor (fx aldersmæssigt,
udviklingsmæssigt, diagnosemæssigt) at det ikke
giver mening at tale om en sammenhængende gruppe af
personer, og hvor der er for få personer til at foretage
test af statistisk signifikans.
Gruppestudier inden for forskning i autismebehandling er
de velkendte effektundersøgelser, hvor man i en lang
række studier har undersøgt effekter på
IQ, autistiske symptomer og social tilpasning hos børn,
der har modtaget ABA-behandling. Disse gruppestudier omhandler
så godt som alle den tidlige indsats over for førskolebørn
og er næsten alle baseret på de retningslinier
for behandling, som er udviklet af Ivar Lovaas. Det betyder,
at der i disse gruppeundersøgelser primært anvendes
den ABA-teknik, som kaldes discrete trial training, og som
på dansk sædvanligvis betegnes trinvis læring
i tilrettelagte omgivelser. Men der findes en lang række
andre veletablerede ABA-teknikker, som kun i begrænset
omfang indgår i Lovaas’ model for en helhedsorienteret
tidlig indsats, og som derfor ikke er blevet videnskabeligt
evalueret i egentlige gruppestudier. Disse teknikker er derimod
blevet belyst i eksperimentelle studier, og denne artikel
vil undersøge, om det er muligt at identificere de
ABA-teknikker, som kan kaldes videnskabeligt veldokumenterede
uden at være understøttet af egentlige gruppeundersøgelser.
For at kunne vurdere om eksperimentelle studier af en interventionsteknik,
som er afprøvet på få personer, giver grundlag
for at tale om en veldokumenteret teknik har American
Psychological Association udviklet en række kriterier
for, hvad der kendetegner veldokumenteret praksis:
a) der skal være tale om mindst 9 studier, som giver
de samme resultater
b) studierne skal være metodisk veldesignede
c) studierne skal sammenligne den valgte intervention med
andre behandlinger eller tilstande
d) studierne skal være baseret på en velbeskrevet
teknik (en manual)
Hvis der derimod findes et færre antal af den ovennævnte
type af studier (mindre end ni men mindst tre) taler man om
en teknik, som sandsynligvis er effektiv (Lonigan et al.,
1998).
I en let modificeret form anvendes disse kriterier i denne
artikel, som har undersøgt en lang række ABA-teknikkers
dokumentation.
Metoden
Undersøgelsen er baseret på en omfattende litteratursøgning
og –gennemgang. De artikler, der er inddraget, skulle
opfylde en række kriterier:
a) de skulle være offentliggjort i et peer-reviewed tidsskrift (dvs.
kvalitetskontrolleret)
b) de skulle være baseret på single-subjekt
design, der dokumenterer mindst en funktionel relation mellem
en afhængig og en uafhængig variabel
c) mindst halvdelen af de børn, der indgik i eksperimentet
skulle have en diagnose inden for det autistiske spektrum
d) mindst halvdelen af børnene skulle være
under seks år gamle
Søgningen efter relevante artikler omfattede et meget
stort antal tidsskrifter i perioden 1990 – 2002. Der
blev identificeret i alt 37 videnskabelige artikler, som opfyldte
de opstillede kriterier.
De fundne artikler blev herefter kodet efter typen af single-subjekt
design, om undersøgelsen fandt sted i en gruppesituation
eller i en individuel situation, om den person, der udførte
interventionen var en voksen eller en jævnaldrende kammerat;
hvor mange gange interventionen blev gentaget samt de afhængige
og uafhængige variable. Endelig blev der udformet et
index over den type af målinger, der er foretaget og
de sammenhænge, der er undersøgt (uafhængige
variable; kontrol for interventionseffekter; bevis for effekt
ift. tidsforløb; opretholdelse af interventionens effekt;
generalisering ift. sted, personer og adfærd; social
validitet). Kodningerne blev foretaget af tre forskellige
personer. Der var mellem 75% og 89% overensstemmelse mellem
deres kodninger.
Resultater
De 37 artikler omfattede i alt 105 børn, hvilket i
gennemsnit svarer til 2,8 deltagere per undersøgelse.
Nogle af undersøgelserne omfattede faktisk flere børn
– især undersøgelser, hvor jævnaldrende,
typiske børn deltager i interventionen. Men kun børn,
der modtog interventionen og for hvem, der er opgjort data,
er talt med i opgørelsen over antallet af deltagende
børn. Ca. 76% af børnene var drenge, hvilket
svarer til drenges andel af børn med autisme. Gennemsnitsalderen
for de deltagende børn var 58 måneder. Foruden
disse demografiske data findes der i de originale artikler
oplysninger om børnenes sociale og familiemæssige
baggrund samt interventionens lokalisering (hjem, integrerede
grupper, specialpædagogiske grupper, klinikker mv.).
For at dokumentere den funktionelle relation mellem den uafhængige
og den afhængige variabel er der i de 37 artikler blevet
anvendt en række forskellige eksperimentelle forskningsdesign.
I to tredjedel af undersøgelserne drejer det sig om
multiple-baseline eller multiple-probe design. Stop for behandling
(dvs. hvor man først undersøger effekten af
en intervention, hvorefter denne intervention stoppes igen
for dermed at dokumentere at interventionen har den påståede
effekt) er sjældent anvendt, og det samme gælder
skift mellem forskellige typer af interventioner. Alle studier
rummer kvantitative data, som primært er baseret på
observationer. Alle studier indeholder en rimelig redegørelse
for om der er overensstemmelse mellem forskellige observatørers
observationer. Vurderinger af uafhængige variable er
kun rapporteret i en tredjedel af studierne. Det samme gælder
den tidsmæssige opretholdelse af de opnåede resultater.
I de tilfælde, hvor opretholdelsen over tid blev undersøgt,
drejer det sig om lige fra nogle få uger til mange måneders
opretholdelse. Undersøgelser af generaliseringen af
behandlingens resultater er mere hyppige (41% af de evaluerede
forskningsartikler). Generalisering blev som regel undersøgt
i forhold til sted, hvorimod generalisering i forhold til
personer og til adfærd var mere sjælden. Den sociale
validitet (om behandlingen ud over en klinisk effekt også
er anvendelig i sociale sammenhænge) blev kun undersøgt
i 8 ud af de 37 studier.
De 37 studier er også blevet klassificeret efter hvilke
former for interventioner der blev anvendt og hvis effekt
er dokumenteret af en funktionel relation mellem interventionen
og den afhængige variabel; altså de interventioner,
hvis effekter er veldokumenterede. I studierne er der repræsenteret
9 forskellige interventioner: voksenunderstøttet læring,
differentieret forstærkning, intervention medieret af
jævnaldrende, visuel støtte, positiv adfærdsstøtte,
selv-monitorering, videobaseret modellering, modifikation
af opgave, familie-involvering.
De former for praktikker, der involverer en form for voksen-prompt
eller voksen-model er blevet klassificeret til kategorien
voksenunderstøttet læring (adult-directed teaching
strategies). Disse former for voksenstøtte fungerer
som en forløber for barnets selvstændige adfærd
eller færdigheder. Som eksempler kan nævnes brugen
af verbal modellering for at lære børn med autisme
at stille spørgsmål om skjulte objekter, og støtte
i form af spørgsmål og perspektiveringer ved
læsning af eventyr med det formål at fremme brugen
af spontant sprog. Til denne gruppe af undersøgelser
hører også studier, hvor prompten gradvist trækkes
tilbage, således som det fx gøres når børn
lærer scripts, og hvor voksenstøtten fades ud,
efterhånden som børnene lærer opgaverne.
Differentieret forstærkning (differential reinforcement)
er en teknik, som består i, at en voksen planlægger
belønninger, som gives når et barn anvender sine
færdigheder adækvat, og som holdes tilbage, hvis
barnet ikke demonstrerer sine færdigheder. Som eksempel
på differentieret forstærkning kan man nævne
en teknik, hvor børns brug af talesprog bliver forstærket,
hvorimod ikke-verbal adfærd ikke forstærkes. Andre
eksempler på differentieret forstærkning er, når
stereotypisk adfærd begrænses ved en differentieret
brug af legetøj og foretrukne bøger. Brugen
af differentieret forstærkning kan også rettes
imod en hel gruppe af børn, sådan som det er
tilfældet når social interaktion mellem et barn
med autisme og typiske jævnaldrende udløser belønning
til hele gruppen af børn i stedet for kun barnet med
autisme.
Interventioner medieret af jævnaldrende (peer-mediated
intervention) indebærer, at typiske børn lærer
at arbejde med barnet med autisme med det formål at
fremme kommunikation og social interaktion. Et eksempel på
denne type af undersøgelse er en undersøgelse,
hvor kammerater har lært tre former for adfærd
over for børn med autisme, hvilket viste sig at kunne
fremme kommunikationen mellem dem. Et andet eksempel er en
undersøgelse, hvor der blev etableret et kammeratskabs-system,
hvor flere typiske børn lærte at fungere som
partner med børn med autisme i klassen. I en tredje
undersøgelse har kammerater lært at anvende incidental
teaching for at forøge den gensidige interaktion med
børn med autisme. Incidental teaching betyder situationel
læring i naturlige omgivelser.
Visuel støtte (visual supports) er visuelle stikord
som prompter eller minder børn om en bestemt form for
aktivitet eller som forberedelse for en ny form for aktivitet.
Visuel støtte omfatter fx aktivitetsskemaer og Picture
Exchange Communication System (PECS). I en undersøgelse
har børn med autisme lært at følge et
visuelt aktivitetsskema, hvilket førte til en øget
grad af selvstændig aktivitet. I en anden undersøgelse
blev en visuel prompt om verbaliseringer systematisk udfaset
med det formål at opretholde den ønskede kommunikation.
Positiv adfærdsstøtte (positive behavior support)
er en gruppe af interventioner som har til formål at
reducere problematiske former for adfærd. Positiv adfærdsstøtte
omfatter en funktionel analyse, prævention af problemadfærd
og differentieret forstærkning af alternativ adfærd,
som skal erstatte problemadfærden. Som eksempel kan
nævens en undersøgelse, hvor sociale historier
blev anvendt som en prævention af problemadfærd.
Et andet eksempel er en undersøgelse, hvor funktionel
analyse anvendes til at bestemme ikke-verbal adfærd
hos børn med autisme med det formål at indlære
funktionel kommunikation.
Selv-monitorering (self-monitoring) betyder, at børn
observerer deres egen adfærd og anvender denne information
til at støtte nyindlært adfærd. Overensstemmelsestræning
(correspondence training) er en form for selv-monitorering,
hvor et barn rapporterer sin egen adfærd til en voksen,
som også observerer adfærden, og hvis der er overensstemmelse
mellem de to observationer, bliver denne forstærket.
Overensstemmelsestræning er bl.a. blevet anvendt til
at understøtte sociale initiativer og muligheder for
børn med autisme.
Video-modellering (videotape modeling eller video priming)
betyder, at barnet ser videofilmede positive eksempler på
adfærd. Denne teknik er primært blevet anvendt
i forhold til ældre børn med autisme, men også
i forhold til småbørn, som har skullet lære
selvhjælpsfærdigheder, toilettræning og
til at begrænse forstyrrende adfærd.
Modifikation af opgaver (modification of task characteristics)
betyder, at karakteren af en opgave baseres efter barnets
præferencer. For at fremmet sproglige færdigheder
og social interaktion hos småbørn har man bl.a.
udformet en række opgaver, som tillader børn
med autisme at foretage valg af aktiviteter. Denne teknik
er også blevet anvendt til at fremme leg mellem børn
med autisme og deres søskende, og til at basere lege
på de særlige interesser og den rituelle adfærd,
som barnet med autisme udviser.
Involvering af barnets familie (family involvement) er en
meget udbredt form for intervention. Som eksempler kan nævnes
interventioner, hvor familiemedlemmer direkte indgår
i planlægning af behandlingen. Denne teknik er også
blevet anvendt til at fremme børns brug af alternative
kommunikationsmidler i hjemmet og til at støtte leg
med søskende.
Diskussion
En gennemgang af single-subjekt design studierne viser, at
denne metodologi er i kraftig fremvækst. I perioden
1990-98 udkom der kun 15 sådanne studier, der opfylder
udvælgelseskriterierne (børn under seks år
gamle, diagnose inden for det autistiske spektrum, eksperimentel
kontrol), men i de seneste fire år er der udkommet ikke
mindre end 22 af sådanne studier.
De afgrænsningskriterier, der er anvendt, har i væsentlig
grad begrænset udbuddet af single-subjekt design studier.
Hvis man havde inddraget forskningslitteratur fra før
1990, studier af børn over 6 år gamle og studier
af andre former for handicap end autisme ville udvalget af
veldokumenterede metoder vokse betragteligt.
Kvaliteten af single-subjekt undersøgelserne har været
blandet. I det store og hele har forskerne fremlagt grundige,
kontrollerede eksperimentelle beviser på forskellige
interventioners resultater. Desuden har undersøgelserne
præsenteret studier, der indeholder gentagen eksperimentel
kontrol – i gennemsnit indeholder undersøgelserne
næsten 4 replikationer i hver undersøgelser.
Men metodologiske forbedringer kan styrke single-subjekt forskningen.
Kun 35% af undersøgelser har målt opretholdelse
og 41% har målt generalisering af interventionerne.
Man kan således konstatere, at tidligere tiders kritik
af ABA-interventioner for ikke at indeholde bevis for generalisering
og opretholdelse kun gør sig gældende for en
del af undersøgelsernes vedkommende.
Desværre er det temmelig sjældent, at forskere
undersøger eller rapporterer resultaterne af social
validitet; dvs. klinisk-baserede teknikkernes anvendelighed
i andre sociale sammenhænge (i familien, i skolen, i
hverdagen generelt). Social validitet er specielt vigtig i
single-subjekt studier.
Det skal dog til autisme-forskernes forsvar anføres,
at disse metodiske mangler ikke adskiller sig fra metodiske
mangler i andre single-subjekt-studier af børn med
handicap (Odom & Strain, 2002).
På trods af de nævnte kritikker, så repræsenterer
de omtalte studier vigtig information og grundige beviser
for effekterne af visse former for tidlig intervention for
børn med autisme. For at vurdere den samlede værdi
af disse studier anvendes – som nævnt -- en modificeret
udgave af American Psychological Associations kriterier for
videnskabelige bevis i single-subjekt studier. I denne artikel
er de undersøgte interventioner blevet klassificeret
i tre grupper: veletablerede og –dokumenterede interventioner
(mere end ni undersøgelser beviser interventionens
resultater), næsten etablerede og effektive interventioner
(mindst seks single-subjekt undersøgelser) og formodentlig
effektive interventioner (mindst tre single-subjekt studier).
Der er to former for interventioner, som i denne undersøgelse
opfylder kravet om at mindst ni single-subjekt studier skal
støtte interventionens resultater og at interventionen
derfor kan betegnes som veletableret og veldokumenteret..
Der er i begge tilfælde tale om interventioner, som
har en meget lang tradition inden for ABA-behandling af børn
med autisme: promptning og differentieret forstærkning.
Disse to interventioner anvendes i de undersøgte videnskabelige
artikler ikke alene i tilrettelagte træningssituationer
(discrete trial training) men også i naturlige kontekster.
Teknikker der kan klassificeres som næsten etablerede
og effektive (mellem 4 og 6 single-subjekt studier) omfatter
intervention medieret af jævnaldrende, visuel støtte,
selv-monitorering samt involvering af familierne. Når
disse teknikker kun er dokumenteret i et begrænset antal
studier fra perioden 1990-2002, skyldes det til en vis grad,
at de allerede er blevet grundigt undersøgt tilbage
i 1980erne. Hvis evalueringen af single-subjekt studier havde
omfattet et længere tidsrum, ville flere af disse teknikker
sandsynligvis være avanceret til gruppen af veletablerede
og veldokumenterede interventioner.
Den dårligst dokumenterede gruppe af interventioner
i forhold til småbørn med autisme omfatter positiv
adfærdsstøtte, video-modellering og modifikation
af opgaver. Af disse er positiv adfærdsstøtte
allerede veldokumenteret når det gælder større
børn, men dokumentation i form af single-subjekt studier
af teknikken brugt i forhold til småbørn er stadig
i sin vorden.
Konklusion
Der kan konstateres en interessant tendens i gennemgangen
af single-subjekt undersøgelserne. De veletablerede
interventionsteknikker repræsenterer de traditionelle
former for anvendt adfærdsanalyse, som kan spores tilbage
til pionererne inden for anvendt adfærdsanalyse: O.
Ivar Lovaas, Montrose Wolf, Donald M. Baer og Todd R. Risley.
På mange måder repræsenterer disse teknikker
imidlertid fortidens effektive behandlinger for børn
med autisme. De teknikker, der i dag kun er dokumenteret af
et begrænset antal single-subjekt studier kan meget
vel udgøre spydspidsen i moderne adfærdsanalytiske
interventioner. Nutidens adfærdsanalytiske forskere
anvender stadig tidligere tiders promptnings- og forstærkningsteknikker,
men de tilrettelægger også interventioner, som
er mere præcist tilpasset de enkelte børns forudsætninger
og behov; de udfører interventioner i naturlige omgivelser;
de inddrager kognitive færdigheder som selv-monitorering,
og de gør brug af de nyeste teknologier i fx video-modellering.
Disse teknikker må formodes at repræsentere fremtiden
i effektive, videnskabeligt dokumenterede interventioner for
småbørn med autisme.
Mine kommentarer
Artiklen tager udgangspunkt i forskellene på de ældre
ABA-teknikker, der er dokumenteret af gruppeundersøgelser
og de nyere teknikker, der kun er dokumenteret af eksperimentelle
studier (single-subjekt studier). Og forfatterne påtager
sig opgaven at undersøge, hvilke af de nye ABA-teknikker,
der er veldokumenterede og hvilke, der endnu kun er lovende.
Men artiklen gør dog ikke opmærksom på,
at de to former for dokumentation – gruppeundersøgelser
og en række eksperimentelle studier – ikke er
ligestillede eller sammenlignelige. De ABA-metodikker, der
anvendes i gruppeundersøgelser, er helhedsorienterede,
og gruppeundersøgelserne omfatter den langsigtede udvikling
af børn med autisme, som bliver testet med alment accepterede
mål for psykosocial og kognitiv udvikling (tests for
social tilpasning og IQ). Single-subjekt studierne -- derimod
– omfatter kun en enkelt teknik og i disse undersøgelser
bliver teknikkens effekt alene målt på et mindre,
begrænset adfærdsområde – typisk om
det indlæringsmål, som teknikken adresserer, er
opnået og kan opretholdes over tid, sted og med forskellige
personer.
De to former for dokumentation er altså ikke sammenlignelige,
og selv om en række single-subjekt studier tilsammen
måske omfatter et antal børn, der svarer til
en gruppeundersøgelse, kan en sådan række
af studier ikke erstatte gruppeundersøgelser. Man skal
huske, at de gamle og velprøvede teknikker, som indgår
i gruppeundersøgelserne (fx promptnings- og forstærkningsteknikker),
oprindelig er blevet udviklet i kraft af single-subjekt studier.
Historisk er disse teknikker blevet kombineret til en samlet
og helhedsorienteret metode, der er blevet afprøvet
en række gruppeundersøgelser. Samlet har dette
udviklingsarbejde strakt sig over fire årtier og alene
dokumentationen i kraft af gruppeundersøgelser har
taget 15 år at gennemføre. De mere moderne former
for ABA-teknikker, som indgår i incidental teaching
og pivotal response training, er – som det fremgår
af den refererede artikel -- i større eller mindre
grad veldokumenterede i single-subjekt studier, men dokumentationen
af de kognitive og psykosociale effekter af incidental teaching
og pivotal response training i gruppeundersøgelser
er først lige påbegyndt. Selv om man må
gå ud fra, at tempoet i metodeudviklingen og i afprøvningen
af metoderne nu vil gå betydelig hurtigere end det har
været tilfældet med de gamle ABA-teknikker og
–metoder, så er der endnu lang vej inden de moderne
former for ABA kan opnå en dokumentation, der kan konkurrere
med de gamle metoders. dokumentation.
Referencer
Lonigan, C. J., J. C. Elbert, et al. (1998). "Empirically
Supported Psychosocial Interventions for Children: An Overview."
Journal of Clinical Child Psychology 27(2): 138-145.
Odom, S. L. and P. S. Strain (2002). "Evidence-based
practice in early intervention/early childhood special education:
Single-subject design research." Journal of Early
Intervention 25(2): 151-160.
|