» Forskning og evaluering » Behandlingsresultater for børn, som modtager familiebaseret behandling (Bibby et al., 2001)

FORSKNING

Behandlingsresultater for børn, som modtager familiebaseret behandling

P. Bibby, S. Eikeseth, N. T. Martin, O. C. Mudford and D. Reeves, 'Progress and outcomes for children with autism receiving parent-managed intensive interventions', Research in Developmental Disabilities, vol. 22, no. 6 (2001), pp. 425-447. (Pga. mange trykfejl er samme artikel genoptrykt i Research in Developmental Disabilities, vol. 23, no. 1 (2002), pp. 81-104)

Intensiv, tidlig intervention efter de principper, som er udviklet af Ole Ivar Løvaas og hans kolleger fra University of California, Los Angles, er i USA og Storbritannien blevet en behandling, som er meget efterspurgt af forældre til børn med autisme. Efterspørgslen efter behandling har været så stor at der ikke er behandlingskapacitet til at efterkomme ønskerne for forældre. Eftersom behandlingen også er bekostelig, og der i en række tilfælde ikke gives økonomisk støtte til denne form for behandling, er der i stigende omfang blevet etableret familiære behandlingsprogrammer; dvs. en behandling, som følger principperne fra Løvaas' behandlingsprogram, men som ikke superviseres af professionelle, uddannede behandlere eller klinikker, men som planlægges, administreres og udføres af forældrene; ofte med anvendelse af uuddannede trænere, der som ansatte aflaster forældrene.

Derfor er der blevet foretaget en undersøgelse, som sammenligner metoderne og effekterne af den forældre-styrede behandling med den behandling, der superviseres af professionelle, og som er beskrevet i en række tidligere undersøgelser.

De forældre, som på eget initiativ er gået i gang med intensive behandlingsforløb, er blevet inspireret af andre forældre, af forældreorganisationer, af web-sider og af e-mail netværk eller af professionelle. Derimod har der i disse behandlingsforløb kun været begrænset professionel supervision: ifølge undersøgelsen typisk en indledende workshop over nogle dage, hvor forældrene har lært de grundlæggende principper i træningen, hvilket er blevet efterfulgt af i gennemsnit fire follow-ups i løbet af et år. Selve træningen er foregået i familiens hjem. I litteraturen beskrives denne form for behandling som »parent-managed«, »parent-directed« eller »workshop-model« behandlinger.

Undersøgelsen er gennemført i Storbritannien, hvor der i år 2000 var ca. 650 børn, som modtog forældre-styret behandling. I undersøgelsen indgår 66 børn, som i gennemsnit var næsten 4 år gamle, da behandlingen blev startet (45 måneder). Da disse børn blev testet i forbindelse med denne undersøgelse, var nogle blevet trænet i under et år (18%), halvdelen var i gang med deres andet træningsår (52%) og 30% var blevet trænet i mere end to år. I følge forældrenes egne oplysninger modtog børnene i gennemsnit ca. 30 timers 1:1-træning per uge og gik i skole eller førskole i gennemsnit 12 timer om ugen. Ud af de 66 børn havde alle familier med undtagelse af en startet behandlingen vha. egenbetaling, men da undersøgelsen sluttede blev behandlingen finansieret af det offentlige (local education autorities) med undtagelse af tre børn, hvis forældre stadig selv betalte.

Data

For at sikre sammenlignelighed med andre undersøgelser blev børnene testet vha. standardiserede tests som omfattede kognitiv udvikling, talesprog, socialitet samt autistisk adfærd. Disse tests blev for hvert barn gennemført to gange med 12 måneders mellemrum. Desuden blev forældrene interviewet om deres behandlingsprogram, om de involverede trænere og om eventuel supplerende behandling. Der blev altså i denne undersøgelse ikke foretaget tests ved behandlingens start (men kun ved undersøgelsens start), men undersøgelsen inddrager en række data fra andre kilder om barnets situation og status inden behandlingen, men disse oplysninger er ikke standardiserede.

Undersøgelsen omfatter fire analyser: 1) forandringer fra staten på træningen (dvs. inden undersøgelsen blev iværksat) til sluttesten i forbindelse med undersøgelsen; 2) status ved undersøgelsens afslutning, hvor børnene i gennemsnit var næsten 7 år gamle, og hvor de havde fået intensiv træning i gennemsnit 3 år; 3) ændringer fra start til slut i undersøgelsen, dvs. i løbet af det år, undersøgelsen forløb; 4) forskelle i behandling samt prognose for barnets udvikling.

Resultater

Undersøgelsens resultater er i mange tilfælde opgjort i gennemsnit, hvilket betyder, at der både er børn, som klarer sig bedre og børn, der klarer sig ringere end gennemsnittet.

1) Hvis man sammenligner resultaterne af de udredninger, der blev foretaget da børnene begyndte træningen (altså data, som ligger før denne undersøgelse) med sluttest i undersøgelsen, viser det sig, at børnenes gennemsnitlige IQ ikke har forandret sig i løbet af i gennemsnit 2½ års træning. Ved undersøgelsens afslutning lå deres gennemsnitlige IQ stadig omkring grænsen mellem mild og moderat retardering. På den anden side udviklede disse børns mentale alder sig betragteligt i løbet af træningen, men denne udvikling i mental alder svarede til den tid, der var gået, og børnenes udviklingsforsinkelse var således ikke blevet mindre (men heller ikke større).

Denne del af undersøgelsen viste samtidig at børn, der startede tidligere end medianalderen for behandlingsstart (dvs. før de var 43 måneder) øgede deres IQ med næsten 11 point, mens de børn, der startede senere i gennemsnit tabte 2,4 point. Disse udviklingsmæssige resultater svarer til udviklingen i IQ i en tidligere undersøgelse af børn, som ikke har modtaget intensiv adfærdstræning.

2) På den anden side viste det sig, at træningens resultater kunne ses på målingen af social adfærd; børnene i undersøgelsen viste ved undersøgelsens slutning bedre social adfærd end børn, som ikke var blevet trænet (fra en tidligere, tilsvarende undersøgelse), hvilket af forfatterne tolkes som et tegn på, at disse børn måske på et senere tidspunkt vil være i stand til at klare sig bedre socialt og dermed blive underlagt mindre restriktive udfoldelsesbegrænsninger som unge og voksne end børn, der ikke er blevet trænet på denne måde.

3) Ved undersøgelsens afslutning visse de 60 børn, der kunne følges i hele 12 måneder, ingen signifikante alderskorrigerede forbedringer i områder som intellektuelt funktioner, social adfærd eller sprogudvikling (at resultaterne er alderskorrigerede betyder at børnene på den ene side udvikler sig, men at denne udvikling ikke er stærk nok til at kompensere for, at børnene er blevet 1 år ældre fra start til slut). Disse gennemsnitstal dækker over, at 22% af børnene reducerede deres udviklingsmæssige forsinkelse på et eller flere hovedområder, mens mindre end 10% viste markant dårligere resultater.

Data fra interviews med forældrene viste dog et lidt anderledes resultat end disse test-resultater. Hovedparten af forældrene kunne rapportere om sprogudvikling og fortalte, at deres børn var mindre autistiske i deres adfærd end tidligere. Disse forbedringer, som de opleves af forældrene, reflekteres i de testresultater, der viser at børnene trods alt udvikler sig i løbet af undersøgelsesperioden, selv om altså ikke henter ind på ikke-autistiske børn i samme alder.

4) De børn, der var mindst 7 år gamle og som havde fået mindst 2 års intensiv behandling da undersøgelsen sluttede, blev sammenlignet med de børn, der indgik i Løvaas' oprindelige undersøgelse (Lovaas 1987). Ingen af disse 42 børn nåede »best outcome«, hvilket 47% gjorde i i Løvaas' undersøgelse (»best outcome« er defineret som intelligens inden for normalområdet og placering i normale skoleklasse uden støtte). 10 børn blev ved undersøgelsens afslutning betegnet som værende inden normalområdet ved intelligenstest (IQ > 85), og tre af disse er siden startet i normal skole uden støtte, men af disse 10 lå 5 allerede inden træningen startede inden for normalområdet af intelligens.

Disse resultat svarer til resultaterne fra andre undersøgelser (Smith, Buch & Gambu 2000 og Smit, Groen & Wynn (2000). Tilsammen tyder disse undersøgelser på, at selv om forældre-styrede behandling kan resultere i forbedringer i sprog, i social adfærd og intellektuelle funktioner, er forbedringer ikke på niveau med behandlinger, der er implementeret af centre eller klinikker. Disse forskelle i resultater mellem forældre-styrede og center-styrede behandlinger kan skyldes enten forskelle i børnenes forudsætninger, forskelle i behandlingen eller i en kombination af disse to faktorer.

Undersøgelsen har derfor også sammenlignet børnenes udgangspunkter, og det viser sig her, at børnene i denne undersøgelse gennemsnitligt havde et noget svagere udgangspunkt før træningen end børnene i Løvaas' oprindelige undersøgelse. Men disse variationer kan ikke forklare de store forskelle i træningsresultater, som i stedet må søges i forskelle i behandlingen. Som nævnt fik børnene i denne engelske undersøgelse i gennemsnit 30 timers 1:1 behandling per uge, hvilket er 10 timer mindre end børnene i Løvaas' undersøgelse, men til gengæld fik børnene i den engelske undersøgelse flere 1:1-timer end børn fra andre undersøgelser, som har givet bedre behandlingsresultater. Derfor synes det at være afgørende hvad indholdet i 1:1-træningen har været. I undersøgelsen er der imidlertid ingen mål for behandlingens kvalitet, men en anden undersøgelse (Smith, Buch and Gamby 2000) indsamlede data, der viser, at forældre-ansatte behandlere er mindre omhyggelige i udførelsen af elementer af »discrete trails training« (dvs. trinvis indlæring) end terapeuter fra professionelle klinikker med personale uddannet i ABA. Disse resultater kan formodes også at gælde for nærværende undersøgelse.

De børn, der indgik i denne undersøgelse, blev for 80% vedkommende superviseret af fagfolk, som ikke havde autorisation til at udføre den officielle UCLA-model behandling (dvs. en autorisation fra Løvaas' center). Desuden fik børnenes behandlere kun supervision hver 3. måned til forskel fra hver uge, sådan som det var tilfældet med de børn, der indgik i Løvaas' oprindelige undersøgelse. Endelig opfyldte den supervision, som behandlerne fik, ikke i alle tilfælde de anbefalinger, som er udstedt af the Autism Special Interest Group of the Association for Behavior Analysis.

En sidste mulig forklaring på de relativt dårlige træningsresultater i denne undersøgelse kan være, at de børn, der indgik, for 80 procents vedkommende samtidig modtog alternative behandlingstilbud, hvilket kan have svækket effekten af ABA-træningen.

Forskerne bag denne undersøgelse ville gerne have sammenlignet deres resultater med resultater fra børn, der modtager det almindelige offentlige behandlingstilbud for autisme i Storbritannien, men der findes ikke data, som tillader en sådan sammenligning, så det er ikke muligt at sige om disse børn, der er blevet trænet intensivt, har udviklet sig mere end tilsvarende børn i Storbritannien normalt gør.

Referencer

Lovaas, O. Ivar. »Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children.« Journal of Consulting and Clinical Psychology 55 (1987): 3-9. Refereret i Resultater fra det oprindelige Young Autism Project, Californien

Smith, Tristram, Annette D. Groen, & Jacqueline W. Wynn. »Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder.« American Journal on Mental Retardation 105, no. 4 (2000): 269-285.

Smith, Tristram, Gregory A. Buch, & Tanya Evslin Gamby. »Parent-directed, intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder.« Research in Developmental Disabilities 21, no. 4 (2000): 297-309. Refereret i Sammenligning mellem center- og familiebaseret behandlinger.