|
 |
FORSKNING
Evaluering af ABA-træning i San Francisco
Boyd, R D, and M J Corley. 2001. Outcome survey of early
intensive behavioral intervention for young children with
autism in a community setting. Autism: the International
Journal of Research and Practice 5 (4) : 430-441.
På baggrund af en intensiv forældreefterspørgsel efter ABA-behandling
for småbørn med autisme igangsatte Golden Gate Regional Center
i San Francisco i 1995 et forsøgsprojekt med denne type af
behandling. Golden Gate Regional Center er et af 21 private,
non-profit centre, som i Californien på kontraktbasis foretager
udredninger og behandlinger af handicappede – formodentlig
noget lignende selvejende institutioner i Danmark. I Golden
Gate Regional Center, som bl.a. dækker selve byen San Francisco,
var der da forsøgsprojektet startede tilknyttet 316 børn med
autisme. I forsøgsperioden blev småbørn tilbudt 2 års intensiv
1:1-træning i 30-40 timer om ugen i deres hjem, samt yderligere
10 timer om ugen i et år ekstra hvis barnet havde vist gode
fremskridt. Behandlingen blev superviseret af personer, som
var trænet i ABA-teknikker, men det fremgår ikke om disse
supervisorer var certificeret af Lovaas-instituttet eller
havde anden form for certificering. Det fremgår heller ikke
hvem, der fungerede som »tutors« (dvs. trænere),
men det er nævnt, at der en gang om ugen blev holdt staffmøder,
hvor forældre, trænere og supervisorer deltog.
I 1998 havde 22 børn gennemført dette program (i forskelligt
omfang), og der blev foretaget en evaluering, som er grundlaget
for denne artikel.
De 22 børn havde da projektet startede en gennemsnitsalder
på 41 måneder (fra 29 til 48 måneder gamle), deres kønsfordeling
svarede til kønsfordelingen hos børn diagnosticeret med autisme
og PDD-NOS. I hovedparten af tilfældene var diagnosen blevet
bekræftet af en uafhængig psykiater eller psykolog, men der
foreligger ingen data om børnenes mentale alder eller graden
af mental retardering. Men det vides, at da behandlingen startede,
var 16 uden talesprog eller havde et ordforråd på enkelte
ord, tre kunne bruge kombinationer af to ord, mens de resterende
tre kunne tale i sætninger.
Der er i denne evaluering ikke foretaget standardiserede
tests, og der er ikke gjort forsøg på at måle børnenes udviklingsmæssige
fremskridt. Derimod har man da behandlingen sluttede i 1998
forsøgt at skønne over børnenes intelligens, man har undersøgt
deres skolemæssige placering, og i hvilket omfang de fik støtte
i deres skole. Desuden har forældrene udfyldt et spørgeskema,
som fortæller om forældrenes oplevelse af behandlingen og
om hvordan de oplever barnets fremskridt. Der indgår heller
ingen kontrolgruppe i denne evaluering, men som sammenligningsgrundlag
refereres undersøgelser af børn med autisme, som ikke har
modtaget ABA-behandling.
Der har ikke været gjort forsøg på at vurdere kvaliteten
af den behandling, som børnene har modtaget, men direkte observationer
af træningssessioner, videooptagelser og skriftlige optegnelser
tyder på, at behandlingen i alle tilfælde har levet op til
de forskrifter, som udspringer fra Lovaas' UCLA Young Autism
Project.
Da forsøgsperioden sluttede havde kun halvdelen af børnene
fået to års behandling eller mere. Behandlingen for de øvrige
elleves vedkommende var blevet afsluttet inden de to år var
gået, fordi barnet ikke gjorde tilstrækkelige fremskridt.
Af disse fik ni børn mindst et års behandling, mens de to
resterede afsluttede behandlingen allerede efter 9 og 11 måneder.
I evalueringen er der anvendt en række indikatorer på behandlingens
resultater. Der er netop tale om indikatorer og ikke om egentlige
mål eller tests, sådan som det er tilfældet i en række andre
effektstudier, som har højere ambitioner end denne evaluering.
Disse indikatorer omfatter dels skolemæssig placering og omfanget
af støtte (normal klasse/specialklasse/støttepædagog eller
ej) og dels tre grove udviklingsbedømmelser: mental retardering,
sprogudvikling samt omfanget af adfærdsmæssige problemer.
Ingen af disse bedømmelser blev foretaget vha. standardiserede
tests. Mental retardering blev ikke målt ved intelligenstests,
men baseret på evaluatorernes skøn. Sprogudviklingen blev
bedømt ud fra antallet af ord i talesprogssætninger (ingen
genkendelige ord, enkelte ord, to-ords sætninger, 3-5 ords
sætninger samt sætninger med 6 ord eller flere). Omfanget
af adfærdsmæssige problemer blev målt vha. en hjemmelavet
skala – Frankland factor – som ikke nærmere er
beskrevet. Endelig blev forældrene bedt om at udfylde et spørgeskema
om deres vurdering af behandlingen.
Som det allerede fremgår af, at halvdelen af børnene fik
afbrudt behandlingen inden de havde fuldført de to års behandlingstilbud,
var resultaterne af denne behandling begrænsede og skuffende
i forhold til de høje forventninger, som forældre og trænere
har haft på baggrund af Lovaas' oprindelige undersøgelse (Lovaas,
1987). Ved evalueringen var der ingen af børnene, som opfyldte
kriterierne for 'best outcome', sådan som de er defineret
af Lovaas: normal intelligens, placering i normal klasse samt
fravær af autistiske symptomer. Ingen af de 22 børn havde
normal intelligens og var placeret i normal klasse uden støttepædagog.
Syv af børnene blev vurderet som værende inden for normalområdet
intelligensmæssigt, men de var enten placeret i specialklasser
eller havde fuldtids støttepædagoger i normale klasser.
Opgørelsen af Frankland factor, som er en lokal indikator
for omfanget af adfærdsmæssige problemer, viste ingen afgørende
forskel fra Frankland factor score hos en sammenlignelig gruppe
af børn med autisme, som ikke har modtaget ABA-træning.
Selv om ingen opnåede 'best outcome' er det evaluatorernes
vurdering, at alle børn opnåede udviklingsmæssige fordele
som et resultat af behandlingen, og især fire børn udviklede
sig meget. De blev i forbindelse med evalueringen bedømt som
værende inden for normalområdet intelligensmæssigt, og de
gik i normale skoleklasser med støttepædagog. Disse fire udmærkede
sig især inden for indlæring af skoleopgaver, brug af sprog
og brug af computere. Derimod havde de også en række svagheder
inden for især spontan sprogbrug, koncentration samt adfærd.
Tre af disse børn blev efter afslutningen af ABA-behandlingen
stadig medicineret for opmærksomheds- og adfærdsforstyrrelser.
På trods af disse dårlige resultater viste forældrenes udfyldelse
af spørgeskemaer, at de generelt var tilfredse med behandlingen.
To tredjedele var enten meget tilfredse eller tilfredse
med behandlingen, men da behandlingen sluttede var der
stadig en stor procentdel, som selv betalte for forskellige
former for private supplerende tilbud: talepædagogisk behandling,
legeterapi og andre former for støtte til forældrene eller
barnet. Forældrenes tilfredshed forklares dels med de udviklingsmæssige
resultater, som børnene trods alt har opnået, og dels med
de fraværende attraktive alternativer; især alternativer,
som inddrager forældrene på samme måde, som ABA-behandlingen
gør det.
Disse resultater viser, at det er meget vanskeligt at overføre
de behandlingsresultater, som er opnået på specialiserede
centre for autismebehandling, til hjemme-baseret behandling.
Til forskel fra nogle andre undersøgelser af hjemmebaseret
behandlinger, er der dog i dette tilfælde tale om professionel
behandling, som er superviseret af kvalificerede folk, og
som har et omfang, der er sammenligneligt med det antal timer
og den længde af behandling, som i andre sammenhænge har produceret
meget gunstige resultater. Der er således i denne evaluering
ikke tale om et andenrangs behandlingstilbud, hvor det er
forældrene, der selv er trænere for deres børn eller hvor
supervisorerne har ukendte eller tvivlsomme kvalifikationer.
Forfatterne tilskriver snarere de manglende resultater det
forhold, at den specialiserede og højtkvalificerede behandling,
som finder sted på f.eks. UCLA Young Autism Project er
meget vanskelig at overføre til en daglig terapeutisk praksis.
Referencer
Lovaas, O.I. (1987), 'Behavioral treatment and normal educational
and intellectual functioning in young autistic children',
Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55,
3-9.
|
