» Forskning og evaluering » Belastninger i familier, som giver deres børn intensiv adfærdsanalytisk træning (Hastings & Johnson, 2001)

FORSKNING

Belastninger i familier, som giver deres børn intensiv adfærdsanalytisk træning

Hastings, Richard P. and Emma Johnson. 2001. Stress in UK Families Conducting Intensive Home-Based Behavioral Intervention for Their Young Child with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 31 (3) : 327-336.

Et af de kritikpunkter, som ofte fremføres fra fagfolks side imod forældres intensive træning af deres handicappede barn – hvad enten det drejer sig om Doman-træning eller anvendt adfærdsanalyse træning – er at en sådan træning er en enorm belastning for familien, at træningen vil gå ud over eventuelle søskende, og at en sådan behandlingsform derfor ikke kan anbefales.

En ny engelsk undersøgelse har faktisk undersøgt de belastninger, som ABA-familier oplever og har sammenlignet disse belastninger med andre familier med autistiske børn. Når det er interessant at kende til behandlingens effekter på familierne – og ikke kun børnene – skyldes det bl.a. at det har vist sig, at forældrenes oplevelse af stress og belastninger er en af de stærkeste indikatorer for succes i tidlige interventionsprogrammer i forhold til autisme (Robbins, Dunlap, and Plienis 1991).

En tidligere, amerikansk undersøgelse har vist at ABA-mødre faktisk oplever mindre belastninger end en kontrolgruppe bestående af mødre til autistiske børn, der ikke blev trænet intensivt (Birnbarauer and Leach 1993), men den undersøgelse omfattede kun mødrene og kun ganske få mødre (14 i alt) og kan ikke generaliseres.

Den engelske undersøgelse omfatter 141 medlemmer af PEACh (Parents for the Early intervention of Autism in Children), som har besvaret et spørgeskema om bl.a. barnets autistiske adfærd, om familiens sociale netværk, om familiens måde at løse konflikter på, om forældrenes tro på behandlingens effekt samt om omfanget af træning. Disse 141 familier udgjorde ikke noget gennemsnitligt udsnit af engelske familier med autistiske børn: langt hovedparten levede i parforhold, hvor begge var i arbejde og de fleste var relativt højtuddannede og højtlønnede.

Hovedresultatet af denne undersøgelse var, at ABA-familier hverken oplevede større eller mindre belastninger end andre familier med autistiske børn – familier, som er blevet belyst i andre undersøgelser. Derimod bekræfter denne undersøgelse tidligere undersøgelser, der har vist, at familier til autistiske børn er mere belastede end familier med børn med andre former for handicap.

Resultaterne viste også, at der var store forskelle i belastningsniveauet i de involverede familier, og at disse forskelle var sammenhængende med forældrenes tilpasningsevne, familiens sociale netværk, samt forældrenes tro på behandlingens effektivitet; dvs. jo større tro på behandlingens effektivitet, desto mindre belastende oplevedes handicappet. Forældrene oplevelse af belastninger var også forbundet med tidspunktet for, hvornår behandlingen startede og længden af behandlingen: jo længere barnet var blevet behandlet efter ABA-principper og jo yngre barnet var da behandlingen startede, desto mindre belastet var familien. Som man kunne forvente var der også en sammenhæng mellem omfanget af barnets autistiske symptomer i form af problemadfærd og forældrenes oplevelse af belastninger.

Forfatterne konkluderer, at der i denne undersøgelse ikke findes tegn på, at ABA-familier udsætter sig for større belastninger end andre familier med autistiske børn. Det er muligt at familier, der træner deres handicappede barn intensivt, bliver mere pressede i sammenligning med ikke-ABA-familier, men ABA-familiernes tiltro til behandlingens effektivitet beskytter familien imod denne forøgede fare for stress. Omvendt gælder det sandsynligvis, at familiens stabilitet og sammenhold kan være truet hvis forældrene begynder at blive i tvivl om den behandling, deres autistiske barn modtager – uanset om denne behandling er ABA-orienteret eller ej.

Referencer

Birnbrauer, J.S. and D.J. Leach. 1993. The Murdoch Early Intervention Program after two years. Behaviour Change 10 : 63-74.

Robbins, F.R., G. Dunlap, and A.J. Plienis. 1991. Family characteristics, family training, and the progress of young children with autism. Journal of Early Intervention 15, 2: 173-184.