» Forskning og evaluering » Søskenderelationer til børn med autisme (Kaminsky et al., 2001)

FORSKNING

Søskenderelationer til børn med autisme

Kaminsky, Laura and Deborah Dewey. 2001. Siblings Relationships of Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 31 (4): 399-410.

Der findes kun få undersøgelser af forholdet mellem udviklingshæmmede børn og deres søskende. De få undersøgelser, der findes, viser imidlertid, at der er mange ligheder mellem søskenderelationerne i familier med udviklingshæmmede børn og i familier med normaltudviklede børn. F.eks. har det vist sig at børn med Downs Syndrom bruger lige så meget tid sammen med deres søskende og er involveret i samme type af aktiviteter som normaltudviklede børn. Men kvalitative undersøgelser har alligevel afsløret visse nuanceforskelle; f.eks. at børn med handicap – ikke overraskende – oftere end jævnaldrende interagerede vha. barnlige former for interaktion så som imitation; at børn med handicap ikke så ofte tager initiativer i forhold til søskende, samt at søskende til børn med handicap er mere sociale og mere omsorgsfulde i forhold til deres søskende end søskende til normaltudviklede børn.

Men børn med autisme passer pga. handicappets særlige karakter ikke nødvendigvis ind i disse mønstre. En tidligere undersøgelse (Knott, Lewis, and Williams 1995) har således vist, at børn med autisme brugte mindre tid sammen med deres søskende, de anvendte et mindre varieret repertoire af både kærlige og konfliktfyldte initiativer i forhold til deres søskende, og de imiterede deres søskende i mindre grad end børn med Downs Syndrom.

Der er kun få undersøgelser af søskenderelationer i familier med børn med autisme. En undersøgelse (McHale, Sloan, and Simeonsson 1986), der var baseret på interviews med søskende til børn med forskellige former for handicap og interviews med deres mødre, har vist, at der i gennemsnit ikke var forskelle på de positive og kærlige følelser mellem søskende til børn med autisme, søskende til børn med mental retardering og til børn uden handicap. Men søskende til børn med autisme og Downs Syndrom udviste mere blandede og stærkere følelser i forhold til deres søskende: de var både mere positive og mere negative i relationen til deres søskende end brødre og søstre til børn uden handicap. Mødrene derimod, vurderede søskenderelationerne i familier med børn med handicap mere positivt end mødre til normaltudviklede børn. Den samme undersøgelse viste, at søskende til børn med handicap opfattede deres forhold som mere positivt hvis de havde accepteret barnets rolle som medlem af familien, hvis de kun oplevede små grader af forskelsbehandling fra forældrenes side, og ikke havde grund til at bekymre sig over det handicappede barns fremtid. Veludviklede håndteringer af handicappede, forståelse af handicappet og forældrenes og kammeraters positive forståelse af handicappede fremmede også de gode søskenderelationer. Undersøgelsen viste imidlertid også, at ældre søskende til børn med handicap opfattede deres bror eller søster mere positivt end yngre søskende til børn med handicap. Hvis barnet med handicap var en dreng, var deres søskende mere bekymrede for fremtiden end hvis barnet med handicap var en pige. Desuden var der en tendens til, at familier med mange børn resulterede i mere positive søskenderelationer end mindre familier.

En svensk undersøgelse (Bagenholm and Gillberg 1991) fandt, at selv om der generelt var gode forhold mellem søskende i familier med børn med autisme, så opfattede søskende til børn med autisme deres søskendeforhold betydelig mindre positivt end søskende til børn med mentale handicaps eller søskende til normaltudviklede børn.

Metode
Den undersøgelse, som rapporteres af Kaminsky & Dewey, sammenligner – lige som flere af de tidligere undersøgelser – søskenderelationer i familier med børn med autisme, med Downs Syndrom og familier med normaltudviklede børn. Dette undersøgelsesdesign er valgt fordi det dobbelte sammenligningsgrundlag giver mulighed for at finde frem til karakteristika, som er fælles for familier med handicappede børn og som er specifikke for autisme.

Deltagerne var 90 børn og unge mellem 8 og 18 år samt den ene af deres forældre. En tredjedel af disse børn var søskende til et barn med autisme, en tredjedel var søskende til et barn med Downs Syndrom, og den sidste tredjedel var søskende til normaltudviklede børn. Kun søskende til børn med diagnosen infantil autisme indgik i autismegruppen i denne undersøgelse; dvs. at familier med børn med diagnoserne Aspergers syndrom eller andre gennemgribende udviklingsforstyrrelser ikke deltog i undersøgelsen.

De børn, der indgår i undersøgelsen kaldes af nemhedsgrunde for “den deltagende søskende”, mens deres søskende, som de rapporterer om, her betegnes som “referencebarn”. De deltagende søskende blev matchet mht. køn, alder og placering i søskenderækkefølgen. Oprindelig var der 111 deltagende søskende i undersøgelsen, men heraf blev 21 frasorteret fordi de ikke matchede de øvrige deltagere. Hver af de tre grupper bestod af lige mange drenge og piger, deres gennemsnitsalder var 11-12 år, og hovedparten (80%) var ældre end referencebørnene (80% var altså storesøstre eller -brødre). Gennemsnitsalderen på referencebørnene var 9-10 år, og i gennemsnit var der 2-3 børn i hver familie.

De familier, der deltog, blev rekrutteret fra forældrenetværk, fra specialskoler for børn med handicap og fra et skoledistrikt – i alle tilfælde fra den canadiske provins Alberta. I de tilfælde, hvor der var mere end en søskende til et referencebarn, blev den søskende, som aldersmæssigt var tættest på referencebarnet, udvalgt til undersøgelsen. Alle søskende i denne undersøgelse boede sammen (dvs. at søskende og forældre til børn på døgninstitutioner ikke har deltaget i undersøgelsen).

I undersøgelsen blev der anvendt fire forskellige spørgeskemaer. The Sibling Relationship Questionnaire (SRQ) består af 39 forskellige spørgsmål inddelt i fire skalaer: nærhed (social adfærd, kammeratskab, lighed, beundring, følelser), magt (gensidig opdragelse, dominans), konflikter (skænderier, fjendtligheder, konkurrence), rivaliseringer (forskelsbehandling fra hhv. mødre og fædre). Ved hvert spørgsmål blev de deltagende søskende bedt om at vurdere deres søskendeforhold på en 5-punkt-skala, der strakte fra ‘næsten aldrig forekommende’ til ‘ekstremt ofte’.

The Gilliam Autism Rating Scale (GARS) er et spørgeskema til at bedømme graden af autistiske symptomer hos børn og unge mellem 3 og 22 år. Skemaet omfatter tre områder: stereotypier, kommunikation og social interaktion. Svarene på de i alt 136 spørgsmål sammenfattes i en autismekvotient.

Adaptive Behaviors Questionnaire er en til formålet konstrueret række af 15 spørgsmål, som stammer fra Vineland Adaptive Behavioral Scales. Disse spørgsmål blev givet til forældre med børn med handicap for at få informationer om deres børns funktionsniveau. Spørgsmålene omfatter kommunikative evner, læsefærdigheder, skrivefærdigheder, evne til at følge instruktioner, samt dagligdags funktioner (ADL).

Demographics Questionnaire er et spørgeskema, som også er udviklet til denne undersøgelse. Spørgsmålene omfatter familiens størrelse, familiens indkomstforhold, ægteskabelig status, forældrenes uddannelsesniveau og beskæftigelse.

Søskende udfyldte The Sibling Relationship Questionnaire. Søskende under 12 år fik hjælp til at læse og forstå spørgeskemaet. En forældre fra hver familie besvarede The Gilliam Autism Rating Scale, Adaptive Behaviors Questionnaire samt Demographics Questionnaire.

Inden undersøgelsen blev påbegyndt, blev der indhentet samtykke til deltagelse både fra forældrene og fra børnene. Forældrene fik kun adgang til deres barns besvarelse af spørgsmålene, hvis barnet gav tilladelse til det.

Resultater
For at checke om de tre undersøgelsesgrupper var sammenlignelige, blev de sammenlignet på en række grundlæggende, demografiske variabler: børnene gennemsnitsalder var ens – både for de deltagende søskende og for referencebørnene, det gennemsnitlige antal af børn i familien var ens og det samme gjaldt kønsfordelingen blandt de deltagende søskende. Derimod var der forskel på kønsfordelingen blandt referencebørn: der var – som forventeligt – en betydelig overvægt af drenge i gruppen af referencebørn med autisme. Familierne var desuden sammenlignelige på en række andre variabler: søskenderækkefølgen af børn i familien, familietypen (to forældre eller enlig forsørger) og tilstedeværelsen af adopterede børn i familien. Med undtagelse af to børn med Downs Syndrom, der var adopterede, var alle børn biologiske søskende. Familierne var desuden sammenlignelige mht. fædrenes uddannelsesniveau og familiens indkomst. Derimod var der forskelle på mødrenes uddannelsesniveau, idet mødre til normaltudviklede børn havde et højere uddannelsesniveau end mødre til børn med handicap. Denne variable viste sig dog ikke at have sammenhæng med de øvrige variabler, og variablen blev derfor ikke udforsket nærmere.

Når det gælder graden af handicap, sådan som den blev målt med Adaptive Behaviors Questionnaire, var der visse forskelle mellem gruppen af børn med autisme og med Downs Syndrom. I gennemsnit scorede de to grupper af børn meget lig hinanden på disse spørgsmål, men børn med autisme havde færre sproglige kommunikationsmuligheder end børn med Downs Syndrom. Alle børn med Downs Syndrom brugte talesprog som kommunikationsform, mens der var 10% af børn med autisme, som hverken brugte tale- eller tegnsprog.

For at undersøge hvordan handicap hos en bror eller søster influerer på søskenderelationen blev sammenhængene mellem besvarelserne af The Sibling Relationship Questionnaire og de tre grupper af søskenderelationer analyseret. Resultaterne af denne analyse kan sammenfattes på følgende måde:

• søskende til børn med autisme og Downs Syndrom rapporterer om væsentlige færre konflikter med deres søskende i sammenligning med søskende til børn uden handicap;
• søskende til børn med Downs Syndrom rapporterede om højere grad af nærhed og intimitet end de to andre undersøgelsesgrupper;
• der var ingen forskelle mht. magt og rivaliseringer mellem de tre søskendekonstellationer;
• der var en generel tendens til at drenge rapporterede om flere søskendekonflikter end piger, uanset om de var søskende til et barn med eller uden handicap.

Søskende til børn med autisme rapporterede om særlige søskendeforhold på en række områder: Mindre fællesskab, mindre nærhed og mindre gensidig opdragelse med deres søskende med autisme end søskende til andre søskendekonstellationer. Til gengæld kunne søskende til børn med Downs Syndrom fortælle at de var mere gensidigt opdragende, og at de var mere kærlige i deres søskendeforhold end de andre søskendegrupper. Både søskende til børn med autisme og med Downs Syndrom rapporterede om større beundring for deres reference-søskende, mindre konkurrence og færre skænderier end børn med normaltudviklede søskende.

Generelt blev søskenderelationerne i alle tre grupper af søskende beskrevet temmelig positive. Dog havde drenge mindre positive søskenderelationer end piger, og drenge opfattede sig også mere forfordelt af deres mødre end piger gjorde.

Forfatterne til undersøgelsen forklare deres resultater på følgende måde:
Når søskende til børn med autisme rapporterer om mindre intimitet og mindre givende relationer end søskende til børn med Downs Syndrom og børn uden handicap må det forstås som et resultat af særlige karakteristika ved autisme: det social handicap, problemer for barnet med autisme med at forstå andres intentioner og perspektiver samt kognitive begrænsninger.

På tilsvarende måde må man gå ud fra, at forholdet mellem børn med autisme og deres søskende hæmmes af autismens indvirkning på evnen til at kommunikere: manglen på gensidighed i kommunikationen, problemer med et dele tanker og følelser. Ikke mindst problemerne med at anvende talesprog hæmmer søskendeforholdene. Desuden er det karakteristisk for børn med autisme, at de sjældent søger trøst og sjældent tager initiativ til gensidig leg.

I undersøgelsen var søskende til børn med autisme og Downs Syndrom fælles om en række karakteristika: de udtrykte større beundring for deres handicappede bror eller søster end søskende til ikke-handicappede, de var mindre konkurrenceorienterede og skændtes mindre end søskende i ikke-handicappede familier. Disse resultater må forstås som et resultat af kognitive begrænsninger hos børn med handicap, hvilket må formodes at begrænse konkurrencen og skænderierne mellem søskende. Også kommunikationsproblemer kan formodes at begrænse konflikterne mellem søskende.

Forfatternes selvkritik
Antallet af deltagere i denne undersøgelse er – ud fra ideale statistiske fordringer – temmelig lille, og det begrænser undersøgelsens udsigelseskraft. Et andet problem er, at hovedparten af de deltagende børn har været storebrødre eller storesøstre til barnet med handicap – 80 % var ældre end barnet med handicap. Derfor har undersøgelsens begrænset værdi for søskenderelationer, hvor barnet med handicap er ældre end sine søskende. Pga. et begrænsede antal yngre søskende var det ikke muligt at foretage en sammenligning mellem store- og mindresøskendes forhold til deres handicappede bror eller søster.

Pga. det begrænsede antal piger med autisme har det desuden ikke været muligt at foretage en analyse af kønsforskelle; f.eks. en analyse af hvordan pige-pige, dreng-pige, pige-dreng og dreng-dreng relationer adskiller sig fra hinanden.

Udvælgelsen af deltagere i denne undersøgelse kan også formodes at have påvirket resultaterne. De fleste deltagere i undersøgelsen blev rekrutteret fra forældrenetværk og -støttegrupper, og der er således tale om familier, som ikke udgør et gennemsnit af familier med handicap, men derimod ressourcestærke og aktive familier. Der er ikke foretaget en analyse, hvor man sammenligner søskenderelationerne i netværksaktive og ikke-netværksaktive familier; antallet af familier uden for handicapnetværk var for lille til at muliggøre en sådan analyse.

Mine kommentarer
Undersøgelsens resultater er på flere områder overraskende, fordi de faktisk modsiger eller i al fald ikke bekræfter almindelige forestillinger om søskenderelationer til børn med autisme. Det er f.eks. en meget udbredt erfaring, at søskende, hvoraf den ene har autisme, har et relativt konfliktfyldt forhold, og at forældre til børn med autisme må bruge tid og energi på at forlige eller adskille søskende for at begrænse konflikternes omfang og hyppighed. Sådanne søskenderelationer kendes både fra kvalitative forskningsresultater (Gray 2003) og fra håndbøger i håndtering af søskende til børn med autisme (Harris 1994). Men undersøgelsen af Kaminsky & Dewey konkluderer faktisk, at søskende til børn med autisme har væsentlig færre konflikter med deres søskende i sammenligning med søskende til børn uden handicap. Et andet overraskende resultat er, at søskende til børn med autisme ikke føler mere jalousi eller føler sig mere forfordelt af deres forældre end søskende til normaltudviklede børn. Artiklen diskuterer imidlertid ikke disse overraskende resultater; sandsynligvis fordi forfatterne ikke er opmærksomme på disse modsætninger mellem almindelige forventninger og forestillinger og deres egne resultater.

Der er flere forskellige mulige forklaringer på disse uoverensstemmelse mellem undersøgelsens resultater og almindelige forventninger. For det første kan man forestille sig, at de almindelige forventninger om et konfliktfyldt søskenderelation hos familier med et barn med autisme er forkerte og kun baserer sig på enkeltstående tilfælde. Men uoverensstemmelserne kan også forstås som et resultat af den måde, Kaminsky & Deweys undersøgelse er langt an.

For det første behøver søskendes besvarelse af et spørgeskema ikke at afspejle deres konkrete og hverdagsagtige erfaringer. Når man udfylder et sådant spørgeskema sker det løsrevet fra de faktiske, dagligdags konfliktsituationer, som derfor synes fjerne og uvæsentlige, og besvarende kommer derfor snarere til at blive påvirket af et generaliseret – og måske idealiseret – indtryk af søskenderelationen. Det er meget sandsynlig at man ville komme frem til helt andre resultater hvis man i stedet for at spørge til graden af konflikter mellem søskende faktisk registrerede samværet mellem søskende, herunder deres konflikter.

For det andet er det sandsynligt at undersøgelsens resultater er påvirket af alderssammensætningen og aldersforholdet mellem børn med autisme og deres søskende. De deltagende børn var fra 8 til 18 år, med en gennemsnitsalder på næsten 12 år, mens gennemsnitsalderen for børn med autisme næste 10 år. Det betyder at de deltagende børn og unge igennem en længere årrække har været søskende til en bror eller en søster med autisme, og derfor har haft lang tid til at vænne sig til de særlige søskenderelationer. Eftersom de deltagende søskende i 80% af tilfældene desuden var ældre end deres bror eller søster med autisme betyder det, at der i mange tilfælde vil være en betragtelig mental aldersforskel – betydelig mere end to år – mellem en normaltudviklet søskende og en bror eller søster med autisme, hvoraf en stor del (det er ikke rapporteret) må formodes at være udviklingshæmmede. En stor forskel i mental alder må formodes at mindske søskenderivaliseringer og -konflikter, som især eksisterer imellem søskende, der aldersmæssigt og udviklingsmæssigt er tæt på hinanden. Når forskellen i mental alder er stor vil der være en tendens til at den store søskende snarere får en beskyttende og forældreagtig rolle i forhold barnet med autisme. Men sådanne nuancer fremgår ikke af undersøgelsen, og de bliver heller ikke nævnt. Man kan i det hele taget diskutere om den store aldersspredning blandt søskende – fra 8 til 18 år – ikke er en alvorlig mangel ved undersøgelsen. Søskenderelationer ændrer sig betragteligt med alderen, og at behandle små skolebørn sammen med teenagere betyder at væsentlige nuancer forsvinder fordi de bliver skjult i gennemsnitsværdier. En mere fokuseret undersøgelse på enten mindre skolebørn eller teenagere, der er søskende til børn med autisme, ville være betydelig mere interessant og brugbar.

Et alvorligt problem ved undersøgelsen er det anvendte spørgeskema, The Sibling Relationship Questionnaire, der er et helt generelt spørgeskema, som ikke er specielt udviklet til – og derfor heller ikke er særlig velegnet til – søskenderelationer til børn med handicap. Der er således en lang række specifikke spørgsmål, som er yderst relevante i forhold til familier med et handicappet barn, som ikke bliver stillet i spørgeskemaet. Det gælder f.eks. graden af accept af handicappet, forholdet til kammerater og drillerier fra kammerater samt andre eksterne faktorer, som i bestemte situationer påvirker søskenderelationen. Det gælder også søskendes hjælpefunktioner eller pasningsfunktioner i forhold til barnet med handicap. Det er også et åbent spørgsmål om et sådant spørgeskema, der er baseret på en 5-punkts skala, er et velegnet undersøgelsesinstrument i forhold til børn. Der er tale om en meget abstrakt spørgeform, som kun dårligt går i spænd med – især yngre – børns meget konkrete omverdensforståelse.

En sidste indvending imod artiklen er den manglende udnyttelse af datamaterialet. Den autismekvotient, som fremgår af The Gilliam Autism Rating Scale, bliver ikke anvendt i analysen. Autismekvotienten bruges kun til at konstatere, at de børn med autisme, der indgår i undersøgelsen, ikke adskiller sig fra andre populationer med autisme, som er blevet vurderet vha. The Gilliam Autism Rating Scale. Men der er ikke undersøgt eventuelle sammenhænge mellem graden af autisme og søskenderelationerne. Denne udeladelse skyldes sandsynligvis at antallet af familier med børn med autisme er begrænset (30) og at det sætter store begrænsninger på muligheden for at få et sikkert statistisk grundlag for analyser baseret på delpopulationer.

Referencer
Bagenholm, A., and C Gillberg. 1991. Psychosocial effects on siblings of children with autism and mental retardation: A population based study. Journal of Mental Deficiency Research 35 : 291-307.

Gray, David E. 2003. Gender and coping: the parents of children with high functioning autism. Social Science & Medicine 56 : 631-642.

Harris, Sandra L. 1994. Siblings of children with autism. Bethesda, Md.: Woodbine House.

Knott, F. , C. Lewis, and T. Williams. 1995. Sibling interaction of children with learning disabiliteis: A comparison of autisme and Down's syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 6 : 965-976.

McHale, S.M:, J. Sloan, and R.J. Simeonsson. 1986. Sibling relationships of children with autistic, mentally retarded, and non-handicapped brothers and sisters. Journal of Autism and Developmental Disorders 16 : 399-413.