FORSKNING

Hvilke faktorer fremmer og hæmmer hjemme-baseret ABA-behandling?

Johnson, E. and Hastings, R.P. (2002), 'Facilitating factors and barriers to the implementation of intensive home-based behavioural intervention for young children with autism', Child: Care, Health and Development, 28, 2, 123-129.

Anvendt adfærdsanalyse af børn med autisme er i løbet af 1990erne blevet en meget efterspurgt behandlingsform i Storbritannien. Da den forskning, som danner grundlag for artiklen, blev igangsat i 1999, havde forfatterne kendskab til ca. 250 børn, som blev behandlet efter denne metode (En anden undersøgelse nævner behandling af 650 børn i år 2000, P. Bibby, S. Eikeseth, N. T. Martin, O. C. Mudford and D. Reeves, 'Progress and outcomes for children with autism receiving parent-managed intensive interventions', Research in Developmental Disabilities, vol. 22, no. 6 (2001), pp. 425-447). Af disse 250 børn havde forældrene i 109 tilfælde lagt sag an imod det lokale skoledistrikt (local education authority), og i 100 tilfælde havde retten dømt skoledistriktet til at betale for den ønskede anvendte adfærdsanalyse. Det typiske forløb er, at forældrene selv starter og finansierer behandlingen, men at betalingen efter noget tid overtages af det offentlige.

Når der er så relativt mange børn, som i løbet af en kort årrække er begyndt i denne form for behandling, så er det resulteret i en mangel på certificerede supervisorer. Det betyder, at der er børn, som trænes uden den fornødne kvalificerede supervision.

I undersøgelsen indgår 141 medlemmer af PEACh – Parents for the Early intervention of Autism in Children – som har besvaret et spørgeskema, der blev udsendt på baggrund af PEAChs medlemskartotek. Det blev udsendt 450 spørgeskemaer, så besvarelsesprocenten er 31. Når besvarelsesprocenten er så relativ lav, skyldes det sandsynligvis, at der blandt PEAChs medlemmer også er forældre til børn med andre typer af handicap. Desuden er der medlemmer af PEACh, som ikke på undersøgelsestidspunktet var igang med et træningsprogram (enten fordi det var afsluttet eller endnu ikke påbegyndt). Skønsmæssigt er der 250 PEACh-familier, som kunne have besvaret spørgeskemaet, hvilket giver en besvarelsesprocent på omkring 60.

Spørgeskemaet er blevet besvaret af den forældre, som har det primære ansvar for træningen – det vil i over 90 procent af tilfældene sige moderen. Næsten alle forældre levede i parforhold (96%), og forældrene var i øvrigt relativt højtuddannede, vellønnede, og begge forældre var i arbejde. Børnenes gennemsnitsalder var 5 år og de var i gennemsnit blevet trænet efter ABA-principper i lidt over et år på tidspunktet for undersøgelsen. Moderen var i 2/3 af familierne involveret i træningen som træner, mens det for faderens vedkommende kun var i lidt over 1/4 af familierne.

I spørgeskemaet blev der – ud over spørgsmål alder, uddannelse, økonomi og antallet af børn m.v. – spurgt til to områder: de tre vigtigste barrierer imod træning af barnet og de tre vigtigste fremmere af træningen.

Besvarelserne af spørgeskemaet blev udsat for en indholdsanalyse, som – ikke overraskende – viste at 'hæmmere' og 'fremmere' af træning var inden for de samme områder, men i hver sin ende af et kontinuum. F.eks. var den hyppigst fremhævede 'fremmer' støtte fra og stabilitet i behandlerteamet, mens den hyppigst nævnte barriere imod træningen var vanskeligheder med at rekruttere og fastholde et behandlerteam.

Men der var også hhv. 'fremmere' og barrierer, som ikke var hinandens modsætninger. F.eks. blev personlige og familiemæssige ressourcer af mange nævnt som en vigtig barriere for gennemførelsen af behandlingen, hvorimod ingen familier havde sådanne ressourcer i overskud til at fremhæve dem som en 'fremmer' af behandlingen. Et andet eksempel er problemer med de offentlige myndigheder, som ofte blev fremhævet som en faktor, som besværliggjorde gennemførelsen af behandlingen.

Når det gælder de faktorer, som fremmer behandlingen, fremhævede forældrene to faktorer, som ikke har en pendant i listen over barrierer: støtte fra familie, venner og andre ABA-familier (dvs. familier i samme situation), samt barnets udvikling og dets reaktioner på træningen.

Den hyppigst nævnte barriere og også den hyppigste 'fremmer' af behandlingen var behandlingsteamet, som på den ene side blev oplevet som en vigtig støtte, men som – på den anden side – også gav anledning til store problemer, fordi det er vanskeligt at rekruttere og fastholde de rigtige personer til teamet. Dette er især et problem i lande som Storbritannien, hvor denne form for behandling er relativ ny, og der derfor er en mangel på kvalificerede folk, der kan indgå i denne type behandlerteams. Denne situation rummer fare for, at behandlingen ikke opnår den ønskede effekt, og at familierne bliver udsat for store økonomiske og psykologiske tab.

Den næsthyppigste barriere og fremmer af behandlingen var de økonomiske ressourcer. Denne type af behandling er dyr på kort sigt, selv om den på længere sigt rummer mulighed for betydelige offentlige besparelser. Artiklen anbefaler at de bevilligende myndigheder skal være opmærksomme på det betydelige økonomiske pres, som familier, der starter denne type af programmer udsætter sig selv for. Dette pres kan give anledning til efterfølgende psykologiske problemer.

Det er tankevækkende at ABA-forældrene ikke fremhævede professionelle faggrupper som 'fremmere' af behandlingen, men derimod ikke-professionelle hjælpere i form af familiemedlemmer, venner og andre ABA-familier. Det kan skyldes manglen på kvalificerede fagfolk inden for denne behandlingsform, men også det generelt negative forhold mellem det offentlige og ABA-familier; et forhold, som er præget af de mange retssager om finansiering af behandlingen, og at det offentlige kun i sjældne tilfælde støtter denne behandlingsform af sig selv.

Det er også bemærkelsesværdigt at forhold hos børnene (deres reaktion på træningen, manglende udvikling og resultater) kun ganske sjældent er nævnt som en barriere for behandlingen. Mindre end 6% af svarerne har nævnt adfærd eller reaktioner hos barnet som et problem i denne forbindelse. Det kan skyldes – nævner artiklen – at dataregistreringen i denne type af familiebaserede behandlinger, ikke altid lever op til intentionerne, og at der derfor ikke er den fornødne feedback fra barnets reaktioner på træningen til trænerne og forældrene. Med andre ord: når forældrene kun sjældent fremhæver børnenes reaktion på træningen som en barriere og et problem, kan det skyldes, at behandlingen ikke udføres som foreskrevet og at forældrene ikke er tilstrækkelig bevidste om deres børns udvikling eller mangel på samme.

Joi Bay / 08.09.2002