|
FORSKNING
Forholdet mellem forældrestress og autistiske symptomer
Tobing, L.E. & Glenwick, D.S. (2002), ‘Relation
of the Childhood Autism Rating Scale-Parent verion to diagnosis,
stress, and age', Research in Developmental Disabilities,
23, 3, 211-223.
Ved undersøgelser for mistanke om udviklingsforstyrrelser
hos børn anvendes ofte oplysninger fra forældre.
Disse oplysninger mangler ganske vist fagfolkenes udefrakommende
blik på barnet, men reflekterer til gengæld summen
af forældrenes mange og forskelligartede observationer
af deres eget barn. Desuden afspejler forældrebaserede
informationer den særlige virkelighed, der eksisterer
i familier med børn med udviklingsforstyrrelser. Derfor
har forældreinformationer en særlig dobbelt værdi
både som kilde til oplysninger om barnets adfærd
i forskellige situationer, og samtidig som en kilde til forældrenes
opfattelse og oplevelse af denne adfærd.
Der findes to udbredte undersøgelsesinstrumenter til
registrering af forældreobservationer. For det første
Autism Behavior Checklist (ABC), som oprindelig er udviklet
til fagfolk, men som ofte anvendes som selvrapporteringsværktøj
for forældre. Og for det andet Childhood Autism Rating
Scale - Parent version (CARS-P), som er en videreudvikling
af fagfolkenes Childhood Autism Ration Scale. I denne undersøgelse
har man valgt at fokusere på CARS-P, fordi ABC har vist
sig at være et usikkert diagnosticeringsinstrument.
Både CARS og CARS-P indeholder 14 forskellige delområder,
og der er kun mindre forskelle på de to versionen af
observationsskemaet. Inden for hvert af de 14 delområder
(f.eks. nonverbal kommunikation, verbal kommunikation, sociale
relationer m.v.) kan symptomerne rangeres på en 4-punkts
skala fra 1 (alderssvarende adfærd) til 4 (alvorlig
afvigelse fra alderssvarende adfærd). Men CARS-P indeholder
desuden mulighed for at forældrene inden for hvert af
de 14 delområder kan vurdere belastningsgraden på
en tilsvarende skala fra 1 (ingen belastning) til 4 (ekstremt
belastende); dvs. give en vurdering af hvor belastende forskellige
områder af handicappet opleves.
Tidligere forskning i brugen af CARS-P har undersøgt
forholdet mellem autistiske symptomer og forældrenes
stress-oplevelse (som registreret i graden af belastning på
CARS-P). Den tidligere forskning har – ikke overraskende
– vist en høj grad af overensstemmelse mellem
forældrenes vurdering af barnets autistiske symptomer
og belastningsgraden. Nøjere analyser har imidlertid
vist, at det især er nogle få af de 14 delområder,
som i særlig grad er bestemmende for forældrenes
generelle oplevelse af belastninger. Disse undersøgelser
har også afsløret nogle karakteristiske kønsforskelle,
hvor mødrene i højere grad end fædrene
oplevede barnets autistiske symptomer som en belastning. Den
tidligere forskning har også dokumenteret en god overensstemmelse
mellem stress-målinger fra CARS-P og mere etablerede
og traditionelle mål for forældrestress, så
som Parenting Stress Index og Questionnaire on Resources and
Stress-F.
Den aktuelle undersøgelse studerer forholdet mellem
CARS-P og diagnose, alder og forældrenes oplevelse af
belastninger forårsaget af barnets autistiske symptomer,
sådan som det fremgår af Parenting Stress Index
(PSI). Den viderefører således den tidligere
forskning, men udvider synsfeltet ved at inddrage ikke alene
børn med autisme men også børn diagnosticeret
med gennemgribende udviklingsforstyrrelse, ikke nærmere
specificeret (PDD-NOS).
Metoden
Deltagerne i denne undersøgelse var mødre til
børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser i alderen
mellem 2 og 12 år. Denne store aldersmæssige spredning
blev valgt, fordi Parenting Stress Index netop dækker
denne aldersgrupper. Deltagerne blev rekrutteret fra otte
forældreorganisationer for autisme og lignende lidelser
i byen New York. Der blev udsendt i alt 178 spørgeskemaer,
hvoraf det kun lykkedes at få returneret 45 skemaer.
Det giver en svarprocent på bare 25%. Børnenes
gennemsnitsalder var 6,5 år, og kønsfordelingen
var 87 % drenge og kun 13% piger. Næsten halvdelen af
børnene var diagnosticeret med autisme, lidt over 40%
med uspecificeret, gennemgribende udviklingsforstyrrelse,
og resten (9%) med Aspergers syndrom. Eftersom børn
med Aspergers syndrom kun omfattede 4 familier, blev disse
udeladt fra undersøgelsens analyser. Så dataanalysen
omfatter kun svar fra 41 mødre.
Mødrene, der har besvaret spørgeskemaerne,
var for hovedpartens vedkommende over 35 år gamle; kun
17% var under 35 år gamle. De var generelt set veluddannede
og relativt velstillede. Ca. halvdelen havde erfaringer fra
forældrenetværk for forældre til børn
med autisme eller havde deltaget i autismespecifikke forældreuddannelser.
Der er således ikke tale om et gennemsnitligt udsnit
af mødre til børn med autisme, men tværtimod
en gruppe af temmelig ressourcestærke mødre.
Datamaterialet
Der blev anvendt tre forskellige spørgeskemaer. For
det første CARS-P, som blev anvendt for at måle
barnets handicap og graden af autistiske symptomer. For det
andet blev der anvendt PSI-3rd Edition (3. udgave af Parenting
Stress Index) til måling af mødrenes oplevelse
af belastninger. PSI omfatter 120 spørgsmål,
og er målrettet imod forældre til børn
mellem 2 og 12 år. PSI-skemaet resulterer dels i en
total score og dels i tre delresultater: Child Domain Score
(stress forbundet med barnets symptomer), Parent Domain Score
(stress forbundet med forældrerollen), Life Stress Score
(belastende situationer i forældrenes liv i øvrigt).
Endelig blev der stillet en række spørgsmål
til belysning af familiernes socioøkonomiske status.
Resultater
Der var ingen kønsforskelle i hverken CARS-P eller
PSI; dvs. at mødrenes svar på begge spørgeskemaer
var uafhængige af, om de var mødre til drenge
eller piger. Derimod var der signifikante forskelle afhængig
af, om børnene var diagnosticeret med autisme eller
med PDD-NOS: børn med autisme blev bedømt som
værende betydelig mere handicappede end børn
med PDD-NOS. På tilsvarende måde rapporterede
mødre til børn med autisme om flere totale belastninger
end mødre til børn med PDD-NOS. Pga. disse distinkte
forskelle mellem de to diagnosegrupper, er mødrene
i den resterende del af analysen opdelt i disse to grupper.
I gruppen af mødre til børn med autisme blev
der -- overraskende nok -- ikke fundet en statistisk sammenhæng
barnets symptomer og de forskellige mål for stress blandt
mødrene. Der var heller ingen sammenhæng mellem
barnets alder og mødrenes oplevelse af belastninger.
Disse manglende sammenhænge kan skyldes -- nævner
forfatterne -- at antallet af deltagere i undersøgelsen
er temmelig begrænset.
I gruppen af mødre til børn med PDD-NOS blev
der fundet en statistisk sammenhæng mellem barnets alder
og graden af symptomer. Desuden var der en tydelig sammenhæng
mellem barnets symptomer og mødrenes oplevelse af belastninger
ved barnets handicap. Denne tendens forblev gældende,
når der blev korrigeret for barnets alder.
Der blev fundet signifikante sammenhænge mellem CARS-P
og PSI Child Domain Subscale for gruppen af mødre til
PDD-NOS-børn. Disse korrelationer omfattede forholdet
mellem CARS-P og oplevelsen af feed-back fra barnet samt graden
af accept af barnets handicap. Det vil sige, at jo færre
autistiske symptomer i desto større grad oplevede mødrene
feed-back fra barnet, og jo færre autistiske symptomer
i desto højere grad rapporterede mødrene om
accept af handicappet.
Der blev foretaget en regressionsanalyse for at undersøge
om forældrenes stressoplevelse og børnenes grad
af handicap kunne forudsiges af de øvrige variabler.
For at skabe et tilstrækkeligt sikkert fundament for
regressionsanalysen blev mødrene til børn med
autisme og med PDD-NOS slået sammen. Børnenes
diagnose (autisme vs. PDD-NOS) og deres alder blev anvendt
som forudsigelsesfaktorer. Det viste sig, at børnenes
grad af funktionelt handicap og deres autistiske symptomer
var den eneste signifikante faktor til forudsigelse af forældrenes
stressoplevelse..
Forfatterne sammenfatter deres resultater på denne
måde: For det første er det blevet dokumenteret
at mødre til børn med autisme vurderede deres
børn som havende flere autistiske karakteristika end
mødre til børn med PDD-NOS. For det andet blev
der opnået et delvis bevis på den hypotetiserede
forbindelse mellem graden af autistiske symptomer og mødrenes
stressoplevelse. For det tredje viste det sig, at mødrenes
oplevelse af barnets funktionsniveau var sammenhængende
med barnets alder for PDD-NOS-gruppen (men ikke for børn
med autisme).
Disse resultater kan forstås som et resultat af, at
diagnosen PDD-NOS omfatter en blandet og forskelligartet gruppe
af børn, som kun er fælles om ikke at opfylde
alle tre diagnostiske kriterier for egentlig autisme.
Når der er en positiv relation mellem barnets alder
og mødrenes rapporter om funktionsniveau i gruppen
af PDD-NOS (men ikke i autisme-gruppen), kan det -- i følge
forfatterne -- forstås som et resultat af, at mødre
til børn med PDD-NOS med tiden bliver mere og mere
bevidste om deres barns handicap og dets udviklingsforsinkelser
desto ældre barnet bliver. I gruppen af mødre
til børn med autisme er der ikke en tilsvarende tidsmæssig
udvikling, sandsynligvis fordi deres børn allerede
fra en tidlig alder til fulde viser deres autistiske symptomer.
Disse resultater kan have betydning både for forældre
til børn inden for det autistiske spektrum og for fagfolk.
For det første viser undersøgelsen, at CARS-P
generelt er anvendelig som et instrument til undersøgelse
af forældrenes opfattelse af deres barns funktionsniveau.
For det andet viser undersøgelsen, at forældre
til børn inden for det autistiske spektrum oplever
ganske betydelige belastninger, hvilket kunne tyde på,
at de eksisterende støtteforanstaltninger ikke er tilstrækkelige.
Støtteforanstaltningerne trænger til at blive
videreudviklet for bedre at kunne stå mål med
forældrenes behov for forældreuddannelse og for
stressreduktion.
Undersøgelsens forfatterne påpeger imidlertid
selv en række svagheder ved undersøgelsen. For
det første er antallet af børn og forældre
begrænset, hvilket begrænser undersøgelsens
udsagnskraft. For det andet var svarprocenten lav, hvilket
yderligere forstærker usikkerheden og sætter spørgsmålstegn
ved undersøgelsens repræsentativitet. For det
tredje var kun seks børn piger, hvilket umuliggør
analyser af kønsforskelle. Endelig blev børnenes
diagnoser ikke bekræftet vha. uafhængige udredninger
eller ved arkivadgang til originale journaler om de enkelte
børn, men blev kun indsamlet via forældrenes
egen oplysninger. Disse forældreoplysninger kan være
upræcise.
Mine kommentarer
Denne undersøgelse ligger i forlængelse af en
række tilsvarende undersøgelser af forældrestress
i familier med børn med autisme. Der er dog tale om
en ganske ubetydelig undersøgelse, som tilføjer
begrænset ny viden, og som er metodisk svag; især
fordi svarprocenten er så lav. Man må nemlig gå
ud fra, at de mødre, der har besvaret spørgeskemaet,
er personer med et overskud af ressourcer. Når man vil
undersøge stressoplevelser hos forældre til børn
med handicap er det især vigtigt, at have svar fra et
bredt udsnit af forældrene, således at de forældre,
der er mest påvirkede og har mindst overskud, også
er repræsenterede i undersøgelsen. Når
denne undersøgelse – til forskel fra en række
andre tilsvarende undersøgelser – ikke har kunnet
konstatere en sammenhæng mellem barnets symptomer og
stressoplevelsen hos mødre til børn med diagnosen
autisme kan det meget vel skyldes, at de deltagende mødre
ikke er repræsentative for spektret af mødre
til børn med autisme.
|
