» Forskning og evaluering » Cost-benefit-analyse af tidlig, intensiv intervention baseret på anvendt adfærdsanalyse (Jacobson et al. 1998)

FORSKNING

Cost-benefit-analyse af tidlig, intensiv intervention baseret på anvendt adfærdsanalyse

Jacobson, John W., James A. Mulick, & Gina Green. 'Cost-benefit estimates for early intensive behavioral intervention for young children with autism – general model and single state case.' Behavioral Interventions 13, no. 4 (1998): 201-226.

Denne artikel præsenterer en cost-benefit analyse af tidlig, intensiv adfærdsanalyse af børn med autisme eller andre former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Den vurderer forholdet mellem de samfundsmæssige udgifter til behandling og de fordele, som børn, der modtager anvendt adfærdsanalyse, kan forventes at opnå. Analysen indeholder således et skøn over de fremtidige udgifter, som samfundet sparer ved at give tidlig adfærdsanalyse til børn med autisme. Disse udgifter relateres i analysen til børn uden handicap og børn inden for det autistiske spektrum, som ikke får en tilsvarende behandling.

Analysen er baseret på data fra staten Pennsylvania i USA. Analysen er inspireret af en tidligere cost-benefit beregning af udgifter og behandlingseffekter forbundet med tidlig intervention til en heterogen gruppe af førskolebørn med særlige behov (Barnette & Escobar, 1990). Den model, som blev anvendt i den tidligere undersøgelse, var en prospektiv analyse, hvor man tog udgangspunkt i det nuværende udgiftsforbrug til uddannelse og pasning af personer med handicap. I den nye analyse er udgifterne baseret på ektrapolationer og trender i tildelingen af midler til uddannelse og behandlingen af unge og voksne handicappede. Denne metode baserer sig altså på økonomiske forudsigelser snarere end det nuværende udgiftsforbrug.

Der indgår en lang række forudsætningerne for analysen:

• Det er for øjeblikket ikke muligt at forudsige eller identificere hvilke børn, der vil profitere mest af tidlig, adfærdsanalytisk behandling.
  
• Anvendt adfærdsanalyse vil resultere i, at mellem 20 og 50% opnår et optimalt funktionsniveau; mindst 40% vil opnå betydningsfulde men moderate forbedringer af deres funktionsniveau, mens ca. 10% fortsat vil kræve intensiv specialundervisning samt intensiv støtte som voksne. ‘Optimalt funktionsniveau’ betyder ikke helbredelse for autisme, men derimod at vedkommende er i stand til at deltage i almindelig undervisning som barn og ung, samt er i stand til en selvstændig livsførelse og at passe et almindeligt, ikke-subventioneret arbejde som voksen.
  
• Cost-benefit udtrykkes i form af den marginelle nytte samt i opnåelse af optimalt funktionsniveau.
  
• Uden anvendt adfærdsanalyse vil flertallet af børn med autisme eller andre gennemgribende udviklingsforstyrrelse fremvise en vedvarende afhængighed af specialundervisning samt et stort behov for støtte som voksne.
  
• Udgifterne til anvendt adfærdsanalyse er her beregnet som en blanding af center-baserede og hjemme-baserede behandlinger.
  
• Børn med autisme, som efterhånden opnår optimal funktion, forventes at deltage i almindelig uddannelse. De, der gør moderate fremskridt, forventes at deltage i specialundervisning og børn, som gør minimale fremskridt forventes at skulle have intensiv specialundervisning.
  
• Eftersom der i USA ikke findes generaliserbare dødelighedsberegninger for folk med autisme er cost-benefit analysen kun gennemført op til 55-års alderen
  
• De nuværende udgifter anvendes som indikator for de fremtidige udgifter, under forbehold for, at fremtidige velfærdsreformer og sundhedsrefomer kan resultere i enten højere eller lavere udgifter eller i anderledes tilbud.
  
• Den gennemsnitlig varighed af tidlig, intensiv adfærdsanalytisk behandling (ABA) er skønnet til tre år.
  
• Børn med autisme eller PDD, som opnår optimal funktion, forventes kun at skulle have økonomisk støtte (Family Support Services) i den tid, hvor de deltager i ABA-behandlingen. De børn, der opnår moderate forbedringer i funktionsniveau eller som opnår minimale effekter af behandlingen forventes at få denne type af støtte til de bliver voksne (18 år).
  
• Som voksne forventes de, der opnår moderate forbedringer at bruge Medicaid Waiver Services (offentlig finansieret lægelig forsorg for ubemidlede) i 18 år og Supported Work Services (offentligt støttet jobtilbud) i 15 år. Tilsvarende for de, der opnår minimale forbedringer: 80% forventes at anvende Medicaid Waiver Services i 20 år, 20% forventes at anvende intensiv Community Services i 23 år, og 40% forventes at anvende Supported Work Services i 15 år.
  
• Lønnen i støttede jobs for personer med handicap er skønnet til at være 20% af den mediane husstandsindkomst.
  
• Udgifter til tilbud og de inflatorer, der anvendes, tenderer imod at undervurdere udgifterne en smule, mens indtægter tenderer imod at være overvurderet.

Som udgangspunkt for beregningerne anvendes en række nøgletal, der stammer fra forskellige kilder og omfatter staten Pennsylvania (forvaltningsmæssigt kaldet Commonwealth of Pennsylvania).

Nøgletal for skønnede udgifter og indtægter for personer med autisme i Pennsylvania, 1996

I en lang række tabeller sammenfattes resultater af beregningerne baseret på de nævnte forudsætninger. Der gengives tal for de 3-22 årige (dvs. uddannelsesperioden), for de 22-55 årige (voksenperioden) og samlet for de 3 til 55 årige. Alle beregninger opgøres i tre former: 1996-tal, inflaterede tal, samt som den investering, der skal investeres i 1996 for at kunne betale for de fremtidige udgifter. Tallene opgives for fire typer af børn: normale børn; børn med autisme, der opnår optimal funktion; børn med autisme, der opnår visse forbedringer; og børn, der kun opnår minimale forbedringer af behandlingen. I det følgende er der kun gengivet to af disse tabeller, og der refereres kun tal baseret på udgifts- og indtægtsniveauet i 1996 (altså ikke inflaterede tal eller tal for 1996-investering til betaling af fremtidige udgifter).

Modelberegning af samlede samfundsmæssige udgifter (-) og gevinster (+) ved tidlig intervention
Tal angivet i 1.000 1996-$ for en person, 3-55 år

Af tabellen kan man altså se, at en ikke-handicappet person i perioden fra 3 års-alderen til han eller hun fylder 55 år er et nettogevinst for samfundet på 675.000 $. For en person med autisme, som får tidlig intensiv intervention, og som af den grund opnår et optimalt funktionsniveau, er den tilsvarende nettogevinst kun 557.000 $, hvilket afspejler udgifterne til behandling i barndomsårene. For personer med autisme, som opnår en delvis effekt eller slet ingen effekt af den tidlige intervention vil der derimod være tale om nettoudgifter på hhv. 1,3 og 1.7 mio. $. per person.

På grundlag af disse beregnede samfundmæssige gevinster og udgifter for personer med autisme, der opnår forskellige grader af funktionsniveau, kan man beregne de økonomiske gevinster ved tidlig intervention baseret på forskellige grader af behandlingseffekt. Disse beregninger fremgår af den følgende tabel:

Økonomiske gevinster ved tidlig intervention beregnet efter forskellige modeller for behandlingseffekt.
Tal angivet i 1.000 1996-$ for en person, 3-55 år

Noter:
* Model 1: 20% opnår optimal funktion, 70% opnår delvis effekt af behandlingen mens 10% opnår minimal effekt af behandlingen.
** Model 2: 30% opnår optimal funktion, 60% opnår delvis effekt af behandlingen mens 10% opnår minimal effekt af behandlingen.
*** Model 3: 40% opnår optiaml funktion, 50% opnår delvis effekt af behandlingen mens 10% opnår minimal effekt af behandlingen.
**** Model 4: 50% opnår optimal funktion, 40% opnår delvis effekt af behandlingen mens 10% opnår minimal effekt af behandlingen.

Tabellen gengiver gennemsnitstal for forskellige succesrater af tidlige adfærdsbehandling. Det vil sige, at der er beregnet en “teoretisk” person med autisme i alderen 3-50 år baseret på 100 mennesker, der alle som udgangspunkt har autisme, men hvoraf forskellige teoretiske procentdele opnår optimal funktion. Tabellen læses på den måde, at hvis der i gennemsnit er 20% af børn med autisme, som i kraft af tidlig og intensiv behandling opnår optimal funktion (model 1), så vil der for samfundet i gennemsnit være en gevinst på 656.000 $ per person med autisme (beregnet på perioden fra personens 3.- 55. år). Eller: hvis der i gennemsnit er 50% af alle børn med autisme, som opnår optimal funktion (model 4), så vil den samfundmæssige gevinst i stedet være 1.082.000 $ per person med autisme.

Konklusionen på analysen er altså, at selv med udgangspunkt i den mest pessimistiske model for behandlingseffekter – 20% opnår optimalt funktionsniveau og 70% opnår visse funktionsforbedringer – er der en samfundsmæssig gevinst ved at give tidlig, intensiv ABA-behandling til alle børn med autisme. Der er ikke foretaget analyser af, hvilken fordeling af behandlingseffekter (optimalt funktionsniveau, visse funktionsforbedringer, igen funktionsforbedringer) der resulterer i en udligning af udgifter og indtægter.

Mine kommentarer

Cost-benefit-analyser af behandlingsomkostinger, hvad enten de falder i sundhedsvæsenet, i socialsektoren (som det er tilfældet med autismebehandling i Danmark) eller i uddannelsessystemet (som det er tilfældet med autismebehandling i USA) er uhyre komplicerede, og kan udføres på mange forskellige måder. Der findes en meget omfattende fagøkonomisk litteratur om fordele og ulemper ved forskellige metoder i sådanne cost-benefit-analyser. De følgende kommentarer forholder sig ikke til disse fagøkonomiske diskussioner, men udelukkende til de autismespecifikke forudsætninger for den analyse, som er gengivet i artiklen.

Hvis man kigger nærmere på beregningerne af de forskellige typer af udgifter til personer med autisme i løbet af de aldersgrupper, som indgår i artiklen (3-55 år), bliver det tydeligt, hvorfor tidlig intervention i førskolealderen er samfundsøkonomisk fordelagtig under alle de opstillede omstændigheder. Det skyldes, at hovedparten af de samlede udgifter til personer med autisme falder i voksenalderen, hvorimod børne- og ungdomsalderen kun belaster med en tredjedel af de samlede livsudgifter. Denne udgiftsfordeling, som jo skyldes, at børn og unge med autisme typisk bor hos og bliver forsørget af deres forældre, betyder, at der er store beløb at spare, hvis man i løbet af barndommen kan højne disse personers funktionsniveau, således at de som voksne bliver mere selvhjulpne og mindre plejekrævende.

I artiklen er der kun regnet med udgifter og indtægter op til 55-års alderen. Hvis man havde inddraget den reelle livslængde for personer med autisme – som af andre skønnes til at være i gennemsnit ca. 70 år (Jarbrink & Knapp, 2001) – ville cost-benefit-analysen være betydelig mere fordelagtig for tidlig adfærdsanalytisk indsats, og de samfundsmæssige besparelser således være større.

En forudsætning for beregningerne er, at børn, der ikke modtager tidlig ABA-behandling – samt børn, der ikke profiterer optimalt af behandlingen – i stedet får specialundervisning. Mens udgifterne til specialundervisning af børn med autisme således er medtaget i analysen, gælder det ikke effekterne af den sådan indsats. Tværtimod udgår man fra, at specialundervisning har en meget ringe eller slet ingen effekt på børnenes funktionsniveau som voksne. I artiklen hævdes det, at forskning viser, at børn, som både har autisme og mental retardering, sandsynligvis vil forblive sådan i deres voksne liv, eftersom spontan helbredelse og rehabilitering via specialundervisning er meget sjælden blandt denne gruppe af børn. Det er muligt at det forholder sig sådan, men det sandsynliggøres ikke, og det er en svaghed ved analysen.

Det ville have været interessant og mere brugbart hvis sammenligningsgrundlaget for cost-benefit-analysen ikke var en tænkt ikke-intervention i form af specialundervisning, men tværtimod en anden, mindre intensiv og billigere form for intervention (f.eks. TEACCH). Analysen kan således ikke bruges til at sammenligne ABA-behandlinger med andre, mindre omkostningstunge former for behandlinger, men udelukkende bruges til at vurdere, om ABA-behandling kan betale sig ud fra et samfundsmæssigt og livslangt perspektiv.

En anden forudsætning for analysen er, at ABA-behandlingen kun skal gives i gennemsnitlig 3 år. Det vil sige, at man er gået ud fra, at børn med autisme – uanset deres funktionsniveau og i hvilket omfang de profiterer af behandlingen – i gennemsnit kun skal tilbydes denne form for behandling i en kortere årrække. Omvendt må det betyde, at de børn, der ikke opnår et funktionsniveau, der tillader integration i almindelig skole og arbejdsliv, kun forventes at få intensiv ABA-behandling i deres førskoleperiode. Senere i livet må de – i følge cost-benefit analysens forudsætninger – klare sig med det almindelige specialskoletilbud til børn og unge med autisme. Hvis disse børn med autisme og uden optimale effekter af en tidlig indsats skulle have fortsat ABA-behandling i f.eks. hele deres skoletid, ville det på afgørende måde forrykke forholdet mellem indtægter og udgifter for netop denne gruppe af personer med autisme.

En svaghed ved analysen er en uudtalt forudsætning om, at de børn, der profiterer mest af en tidlig og intensiv adfærdsanalytisk behandling, formår at opretholde deres behandlingsgevinster resten af livet. Der findes imidlertid kun en enkelt undersøgelse af de langsigtede virkninger af ABA-behandling (McEachin et al. 1993), men den undersøgelse blev foretaget da børnene var i gennemsnit 13 år gamle, og der findes slet ingen undersøgelser af disse personers funktionsniveau som voksne. En sådan opfølgende undersøgelse af de nu voksne personer, der indgik i det oprindelige Young Autism Project, er undervejs, men indtil videre er deres funktionsniveau efter disse personers tidlige ungdomsår udokumenteret. Hvis det viser sig, at personer med autisme, som opnår den maksimale positive effekt af tidlig ABA-behandling, ikke kan opretholde disse gevinster som voksne, falder hele grundlaget for cost-benefit analysen på jorden.

Referencer

Barnette, W.S. & Escobar, C.M. (1990). Economic costs and benifits of early intervention. In S.J. Meisels & J.P. Shonkoff (eds), Handbook of early childhood intervention: 560-582. New York, Cambridge University Press.

Jarbrink, K., & Knapp, M. (2001). The economic impact of autism in Britain. Autism, 5, 7-22.
Refereret som Økonomiske konsekvenser ved autisme

McEachin, John J., Tristram Smith, and O. Ivar Lovaas (1993). Long-Term Outcome for Children With Autism Who Received Early Intensive Behavioral Treatment. American Journal on Mental Retardation 97 (4) : 359-372. Refereret som Opfølgning af det første Young Autism Project