» Forskning og evaluering » Højtfungerende børn med autisme i integrerede og segregerede situationer (Smith et al. 2002)

FORSKNING

Adfærd hos højtfungerende børn med autisme i integrerede og segregerede situationer

Smith, T., Lovaas, N. W., & Lovaas, I. O. (2002). Behaviors of children with high-functioning autism when paired with typically developing versus delayed peers: a preliminary study. Behavioral Interventions, 17 (3), 129-143.

I autismeforskningen er det et omstridt spørgsmål om børn med autisme har bedst af at være kammerater med andre børn med autisme eller med typiske børn uden handicap. Nogle argumenterer ivrigt for placering sammen med almindelige børn, fordi sådanne kammerater udgør bedre rollemodeller og giver flere muligheder for interaktion (f.eks. Strain & Cordisco, 1994). Andre mener, at en placering sammen med andre børn med autisme er bedst, fordi det giver børnene mulighed for at have succes og reducerer sandsynligheden for mobning og afvisning (Mesibov & Shea, 1996). Men om kammeraterne har autisme eller ej er kun en af flere væsentlige variabler. Andre relevante variabler er kammeratskabsgruppens størrelse, gruppemedlemmernes alder og funktionsniveau, graden og karakteren af voksen-deltagelse samt gruppens historie: hvor længe har gruppen eksisteret? kendte børnene hinanden inden gruppen blev etableret?

Uden at forskerne i denne undersøgelse har forsøg at besvare disse supplerende spørgsmål blev der tilrettelagt et eksperiment, som udelukkende fokuserede på konsekvenserne af om kammerater har autisme eller ej. I eksperimentet deltog en observationsgruppe bestående af højtfungerende børn med autisme; dvs. med en IQ over 70. De havde alle modtaget et længerevarende intensivt behandlingsforløb baseret på anvendt adfærdsanalyse. I eksperimentet blev hvert barn med autisme i observationsgruppen parret med hhv. et typisk barn og et barn med både autisme og udviklingshæmning. Alle dyader bestod af børn, som ikke tidligere havde mødt hinanden. Børnene blev observeret i legesituationer, og der blev forsøgt besvaret to spørgsmål: Vil de højtfungerende børn med atusime interagere mere og henfalde til isolerede og ritualiserede aktiviteter i mindre grad sammen med typiske kammerater end med udviklingshæmmede kammerater med autisme? Hvis dette spørgsmål kunne besvaret bekræftende, skulle undersøgelsen belyse, om der er positive effekter ved at placere børn med autisme sammen med typiske kammerater, og om der omvendt er negative effekter ved at placere børn med autisme sammen med andre børn med autisme?

Metoden
Der deltog tre forskellige grupper af børn i denne undersøgelse. En observationsgruppe bestående af 9 højtfungerende børn med autisme, 7 udviklingshæmmede børn med autisme og 8 typiske børn. De var alle i alderen mellem 4 og 7 år. Deltagerne kendte ikke hinanden på forhånd. Alle deltagere gav verbalt samtykke til deltagelse i eksperimentet med undtagelse af de udviklingshæmmede børn, hvis forældre i stedet gav samtykket.

Alle børn med autisme, som deltog i eksperimentet, var blevet diagnosticeret efter DSM-IV af psykiatere eller psykologer, der var uafhængige af eksperimentet, og diagnosen var senere blevet bekræftet af endnu en udredning, som også blev foretaget af uafhængige instanser. Børnene med autisme var udvalgt så de ikke var aggressive og de udviste ikke selvskadende adfærd. De modtog alle intensiv adfærdsanalytisk behandling i overensstemmelse med principperne fra University of California Los Angeles Treatment Model (beskrevet i Smith, Donahoe & Davis, 2000). Behandlingerne skete enten på UCLAs Young Autism Project eller Central Valley Autism Project.

De højtfungerende børn med autisme havde på tidspunktet for eksperiemntet opnået en IQ på over 70; middelværdien var 82,3 med en spredning fra 70 til 94. Inden de begyndte den intensive adfærdsanalystiske behandling var deres IQ mellem 38 og 80 (middelværdi på 65.6). De var indskrevet i almindelige skoleklasser sammen med typiske børn og havde ingen pædagogisk støtte. Inden skolestart havde de gennemgået 10-55 måneders intensiv adfærdsanalystisk behandling (middelværdien var 24,6 måneder), herunder 5-24 måneders social træning i naturlige omgivelser (middelværdien var 12,8 måneder). Denne sociale træning skete dels i form af dyader i træningsrum og dels i naturlige situationer i klasseværelset sammen med typiske børn, og indbefattede træning i at lege med legetøj og med kammerater samt såkaldt observationel læring (som beskrevet af Smith, Donahoe & Davis, 2000).

De udviklingshæmmede børn med autisme havde på tidspunktet for eksperimentet en IQ på under 70. Middelværdien var 41.3 med en spredning fra 31 til 63. De modtog intensiv adfærdsanalytisk behandling på de samme centre, som de højtfungerende børn med autisme, men havde modtaget en sådan behandling i kortere tid end de højtfungerende (middelværdi = 14,7 måneder). Ingen af dem var endnu nået til den sociale træning i ABA-programmet, men tre af dem var med pædagogisk støtte visiteret til en almindelig førskole.

De typiske børn, som indgik i eksperimentet, var blevet foreslået af forældrene til de højtfungerende børn med autisme. Disse børn modtog ingen instruktioner i, hvordan de skulle omgås børnene med autisme, men de blev informeret om, at deres legekammerater måske ikke kunne tale eller lege lige så godt som de selv.

Eksperimentet blev udført i et legerum (3,7 x 4,2 m), som indeholdt møbler og legetøj til førskolebørn og børn i de første skoleklasser. Noget af legetøjet var udvalgt for at kunne facilitere interaktive lege, mens andet legetøj bedre egnede sig til eneleg.

Eksperimentets tilrettelæggelse
Hvert højtfungerende barn med autisme deltog i eksperimentet i to forskellige situationer. I den integrerede situation var barnet parret med et typisk barn. I den segrerede situaiton var barnet parret med en udviklingshæmmet kammerat med autisme. Hvert barn deltog i to sessioner á 15 minutter i hver af de to situationer, hvilket i alt gav 1 times observationstid per barn. Situationerne blev arrangeret i forskellig rækkefølge: for nogle højtfungerende børn med autisme var sekvensen: integreret, segreret, integreret, segregeret; for andre børn var sekvensen S - I - S - I. Hvert højtfungerende barn med autisme blev parret med det samme typiske barn og med det samme udviklingshæmmede barn.

Inden observationerne begyndte, var der 5 minutters introduktion til legerummet og til legekammeraten og til den voksne, som var i rummet. Børnene fik fortalt, at den voksne skulle færdiggøre noget arbejde, og kunne derfor ikke lege med dem, men at de kunne bede om hjælp om nødvendigt. Den voksne blev instrueret i ikke at intervenere, med mindre børnene blev agressive, kede af det eller ville forlade legerummet.

Data
Alle sessioiner blev videooptaget og børnenes adfærd blev kodet ud fra disse videooptagelser. Hvert videotape blev kodet to gange; først for at kode adfærden for det højftfungerende barn med autisme, og siden for at kode adfærden for de andet barn. Det blev foretaget kodning med 10 sekunders interval. Observatørerne kodede følgende adfærdsformer hos det højtfungerende barn med autisme: interaktiv leg med legetøj, interaktiv tale, eneleg med legetøj, enetale, selvstimuleringer. For kammeraterne blev det kodet om barnet gav tydelige udspil til interaktion og om barnet reagerede på kontakter fra det højtfungerende barn med autisme. Kodningne blev foretaget af hjælpetrænere fra UCLA Young Autism Project, som ikke kendte til børnenes fordeling på de tre grupper. Der var mellem 92% og 98% overensstemmelse mellem de forskellige personers kodninger.

Resultater
En statistisk analyse af varians viser, at hos de højtfungerende børn med autisme forekom der signifikant mere leg og interaktiv tale i integrerede situationenr end i segregerede situationer. Interaktiv leg og tale forekom med stor hyppighed i de integrerede situationer, men var næsten fraværende i de segregerede situationer. Desuden udviste de højtfungerende børn med autisme mindre selvstimulering i de integrerede situationer, men har var forskellene ikke så markante. Der var derimod ikke forskelle på omfanget af eneleg og enetale i de to situationer.

Ovennævnte resultater gælder for gruppen af højtfungerende børn med autisme i gennemsnit, og hvis man i stedet kigger på de enkelte børn viser det sig, at disse resultater er generelt gældende, bortset fra et enkelt barn, som selvstimulerede mere i integration end i segregering.

Data viser også, at typiske børn gav mange sociale udspil og reagerede på social interaktion fra de højtfungerende børn med autisme, hvorimod de udviklingshæmmede kammerater ikke i samme omfang interagerede.

En nærmere analyse af interaktionen i de to situationer viser, at de 9 højtfungerende børn med autisme reagerede forskelligt i eksperiemntet. Fem af dem praktiserede deres sociale færdigheder i løbet af hele sessionen med typiske børn, men kun i de første par minutter i den segregerede sammenhæng, og her kun i den første af sessionerne. Disse højtfungerende børn med autisme synes altså at skelne mellem, om de omgås med typiske børn eller med udviklingshæmmede børn, og de har sandsynligvis lært af deres hhv. negative erfaringer i første session og har derfor opgivet kommunikationen med de udviklingshæmmede børn.

De resterende fire højtfungerende børn med autisme udviste mere komplekse former for interaktion med de udviklingshæmmede kammerater. I disse tilfælde har forskerne observeret at de højtudviklede børn med autisme begyndte at imitere udviklingshæmmede børns selvstimuleringer. Der var i denne undergruppe også flere eksempler på, at de højtfungerende børn med autisme viste en udagerende adfærd og henfaldt til selvstimuleringer i den segregerede situation; i nogle tilfæde med den konsekvens, at sessionen måtte afbrydes på grund af gråd og angstreaktioner hos et eller begge børn.

Et af de højtfungerende børn med autisme demonstrerede en social adfærd igennem begge sessioner i de segregerede sammenhæng, på trods af, at han ikke fik synlig respons fra hans udviklingshæmmede legekammerater. Han gav og tog legetøj fra sine legekammerater og han sagde "Stop", hvis legekammeraten selvstimulerede. Forskerne tolker disse reaktioner som gennemspilning af situationer, som han kender fra sin egen ABA-træning; f.eks. når hans træner reagerer på hans selvstimuleringer.

Diskussion
Den høje grad af interaktion med typiske legekammerater i integrerede situationer synes at være faciliteret af disse legekammeraters modtagelighed og lydhørhed over for denne interaktion. 5 ud af 9 højtfungerende børn med autisme synes at have en skelnen mellem typiske og udviklingshæmmede legekammerater, forstået på den måde at de intensivt legede interaktivt med typiske kammerater, men sjældent med udviklingshæmmede legekammerater. Desuden var der i observationerne eksempler på højtfungerende børn med autisme, som udviklede mindre hensigtsmæssige former for adfærd i samværet med udviklilngshæmmede kammerater. Konklusionen er derfor, at samvær med typiske børn giver positive resultater, mens samværet med udviklingshæmmede giver negative resultater. Det vil sige, at for de højtfungerende børn med autisme, som har opnået visse lege- og sociale færdigheder, kan det være afgørende, at de har adgang til at praktisere disse færdigheder i samvær med typiske kammerater.

Selvkritik
Undersøgelsens værdi er begrænset i og med, at den kun omfatter en lille gruppe af børn med autisme i eksperimentelle situationer og kun i kortere tid, men der er tale om en eksperimental metode, som er almennt accepteret i forbindelse med undersøgelser af kammeratskabsinteraktion. Metoden har den fordel, at den giver mere entydige resultater end egentlige feltstudier i naturlige omgivelser. Desuden ville der være etiske problemer hvis observationerne blev udstrakt tidsmæssigt, fordi nogle af de højtfungerende børn med autisme reagerede så voldsomt ift. børnene med udviklingshæmning. Resultaterne kan derfor kun opfattes som midlertidige.

Den fremtidige forskning må forsøge at belyse fire følgende spørgsmål:
1) Børnene i undersøgelsen havde modtaget intensiv adfærdsanalytisk behandling inden eksperimentet blev udført. Vil man opnå tilsvarende resultater med børn, som ikke forinden har modtaget en sådan behandling?

2) Interaktionen i denne undersøgelse havde i alle tilfælde karakter af dyader. Hvad vil der ske, hvis interaktonen fandt sted i større grupper af børn? Ville typiske børn uden udviklingshæmning i givet fald i højere grad lege med hinanden i stedet for børn med autisme, eller ville børn med autisme også i en sådan situation udvise en høj grad af gensidig interaktion?

3) Børnene i denne undersøgelse var mellem 4 og 7 år gamle. Ville resultaterne have været anderledes, hvis børnene havde været ældre? Ville de typiske børn, som er ældre, interagere på samme måde med børn med autisme?

4) I denne undersøgelse var observationstiden kun 1 time. Ville længere perioder af samvær ændre resultaterne? Kan man forestille sig, at en forlænget kontakt mellem højtfungerende børn med autisme og typiske børn med tiden kunne udvikle sig i mere negativ retning (f.eks. i form af afvisninger fra de typiske børns side), eller kan man forestille sig yderligere fordele ved længere tids kontakt?

Undersøgelsen er også hæmmet af, at den ikke har undersøgt, hvorledes man kan øge den sociale kontakt for børn, der både har autisme og udviklingshæmning. Undersøgelsen viser, at sådanne børn sjældent interagerer -- selv i små omgivelser med kun en enkelt kammerat. Det er derfor ikke sandsynligt, at det i sig selv vil hjælpe disse børn at blive udsat for muligheder for kammeratskabskontakt. Direkte instruktioner fra en voksen -- f.eks. i form af incidental teachinig, hvor børnene må kommunikere med andre børn for at opnå eftertragtede belønninger -- kunne være en anvendelig metode i forhold til disse børn.

Selv om det i denne undersøgelse er forældrene, som har foreslået en passende legekammerat til barnet med autisme, så kan denne procedure have resulteret i en skævvridning af resultaterne. Forælderne kan f.eks. have valgt kammerater, som de vidste ville være interesseret i at lege med deres barn. At rekruttere udviklingshæmmede legekammerater fra klinikken var bekvemt, men har ikke sikret et vellykket match mellem børnene. Derfor kan resultaterne været påvirket af, at børnene ikke passede så godt sammen aldersmæssigt, og at de udviklingshæmmede børn med autisme havde fået mindre ABA-behandling end de højtfungerende børn med autisme.

Endelig er det et problem, at undersøgelsen er begrænset til to former for dyader: højtfungerende børn med autisme sammen med enten et typisk barn eller et barn med autisme og udviklingshæmning. Disse dyader blev valgt, fordi de ville give de tydeligste resultater, og fordi resultaterne ville have klinisk relevans. Men dyader af to højtfungerende børn med autisme ville også have givet interessante resultater, og denne form for dyader bør inddrages i fremtidige undersøgelser.

Mine kommentarer
Denne undersøgelse er et helt klassisk adfærdsanalytisk eksperiment, hvor man i et laboratorium -- dvs. kunstige, tilrettelagte omgivelser -- i kontrollerede situationer udsætter en gruppe af personer for en række forskellige påvirkninger for at observere og analysere hvordan de reagerer. I dette tilfælde en række højtfungerende børn med autisme, som i nogle legesituationer observeres for at se, hvordan de kommunikerer og interagerer med henholdsvis almindelige børn og udviklingshæmmede børn med autisme. Som forfatterne selv gør opmærksom på, er problemet med denne type undersøgelser, at den eksperimentelle situation på en lang række områder adskiller sig betragteligt fra naturlige situationer, og at man derfor intet ved, om disse resultater kan overføres til almindeligt forekommende legesituationer. Undersøgelsen har derfor begrænset værdi i forbindelse med en vurdering af udgangsspørgsmålet -- nemlig om børn med autisme skal placeres i segregerede eller integrerede omgivelser.

Men adfærdsanalytiske eksperimenter har andre formål, nemlig kliniske formål, og her er afstanden mellem den eksperimentelle situation og anvendelsen af tilsvarende situationer i behandlinger af børn med autisme ikke så stor. Det vil sige, at resultaterne fra et sådant eksperiment i højere grad er anvendelige, når man tilrettelægger øvelser og lægger behandlingsplaner for børn med autisme. På den måde fungerer denne undersøgelse som en indirekte bekræftelse på gammelkendte erfaringer fra ABA-behandling af børn med autisme: det er mere effektivt og mere udviklende for børn med autisme at der inddrages typiske børn i behandlingen -- f.eks. i form af omvendt integration, som minder om den eksperimentelle situation i undersøgelsen -- end at basere behandlingen på leg og kommunikation med andre børn med autisme.

I denne forbindelse lider undersøgelsen dog af den alvorlige svaghed, at der kun indgår en gruppe af udviklingshæmmede børn med autisme som legekammerater. Ud fra et klinisk synspunkt ville det nok være betydelig mere interessant om legekammeraterne i undersøgelsen var blevet udvalgt blandt andre højtfungerende børn med autisme. En sådan sammensætning af lege- og træningskammerater ville i højere grad svare til de realistiske muligheder i et konkret ABA-behandlingsforløb.

I undersøgelsen var udvælgelsen af de to grupper af børn med autisme udelukkende baseret på to kriterier: deres IQ og længden af tid i intensiv ABA-behandling, og der synes at være en entydig sammenhæng mellem disse to faktorer. Men børn med autisme er ofte ujævnt udviklet, og det ville have været interessant hvis der i undersøgelsen også havde indgået legekammerater med autisme, som var retarderede, men som besad eller havde lært legefærdigheder og sociale færdigheder. Et sådant design ville have givet muligheder for at belyse om det er udviklingshæmningen eller de manglende sociale og legemæssige færdigheder, der er afgørende for disse børns negative indflydelse i legesituationen.

Referencer
Mesibov, G. D., & Shea, V. (1996). Full inclusion and children with autism. Journal of Autism and Developemental Disorders, 26, 337-346.

Smith, T., Donahoe, P. A., & Davis, B. J. (2000). The UCLA treatment model. In S. L. Harris & J. S. Handleman (Eds.), Preschool education programs for children with autism, 2nd edition (pp. 29-48). Austin, TX: Pro-Ed.

Strain, P. S., & Cordisco, I. K. (1994). LEAP preschool. In S. L. Harris & J. S. Handleman (Eds.), Preschool education programs for children with autism (pp. 225-244). Austin, TX: Pro-Ed.