» Forskning og evaluering » Pilotstudie af offentlige og private omkostninger ved børn med autisme (Järbrink et al., 2003)

FORSKNING

Pilotstudie af offentlige og private omkostninger ved børn med autisme

Järbrink, K., Fombonne, E., & Knapp, M. (2003). Measuring the Parental, Service and Cost Impacts of Children with Autistic Spectrum Disorder: A Pilot Study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 395-402.

I 2001 offentliggjorde to forskere fra Centre for the Economics of Mental Health ved the David Goldberg Centre en analyse af de samlede livslange omkostninger ved personer med autisme (Järbrink & Knapp, 2001). Den undersøgelse, som var den første af sin art, hvilede dog på et usikkert datagrundlag, og nu har de samme forskere fortsat bestræbelserne på at etablere et mere sikkert grundlag for samfundsøkonomiske analyser af autisme. Den nye undersøgelse er en pilotstudie til afdækning af de offentlige og private omkostninger ved børn med autisme.

Udviklingen af ressourcekrævende adfærdsanalytiske behandlinger for børn med autisme har skabt behov for viden om omfanget af udgifter til støtte og omsorg for mennesker med autisme samt behov for undersøgelser af nyttevirkninger af udgifter til forskellige typer af behandlinger. Men sådanne undersøgelser har været så godt som fraværende. I USA har Jacobson, Mulick & Green (1998) tidligere udviklet en model for cost-benefit analyser af tidlig og intensiv indsats for autisme, men denne model er blevet kritiseret for kun at omfatte adfærdsanalytiske behandlinger og for, at forudsætningerne er spekulative. Det afgørende problem ved denne type af økonomiske analyser er det totale fravær af data om de økonomiske omkostninger, der er forbundet med autisme.

Inden for nogle dele af sundhedsvæsenet oparbejdes der automatisk relevante data i forbindelse med administrationen af disse områder, og på disse områder er det muligt at få et godt overblik over de totale omkostninger ved en bestemt type af behandling,. Men sådanne data findes ikke på autismeområdet, så økonomiske analyser kan ikke basere sig på allerede eksisterende data. Autisme og andre udviklingsforstyrrelser er desuden karakteriseret ved at producere økonomiske konsekvenser i flere forskellige sektorer af samfundet; ikke alene sundhedsvæsenet, men også uddannelsessystemet, de sociale systemer og i familierne.

Økonomiske undersøgelser af autisme må derfor basere sig på specialindsamlede data, som ikke alene skal omfatte de offentlige udgifter til behandling og pasning af personer med autisme, men også de uformelle omkostninger, som udløses i familier til personer med autisme.

Det er velkendt, at autisme og andre gennemgribende udviklingsforstyrrelser har afgørende indflydelse på familiernes liv og økonomi. Familiære omkostninger kan også omfatte tabte indtægter, tabt fritid samt direkte udgifter. Der er grund til at tro, at disse uformelle omkostninger repræsenterer en afgørende del af de totale samfundsmæssige omkostninger ved autisme. Overslag fra USA viser, at hovedparten af omkostninger, forbundet med autisme, afholdes af familierne og at omkostningerne til et barn med autisme i familien er tre gange så høje som omkostningerne ved et typisk barn. Men der er tale om løse skøn, og der er aldrig foretaget mere præcise registreringer af familiernes forskellige typer af omkostninger til familiemedlemmer med autisme.

Formålet med denne pilotundersøgelse er derfor at skitsere de elementer, der skal inkluderes i en omkostningsanalyse af det autistiske spektrum og — især — at beskrive, hvordan data om de uformelle udgifter kan indsamles. Pilotundersøgelsens primære formål er at udvikle et relevant forskningsinstrument til denne type af analyser, men som samtidig giver nogle indikatorer om forældrenes økonomiske belastninger og omkostninger til uformel pasning.

Metode
Der blev udformet et spørgeskema, baseret på Client Service Receipt Inventory (CSRI), som siden 1986 er blevet anvendt i mere end 200 forskellige undersøgelser af omkostninger ved interventioner for patienter i psykiatrisk behandling, personer med indlæringsvanskeligheder, personer med fysiske handicaps, ældre personer samt problemfamilier. Formålet med CSRI er at indsamle detaljerede information om klienters brug af forskellige tilbud samt familiers indsats for at kunne skønne omfanget af og fordelingen af de samlede omkostninger.

Til denne pilotstudie blev CSRI tilpasset, således at det kan anvendes i en postspørgeskemaundersøgelse udsendt til forældre til børn med autisme. Der blev anvendt tre teknikker til at indhente oplysninger om den anvendte tid til pasning m.v., to typer spørgsmål i selve spørgeskemaet samt en dagbog.

Uformel omsorg blev defineret som omsorg eller støtte, der gives af slægtninge og venner, som ikke bliver betalt for disse aktiviteter. Uformel omsorg bliver sædvanligvis konceptualiseret i form af anvendt tid (hyppighed og varighed) samt fuldførte opgaver (personlig pasning, indkøb, husholdningsopgaver samt sociale besøg). En tilgang til at måle den uformelle omsorg er derfor at bede familiemedlemmer oplyse om forbrug af tid og hvilke opgaver, der udføres, samt tid tabt på lønnet arbejde, ubetalt arbejde og fritid. Direkte udgifter blev målt ved at bede forældre skønne deres ugentlige, gennemsnitlige udgifter i løbet af de seneste seks måneder inden for en række udgiftsområder.

Børn med autisme trækker på en række forskellige ressourcer, og der blev derfor i spørgeskemaet spurgt til brug af alle tænkelige tilbud inden for sundhedsvæsenet, socialvæsenet, uddannelsessystemet og andre tilbud.

Der blev også udleveret et skema til en dagbog, således at oplysningerne fra spørgeskemaet kunne checkes med dagbogsoptegnelser. Dagbogen skulle føres hver dag i to uger.

Der blev endelig udarbejdet skriftlig information om formålet med undersøgelsen samt en samtykkeerklæring. Begge dele blev sammen med undersøgelsen som helhed godkendt af de relevante etiske nævn.

I pilotprojektet deltog et begrænset antal respondenter, som blev rekrutteret ved hjælp af PACE (Parents' Autism Campaign for Education). 20 forældre blev opfordret til at deltage, men udvælgelsen var ikke tilfældig og er ikke repræsentativ for forældre til børn med autisme i UK.

Selv om spørgeskemaet blev udformet med henblik på brug som postspørgeskema, blev det i denne pilotstudie i stedet udfyldt af forældrene i forbindelse med et møde med en af forskerne. Formålet med denne procedure var at registrere forældrenes spørgsmål og usikkerheder i forbindelse med spørgeskemaet. Herefter blev forældrene interviewet om spørgeskemaets anvendelighed. Afslutningsvis fik forældrene udleveret dagbogen, som skulle udfyldes i løbet af de efterfølgende 2 uger.

Information om udgifter for brug af offentlige tilbud blev beregnet ved at anvende enhedspriser fra den årlige Personal Social Service Research Unit, fra tidligere undersøgelser eller som oplyst af forældrene. Alle udgifter blev omregnet til 1999-2000-priser.

Resultater
Frafaldet i undersøgelsen var 5 forældrepar, således at i alt 15 forældrepar deltog. Eftersom to af disse forældrepar havde to børn med autisme, kom undersøgelsen til at omfatte 17 børn med autisme. Børnene var i alle tilfælde diagnosticeret i henhold til ICD-10 og havde diagnoser for autisme, atypisk autisme eller Aspergers syndrom, og 4 af børnene havde desuden sidediagnoser. Der var stor en spredning med hensyn børnenes funktionsniveau.

Flere af forældrene syntes, det var vanskeligt at skønne over den anvendte tid til forskellige former for omsorg og støtte, og seks var ude af stand til at besvare disse spørgsmål. Nogle fordi de ikke kunne skelne mellem tid brugt til forskellige former for aktiviteter eller mellem almindelig omsorgstid og omsorgstid udløst af handicappet. En sådan reaktion på et sådant tidsspørgeskema er helt sædvanlig i denne type af undersøgelser af uformel omsorg. De forældre, der besvarede spørgsmålene om tidsanvendelsen, vurderede, at de i gennemsnit anvendte 60 timer om ugen på omsorg og støtte til barnet på grund af barnets handicap.

Forældrene blev også spurgt om deres tidstab i form af manglende muligheder for betalt arbejde, ikke-betalt arbejde eller fritid, og disse spørgsmål fandt forældrene lettere at besvare. I gennemsnit fandt forældrene, at de mister 40 timer om ugen, som ellers ville være anvendt på andre former for aktiviteter. Af disse ville 22 timer være anvendt på lønnet arbejde, 0,5 timer på ubetalt arbejde og 17 timer til fritid. Når omfanget af tabte timer til ulønnet arbejde er så lavt, skyldes det, at en del forældrene skønnede, at de ville anvende færre timer på ulønnet arbejde, hvis ikke deres barn havde haft autisme. På grund af barnets autisme var de blevet engageret i frivilligt organisatorisk arbejde knyttet til handicappet, og brugte derfor flere timer på ulønnet arbejde, end de ellers ville have gjort.

Data indsamlet fra dagbøgerne viste, at familierne i gennemsnit anvendte 43 timer om ugen til omsorg og støtte til barnet med autisme. Disse 43 timer var fordelt på 9 timer til personlig pleje (tage tøj af og på, måltider, toilette), 2 timer til transport, 3 timer til husarbejde og indkøb, 24 timer til overvågning og til at stå til rådighed samt 5 timer til andre formål.

Hvis man som udgangspunkt tager en gennemsnitlig timeomkostning for lønnet arbejde på £15 for betalt arbejde og £4 for ubetalt arbejde og fritid, så viser en beregning over omkostninger til uformel omsorg af børn med autisme en gennemsnitlig ugentlig omkostning på £397 om ugen.

Direkte udgifter
Forældrene skøn over direkte udgifter forbundet med barnets autisme er højere i dagbogen end i spørgeskemaet. En forklaring på forskellene kan være, at nogle udlæg bliver glemt, når man bliver spurgt om udgifter fordelt over en 6 måneders periode. En anden mulig forklaring på misforholdet er, at de to uger, hvor der er ført dagbog, ikke er repræsentative for hele året.

Data fra dagbøgerne viser en samlet ekstraudgift på i gennemsnit £100 om ugen. Disse fordeler sig på specielle madvarer, tøj og ekstra vask (£33), ekstra hjælp i hjemmet (£23), transport (£9), særlige aktiviteter (£2), specialpædagogisk legetøj og computerspil (£12), advokater (£1) og andre udgifter (£19). Andre udgifter omfatter enkelte store udgifter til hjælpemidler og privatbetalte udredninger. Private udgifter til behandling og tidlig, intensiv indsats er ikke medtaget i dagbøgerne, men kun i spørgeskemaet.

Hvis man i stedet anvender data for direkte udgifter i relation til barnets autisme baseret på oplysninger i spørgeskemaet, når man et noget lavere omkostningsniveau (i gennemsnit £66 om ugen). Misforholdet mellem data fra dagbogen og fra spørgeskemaet afspejler dels, at de to ugers dagbog kan være aytipiske, men især at det i spørgeskemaet kan være svært for forældrene at huske deres udgifter 6 måneder tilbage i tiden, og at spørgeskemaet derfor har en tendens til at undervurdere udgifterne.

Brug af offentlige og private tilbud
Af de 17 børn var 8 enkeltintegreret i almindelige folkeskoler med støtte, to var på kostskole, to i specialskole og to i små private skoler med særlig støtte. De sidste tre børn gik i forskellige former for specialtilbud. 10 af børnene modtog intensiv tidlig intervention, og flere af børnenes træningsledere var samtidig pædagogisk støtte i børnenes skoler. Forældrenes andel af udgifterne til tidlig intervention udgjorde i gennemsnit 33 procent af de totale udgifter.

På baggrund af forældrenes oplysninger om de tilbud, som børnene modtog, er der foretaget en beregning af de totale udgifter til forskellige former for tilbud. Disse udgifter omfatter både offentlige og private udgifter. I sammenligning med udgifterne til tidlig intervention og uddannelse udgjorde udgifterne til sundhedssystemet og socialvæsenet kun en mindre andel.

Indkomsttab
Alle forældre rapporterede, at deres barns handicap havde påvirket deres karriere og deres indkomstmuligheder negativt. Men kun 11 forældrepar var i stand til at give et præcist skøn over indkomsttabet. I gennemsnit var det ugentlige indkomsttab på £231 om ugen, men spredningen var meget stor.

Totale omkostninger
De totale omkostninger for et barn med autisme er beregnet til £689 om ugen i gennemsnit, hvis man tager udgangspunkt i forældrenes eget skøn over indkomsttab. Hvis man i stedet anvender en human capital-tilgang baseret på skønnet over tabte lønnede og ulønnede arbejdstimer bliver omkostninger for et barn med autisme £855 om ugen i gennemsnit. Mere end halvdelen af disse omkostninger bæres af forældrene. Denne meget store andel af forældreomkostninger kan sammenlignes med det skøn på bare 2,3%, som er anvendt i en tidligere beregning af de samme forfattere (Järbrink & Knapp, 2001). Det er imidlertid vigtigt at skelne mellem de samfundsmæssige omkostninger relateret til forældrene og de faktiske omkostninger for forældrene. De forældre, der deltog i undersøgelsen modtog således i gennemsnit £52 om ugen som handicaprelateret ydelser, og det skal også huskes, at indkomsttabene er beregnet som bruttoindkomster uden fratrækning af skatter.

De ugentlige omkostninger til et barn med autisme og mental retardering synes at være højere end for børn med autisme uden mental retardering, nemlig £ 855 sammenlignet med £573. Gennemsnittet for alle børn med autisme var — som nævnt — i denne beregning £689. Det er især forskelle i omkostninger til uddannelse, der er årsagen til forskellene. Til gengælde synes forældrenes tabte arbejdsløn at være højere for højtfungerende børn (£275) sammenlignet med kun £169 for børn med mental retardering. Det er uklart, hvorfor der er disse forskelle i tabt arbejdstid og -løn.

Totale omkostninger beregnet som gennemsnitlige omkostninger per uge

Forældrenes evaluering af spørgeskemaet
Kun to af de 15 forældrepar fandt det vanskeligt at udfylde spørgeskemaet. Men de fleste syntes, det var svært at skelne mellem tilbud i og uden for skolesystemet. Desuden påpegede flere forældre, at der er meget store forskelle på deres forbrug af tid og penge i de perioder, hvor barnet går i skole og i de perioder, hvor skolen er lukket pga. ferier. Ingen forældre syntes, at spørgsmålene var for private eller følsomme. Derimod var der forældre til højtfungerende børn med autisme, som fandt en del af spørgsmålene irrelevante i deres tilfælde. Forældrene påpegede også en række mangler i spørgeskemaet omkring søskende, forsikringer, retrospektive udgifter samt udgifter, der ikke direkte er knyttet til handicappet.

Diskussion
Pilotprojektet har vist, at det er muligt at udvikle et postspørgeskema til indsamling af data om familiers tidsforbrug og udgifter i relation til et barns autisme. Skemaet har vist sig at fungere tilfredsstillende, fordi det skelner mellem tidstab i forhold til betalt arbejde, ubetalt arbejde og fritid. Denne teknik er også acceptabel ud fra et sundhedsøkonomisk perspektiv fordi det simplificerer udgiftsberegningerne, når disse udtrykkes i form af tabte muligheder for indtægt og for goder. Det viste sig svært for respondenterne at redegøre for den tid, der blev anvendt til specifikke former for omsorg og støtte. Eftersom forældrene desuden havde svært ved skelne mellem den tid, som alle børn kræver, og den ekstratid, som udløses af barnets handicap, kan der være en tendens til at overvurdere tidsforbruget i relation til handicappet — især for de forældre, der er mest stressede og pressede af barnets handicap.

Det har samtidig vist sig, at der er fordele og ulemper ved både spørgeskemaet og dagbogen. Når det gælder rutineforbrug af tid og penge er dagbogen det bedste redskab, mens spørgeskemaet er mere velegnet til at indsamle oplysninger om uregelmæssigt forbrug af tid og penge. På baggrund af denne pilotstudie er der behov for at revidere spørgeskemaet på en række punkter, således at det bedre bliver i stand til at opsamle alle relevante oplysninger. Det bør i den forbindelse overvejes, om den retrospektive periode — 6 måneder — er passende for alle typer af oplysninger.

I pilotstudiet har man baseret indkomsttab på forældrenes egne oplysninger, og det er selvfølgelig en meget subjektiv form for skøn. Det ville være at foretrække at have adgang til at sammenligne familiens indtægter før og efter deres barn blev diagnosticeret med autisme. Det vil også i fremtidige undersøgelser være nødvendigt at have et sammenligningsgrundlag i form af tids- og pengeforbrug hos familier til typiske børn i samme alder og med samme geografiske lokalisering.

Spørgeskemaet indeholdt ingen spørgsmål og mulige besparelser som følge af handicappet — f.eks. mindre udgifter til modetøj, til sportsudstyr, til besøg på restauranter og til ferier. Det børn ændres i fremtidige udgaver af spørgeskemaet.

Tidligere forskning har vist, at familiers udgifter til et barns handicap er positivt relateret til familiens økonomi generelt. I denne pilotstudie blev der ikke spurgt til familiens samlede økonomi, men der er visse indikatorer, som peger i samme retning. F.eks. rapporterede flere familier, at de ikke kunne tage på ferie uden en hjælper. De højtlønnede forældre havde råd til at aflønne en hjælper til at tage med på ferie, mens de laverelønnede helt måtte opgive at tage på ferie, fordi de ikke havde råd til en hjælper.

Målet med denne studie har været at udvikle et instrument til indsamling af data om brugen af tilbud og om uformel omsorg — tidsmæssigt og økonomisk — til børn med autisme med henblik på at kunne beregne de samlede offentlige og familiære omkostninger. De valgte metoder har vist sig anvendelige til indsamling af data om børn med autisme, hvorimod det er tvivlsomt, om de samme metoder vil kunne anvendes til voksne med autisme. Hvis dette forskningsinstrument skal opfylde sin funktion som grundlag for beregning af de samlede livtidsomkostninger ved autisme, må der nødvendigvis også udvikles metoder til at indsamle data om støtte- og omsorgsomkostninger for voksne med autisme. Den anvendte metode har været kontekstbestemt — ikke alene i forhold til bestemte aldersgrupper, men også i forhold til et bestemt type af samfund. Det er veldokumenteret, at brugen af tilbud og karakteren og omfanget af omsorg og støtte til personer, som er funktionshæmmede, kan variere ganske betragteligt selv mellem lande, som ellers er sammenlignelige med hensyn til finansiering af støtteordninger og politiske systemer.

Som nævnt, var de forældre, der deltog i denne undersøgelse, ikke repræsentative, men var medlemmer af en forældreorganisation, ogderfor må man formode, at de dels har været særligt interesserede i at medvirke i undersøgelsen, og dels at de har haft en egeninteresse i at fremhæve problemer og mangler i det nuværende tilbud til familier med børn med autisme. På grund af denne særlige rekruttering af deltagere må man desuden gå ud fra, at omkostningerne til uddannelse og behandling er højere end de ville være med et repræsentativt udsnit af forældre til børn med autisme. Det skyldes, at ikke mindre end 10 af de deltagende 17 børn modtog tidlig og intensiv behandling, hvilket er en betydelig højere andel end blandt autismefamilier generelt i UK. På trods af denne skævhed i materialet er der næppe tvivl om, at tidligere skøn over forældreandelen af omkostninger ved et barn med autisme — 2,3 procent — er sat alt for lavt. Det er også et vigtigt resultat af denne undersøgelse, at selv børn, der er højtfungerende, og som derfor må formodes at være relativt selvhjulpne og hvor man kunne forvente, at den tidsmæssige og økonomiske belastning var meget lig familier med typiske børn, udløser ganske betragtelige både offentlige og familiære omkostninger.

Mine kommentarer
Denne artikel giver et godt indblik i et nyt forskningsfelt, man kunne kalde handicapøkonomi. Ved hjælp af metoder, som er veletablerede inden for sundhedsøkonomi, forsøger forskerne at skabe et første og foreløbige overblik over, med hvilke metoder man kan indsamle præcise og dækkende data om alle de typer af omkostninger, som børn med autisme producerer for det offentlige og for disse børns familier. Selv om man i sundhedsøkonomien har et grundlag at arbejde ud fra, er det tydeligt, at et handicap som autisme producerer omkostninger i flere forskellige sektorer og over et betydeligt længere tidsrum, end de typiske sundhedsøkonomiske analyser behøver at inddrage. At etablere et dækkende overblik over de samlede samfundsøkonomiske omkostninger ved autisme er derfor en meget stor og krævende opgave. Denne artikel dækker kun en enkelt livsfase — barndommen — og der er kun tale om en pilotstudie, som indbefatter et meget begrænset antal børn med autisme. Inden man med rimelighed kan hævde at have et overblik over autismens samfundsøkonomiske konsekvenser, skal denne undersøgelse gennemføres i stor skala, og tilsvarende undersøgelser skal gennemføres for andre aldersgrupper af personer med autisme.

Et af problemerne ved denne pilotstudie er, at det er uklart, i hvilket omfang der er modregnet for omkostninger til typiske børn. Det er således usikkert om de beregninger af gennemsnitlige omkostninger til børn med autisme er bruttoomkostninger eller nettoomkostninger, hvor netto i denne sammenhæng refererer til de ekstraomkostninger, som handicappet producerer, ud over de omkostninger, som er forbundet med typiske børn.

Det fremgår af undersøgelsen at 10 ud af 17 deltagende børn modtog tidlig, intensiv adfærdsanalytisk behandling, og at forældrenes andel af udgifterne til tidlig intervention udgjorde i gennemsnit 33 procent. Det er dog uklart, om disse 33 procent kun medregner de direkte udgifter, eller om også den investerede tid til forældrenes deltagelse i behandlingen (som træningsledere, hjælpetrænere eller til generalisering) er medregnet.

Man skal være opmærksom på, at disse engelske resultater ikke kan overføres til danske forhold. Handicaplovgivningen og de økonomiske muligheder for at få støtte som handicapfamilie er meget forskelligartede i UK og i Danmark og det samme er traditioner for tilbud til børn i almindelighed og til børn med handicap. Derimod er selve det metodiske grundarbejde og de metodiske overvejelser selvfølgelig relevante også i den dansk handicapøkonomisk sammenhæng.

Referencer

Jacobson, J. W., Mulick, J. A., & Green, G. (1998). Cost-benefit estimates for early intensive behavioral intervention for young children with autism — general model and single state case. Behavioral Interventions, 13, 201-226. Refereret som Cost-benefit-analyse af tidlig, intensiv intervention baseret på anvendt adfærdsanalyse

Järbrink, K., & Knapp, M. (2001). The economic impact of autism in Britain. Autism, 5, 7-22. Refereret som Økonomiske konsekvenser ved autisme