» Introduktion

Introduktion

I disse år er der en udvikling i gang, hvor flere og flere danske forældre ønsker ABA-baseret behandling, det vil sige adfærdsbehandling, til deres autistiske børn.

Hvis det ikke umiddelbart er muligt at få, skaffer mange sig supervision fra udlandet og udfører måske endda selv træningen til at begynde med.

Flere og flere offentlige projekter kommer dog op at stå, og flere og flere steder vinder forældrene gehør for deres ønsker om adfærdsbehandling.

Denne udvikling er ikke særegen for Danmark. Det særegne for Danmark er, at udviklingen her først er startet inden for de sidste par år. I England har den været i gang i over ti år. I Sverige i mere end fem. Og i forhold til andre lande i Europa er vi også bagud.

Der kan være mange interessante grunde til den danske forsinkelse, men det vigtigste er, at der omsider sker noget.

Ny forskning, nye forældre

Forudsætningen for, at denne udvikling er kommet i gang, er i alle lande de fremskridt, der er sket inden for den internationale forskning. Det gælder både inden for ætiologi (årsagslære) og behandling.

Først og fremmest har forskningen været med til at aflive mange af myterne om autismens mulige årsager, sådan at det i dag er et veletableret faktum, at forældre til autistiske børn ikke er skyld i børnenes handicap.

Det gør på den ene side, at fagfolkene i systemet er blevet langt mindre formynderiske, og på den anden side, at forældrene har fået mere overskud til at sætte sig grundigt ind i deres børns handicap, og derfor er mere velinformerede og fagligt velfunderede end tidligere. Dette betyder, at de ikke længere lader sig spise af med hvad som helst, men tværtimod er begyndt at stille krav til, hvad deres børn bydes.

Effektiv behandling

I tæt sammenhæng med udviklingen inden for ætiologi-forskningen er der sket en udvikling inden for behandling. Hvor autisme tidligere opfattedes som en psykisk lidelse, der ikke rigtig var noget at stille op i forhold til, ved man i dag, at der er tale om hjernemæssige dysfunktioner, og at der findes effektiv behandling.

Der findes ganske vist ingen helbredende kur, men det er videnskabeligt dokumenteret, at adfærdsbehandling kan give en væsentlig forbedring af prognosen - især hvis behandlingen påbegyndes, mens barnet er helt lille.

Det er denne viden, der har sat udviklingen i gang. Og en sådan udvikling vil altid naturligt starte blandt de højtuddannede forældre. Dette skyldes, at de er vant til at sætte sig ind i forskning, og at de samtidig kan skaffe de økonomiske ressourcer til i første omgang at etablere behandlingen selv.

Efterhånden som de får resultater, der ikke kan overses, må myndighederne bøje sig, og de fleste får derefter behandlingen betalt af det offentlige.

I England har de et retssystem, hvor forældre kan bringe sagen for en dommer, hvis de er uenige med de lokale myndigheder, som er ansvarlige for barnets behandlingstilbud. Her har forældrene stor succes med at få den ønskede adfærdsbehandling betalt. En undersøgelse (Johnson & Hastings, 2002) viser, at 100 ud af 109 familier fik medhold i deres ønske om adfærdsbehandling, og dette skyldes ikke mindst, at adfærdsbehandling har den bedste forskningsmæssige dokumentation for effekt.

Social slagside

At udviklingen må starte på denne måde, har imidlertid visse bivirkninger.

For det første har det social slagside. De forældre, der ikke har ressourcerne til at starte med at betale for, at deres børn får effektiv behandling, er henvist til at acceptere det, der i forvejen tilbydes.

For det andet skal de familier, der formår at gå i gang selv, tage banklån og måske midlertidigt opgive deres arbejde for at skaffe deres barn en behandling, det burde være berettiget til ved lov.

Information og valgfrihed

Bag denne hjemmeside står en efterhånden stor gruppe af forældre, der håber at kunne være medvirkende til, at Danmark bliver det første land, der så vidt muligt undgår disse bivirkninger. Det vil vi gøre på to måder: Dels ved at informere om forskning og videregive egne erfaringer; dels ved at slå til lyd for, at adfærdsbehandling skal være et etableret tilbud til alle familier, der måtte ønske det.

Velkommen til ABA-forum