Kort om ABA

Herunder finder du svar på de mest almindelig spørgsmål om ABA. De fleste svar er opdelt i to dele: et helt kort svar efterfulgt af en uddybning, referencer osv. Under Artikler og interviews er en række emner behandlet mere udførligt. Se eventuelt også ordlisten.

Hvad er ABA?

ABA er den videnskabeligt set bedst dokumenterede og mest effektive behandlingsmetode til børn med autisme.

ABA er en almen psykoterapeutisk og pædagogisk metode, som er blevet særligt udviklet og raffineret til behandling af autisme og lignende udviklingsforstyrrelser.


Hvad betyder ABA?

ABA er den engelske forkortelse for Applied Behavior Analysis, på dansk 'anvendt adfærdsanalyse'.

En effektiv, ABA-baseret behandlingsindsats kaldes med en bredere betegnelse EIBI, Early and Intensive Behavioral Intervention, eller på dansk, 'tidlig og intensiv adfærdsbehandling'. ABA bruges også som paraplybetegnelse for en række forskellige teknikker og tilgange, der anvendes. Se ordlisten for en forklaring på de mange forkortelser.

Hvordan får vi ABA-behandling til vores barn?

Godt spørgsmål - der er ingen standardsvar. Det er meget forskelligt fra sted til sted, hvem man skal kontakte. To råd gælder dog altid: 1) Vær godt forberedt, og 2) find nogle gode mennesker, som forstår jeres ønsker.

Start med at få overblik over mulighederne ved at læse Godt i gang med ABA. I kan også hente inspiration i andre familiers beretninger og i Materialer og links. Kontakt eventuelt nogle ABA-forældre i jeres område, og hør om deres erfaringer. Det er også en god idé at sætte sig ind i alternativerne, så man har et godt beslutningsgrundlag og kender fordele og ulemper ved de forskellige tilbud. Du er altid velkommen til at kontakte os fra ABA-forum (se Familier).

Hvem har gavn af ABA-behandling?

Børn med autisme eller lignende udviklingsforstyrrelser.

Intet barn med autisme er for dårligt eller godt fungerende til at kunne profitere af behandlingen. Det vigtigste er, at man råder over kompetencer, både teoretisk og praktisk, til at hjælpe det konkrete barn med dets konkrete behov, uanset hvor meget eller lidt det kan.

Kan man helbrede autisme med ABA-behandling?

Nej.

Autisme kan behandles, men ikke kureres. ABA er ingen mirakelkur, men derimod det statistisk set bedste bud på effektiv behandling af autisme. (Se også punkt 6 og 7).

Noget helt andet er, om for eksempel genterapi eller anden medicinsk forskning i fremtiden vil kunne forhindre, kurere eller forsinke udviklingen af neurologiske lidelser som autisme. Dette er naturligvis fortsat et åbent spørgsmål. Som situationen ser ud i dag, er ABA-baseret intensiv pædagogisk behandling stadig den primære faktor, hvis man ønsker optimal behandling af et barn med autisme.

Kan alle børn nå lige langt?

Nej, der er stor forskel.

De børn, som klarer sig bedst, kan tage del i samfundslivet på lige fod med deres jævnaldrende. Andre udvikler sig betydeligt, mens nogle, især svært retarderede, gør beskedne fremskridt.

Fremskridt kan imidlertid ikke kun måles absolut i forhold til normalområdet. Man skal huske på, at selv fremskridt, som kan virke små i forhold til andre børn, kan betyde meget for livskvaliteten for det enkelte barn og dets familie, både på kort og på langt sigt. Det betyder også et mindre plejebehov.

Kan man på forhånd afgøre, hvor hurtigt et barn vil udvikle sig?

Nej. Der findes ingen sikre tegn på forhånd, men efter en periode i behandling, for eksempel tre måneder, vil man kunne sige mere om prognosen.

Der er flere faktorer, der ser ud til at have en sammenhæng med barnets senere funktionsniveau: 1) sprog, 2) imitationsevne, 3) generelt kognitivt niveau (intelligenskvotient) og 4) forældrenes evne til at støtte op om behandlingen. Det er selvfølgelig en forudsætning, at barnet får effektiv behandling for at kunne udnytte sit potentiale.

Hvad er de vigtigste ydre forudsætninger for et godt resultat?

Kompetence, kvalitetssikring og engagement.

Følgende elementer er af stor betydning for et godt resultat: Tidlig iværksættelse af individuelt tilpasset behandling, minimum 30 timers træning om ugen, en certificeret træningsleder, hyppig og kompetent supervision, en almindelig plads i en engageret børnehave/skole/SFO, et egnet træningsrum, tæt samarbejde mellem fagfolk og forældre, udførlig dataregistrering og kvalitetssikring i alle led.

Hvornår skal man begynde behandlingen?

Så hurtigt som muligt.

Behandlingen kan påbegyndes, så snart barnets specielle behov kan identificeres, det vil sige sjældent før, det er 18 måneder.

Det er meget vigtigt at komme tidligt i gang med behandlingen. Jo før man kommer i gang, desto bedre er mulighederne nemlig for at erhverve ellers udeblivende færdigheder. Autisme er en kompleks hjerneskade, og hjernen er - specielt hos små børn - »plastisk«. Meget tyder på, at centralnervesystemet til en vis grad kan erhverve eller kompensere for manglende funktioner, hvis barnet får tidlig og intensiv adfærdsbehandling. Dertil kommer, at forskellen mellem et barn med autisme og dets jævnaldrende øges meget hurtigt. Jo senere behandlingen sættes i gang, des større vil forskellen mellem det autistiske barn og dets jævnaldrende være blevet.

Hvordan foregår behandlingen?

Det afhænger helt af, hvad der trænes på.

Et menneskes adfærd - sprogligt, socialt, motorisk osv. - bygger på et væld af hjerneprocesser. ABA-behandling er intensiv pædagogisk optræning af de processer, som ikke fungerer ordentligt hos det pågældende barn.

Behandlingen rettes mod alle relevante områder af barnets fungeren: sprog, socialt samspil, leg, selvhjælpsfærdigheder, akademiske færdigheder, motorik, fritidsinteresser, kost, søvn osv. Al træning tilpasses nøje det enkelte barns niveau og specielle behov. Selve træningen foregår på forskellig måde, alt efter hvad der trænes på. Nogle gange trænes barnet 1:1 ('en-til-en', et barn og en voksen); andre gange er det fuldt integreret blandt jævnaldrende. Det er meget vigtigt at have begge muligheder samt diverse mellemtrin. Når man har set en træningssituation, virker det meget enkelt, men det kan være svært at beskrive kort med ord. Se eventuelt listen over Video og cd-rom eller bestil et foredrag.

Hvor foregår behandlingen?

I en almindelig institution (vuggestue, børnehave eller skole/SFO). Nogle aktiviteter foregår alene med en voksen, mens barnet i andre situationer er sammen med andre børn eller fuldt integreret. ABA-behandling kan også – i mangel af bedre – udføres som hjemme-træning.

ABA-behandling kan udføres i tre miljøer: i en normal institution, i en specialinstitution eller i hjemmet. I Danmark arbejdes der ud fra den skandinaviske ABA-tradition med behandling i normale institutioner, hvor mulighederne for at overføre indlærte færdigheder til normale situationer er optimale. Udover specialiserede ABA-behandlingscentre (som findes i USA og visse andre lande) er der de såkaldte 'hjemme-baserede' eller 'forældrestyrede' programmer. Her er det forældrene selv, der får supervision, tilrettelægger indsatsen samt forestår den daglige træning, evt. sammen med nogle assistenter. De bedste resultater opnås dog, når behandlingen foregår på en institution og udføres af professionelt, certificeret personale med tæt supervision. Forældrestyrede programmer er derfor ofte en nødløsning.

Hvem udfører behandlingen?

Den primære person er 'træningslederen', som er en pædagog i fuld stilling, certificeret til arbejdet. Derudover er det meget vigtigt, at andre også træner, så der sker en gradvis overføring af de indlærte færdigheder, og så barnets evner ikke bliver afhængige af en bestemt person eller situation. Desuden inddrages de normale børn i denne generaliseringsproces.

Al træning tilrettelægges under tæt supervision fra en certificeret vejleder, som har erfaring med og kompetence til at tilpasse og udføre behandlingsprogrammet efter det enkelte barns specielle behov. Denne vejleder er igen en del af et vejleder-team, som på et ugentligt vejledermøde gennemgår mange børns udvikling og problemer. Vejleder-teamet har en faglig leder, som er vejledernes vejleder. Denne faglige sparring på alle niveauer er meget vigtig for at sikre en optimal behandling.

Hvordan sikrer man, at behandlingen hele tiden er tilpasset det enkelte barn?

Dataregistrering, tæt supervision og ugentligt møde (med deltagelse af både barn og forældre).

Dataregistrering er udførlig journalskrivning og er nødvendig, hvis man vil følge barnets udvikling nøje. Hvis man ikke hele tiden har klarhed over, hvad barnet kan på alle indlæringsområder, kan behandlingen ikke tilpasses det enkelte barn. Alle børn når noget nyt hver eneste dag, og behandlingen kan ikke planlægges ordentligt, hvis der ikke tages udgangspunkt i disse fremskridt.

Tæt supervision af certificeret personale er vigtigt, dels fordi programmet skal tilrettelægges af en erfaren person med dokumenteret ABA-kompetence, dels for at sikre at den udførte behandling rent faktisk lever op til de gældende standarder.

Hver uge samles alle vigtige personer til et staff-møde, hvor sidste uges resultater konkret demonstreres, og hvor næste uges programmer diskuteres og afprøves. Problemer drøftes ud fra konkrete eksempler. Ud over barnet selv deltager forældrene, træningslederen, hjælpetrænere, institutionsleder, folk fra amt og kommune (for eksempel pædagogiske konsulenter, sagsbehandler, folk fra børnepsykiatrisk afdeling og PPR), vejlederen (eventuelt hver 2. eller 3. uge) samt hvem der ellers måtte have betydning for barnet og have tid.

Hvor tilbydes ABA i det danske behandlingssystem?

Nogle amter og kommuner har på baggrund af den videnskabelige dokumentation fra udlandet og flere gode danske erfaringer valgt at tilbyde ABA. Der er imidlertid meget store regionale forskelle.

Der er p.t. fire steder, hvor amt og kommune er gået sammen om at tilbyde enkelte børn ABA-behandling i almindelig børnehave (Århus, Odense og Fjends) eller skole/SFO (Bramming) med supervision fra Norge. Dertil kommer en gruppe forældrestyrede projekter, både med og uden økonomisk støtte fra kommunen. (Se listen over projekter).

Hvor mange danske børn får ABA-behandling?

Ca. 30 børn i alderen 3 til 8 år.

Hvordan finder man en supervisor?

Der findes endnu ingen danske fagfolk, som er kvalificerede til at supervisere et ABA-behandlingsforløb for små børn med autisme. De børn, der behandles i Danmark, superviseres enten fra det norske center TIPO (Tidlig Intervensjons-Programmet i Oslo) eller af en herboende, norsk vejleder, Gunnar Gløersen.

Når man skal vælge supervisor, er det vigtigt at indsamle oplysninger om supervisionens kvalitet og omfang. Kontakt de mulige supervisorer, søg oplysninger hos forældre, der allerede er i gang med behandlingsforløb, læs Valg af behandlingsform og behandlingstilbud til småbørn med autisme og hold mindst et møde med de mulige supervisorer.

Er ABA bedre end TEACCH og PECS?

ABA er videnskabeligt set den bedst dokumenterede metode, men det er altid en god idé at sætte sig grundigt ind i alternativerne, før man beslutter sig.

Både TEACCH og PECS er specifikke metoder, der er tæt knyttet til de institutioner, der har udviklet dem. TEACCH har været mere eller mindre enerådende i Danmark i femten år, men da en del behandlere selv følte systemet for rigidt og passiviserende, begyndte de at arbejde på at indføre PECS. PECS går først og fremmest går ud på at lære børnene spontan kommunikation, sådan som Løvaas mange år tidligere har beskrevet det i The Me Book. Den eneste forskel er, at kommunikationen i PECS skal foregå med billeder. PECS er eksplicit baseret på adfærdsterapeutiske principper, og Andrew Bondy, der har udviklet metoden, understreger i sine artikler, at man ikke kan forvente effekt, hvis metoden ikke kombineres med et solidt ABA-program . Dette er dog indtil videre ikke realiseret i Danmark. (Se interviewet med Bondy.)

Når det er sagt, må man huske på, at det altid må være det enkelte barns muligheder og behov, der bestemmer, hvilken behandling det får. Vi må være klar til konstant at tilpasse metoden til barnet, og ikke omvendt. Samtidig må vi anerkende de resultater, forskningen tilvejebringer. Entusiasme og faglig stolthed er en nødvendighed, men det må aldrig kamme over og blive hverken systemtænkning eller fanatisme. Vi må aldrig ofre barnet på pædagogikkens alter.

Er ABA beslægtet med Doman-metoden?

Nej.

ABA er en videnskabeligt anerkendt og velbeskrevet psykoterapeutisk og pædagogisk metode. Socialministeriet betragter således ABA som en »anerkendt« og »relevant« metode til behandling af børn med autisme. Derfor behøver kommuner og amter ikke særlig dispensation eller en forsøgsordning for at iværksætte ABA-baseret behandling.

Desuden er ABA ikke knyttet til en bestemt institution – i modsætning til Doman-metoden (og i øvrigt TEACCH og PECS). ABA er en generel metode til effektiv indlæring af alle typer færdigheder; og hvad der skal indlæres, afhænger af det enkelte barn. Doman-metoden er i øvrigt langt mere fysisk orienteret.

Bruger man piktogrammer i ABA?

Nej, som udgangspunkt bruger man ikke piktogrammer i ABA-behandling. Man bruger masser af billeder og andet visuelt materiale i undervisningen, men piktogrammer til kommunikation er sidste nødløsning.

Et godt verbalt sprog (talesprog) er altafgørende for et menneskes liv. Af samme grund er netop det verbale sprog en af de bedste indikatorer for, hvordan det autistiske barn vil komme til at fungere senere i livet. Verbalt sprog er på mange punkter at foretrække, både når det gælder kommunikation med andre mennesker og som 'indre sprog'. Måske fungerer kommunikation med piktogrammer umiddelbart i en specialinstitution, men i det øjeblik barnet træder ud af denne, træder det ind i den verden, hvor alle andre kommunikerer med verbalt sprog, og 'kommunikationen' med piktogrammer er så godt som funktionsløs. Derfor er målrettet talepædagogisk arbejde med henblik på at etablere eller forbedre det verbale sprog i centrum i ABA. Dette arbejde er teknisk meget svært, så det kræver tæt supervision af en erfaren vejleder.

Jeg har hørt, at behandlingen er hård for barnet. Passer det?

Nej.

Det en forudsætning for effektiv indlæring, at barnet nyder situationen, og at det oplever succes i stedet for nederlag og utilstrækkelighed, som det som regel ellers har rigelig erfaring med.

Behandlingen må tilrettelægges sådan, at barnet altid oplever indlæringen som noget positivt, som det har lyst til at være med i. Samtidig betyder det, at behandlingen altid er nøje tilpasset det enkelte barns niveau, at de krav, der stilles, forekommer det meningsfulde og overkommelige. Det giver en følelse af sikkerhed, tryghed og meningsfuldhed, som barnet ofte mangler i hverdagen uden for træningen. Hvis barnet ikke bryder sig om at træne, er det hverken barnets eller metodens skyld, men trænernes skyld. Man kan altid gøre træningen mere interessant, varieret, sjov, hyggelig, udfordrende osv. Dette er endnu en af de utallige grunde til, at tæt supervision er vigtig.

Er ABA-behandling hårdere for familien end TEACCH?

Nej.

Der er ikke belæg for påstanden om, at ABA er hårdere for familien end TEACCH. De undersøgelser, der findes om, hvor meget pres ABA-familier oplever, viser kort fortalt, at familier, der træner selv efter ABA-principper, ikke er mere (men heller ikke mindre) stressede end familier fra tidligere undersøgelser af forældre til børn med autisme. Her er det imidlertid vigtigt at bemærke, at de familier, der er undersøgt, kun er familier, der har lavet hjemmebaserede programmer, og som derfor har ydet en enorm arbejdsindsats. Det ville de have været fri for, hvis myndighederne havde bevilget ABA-behandling i en institution. På den baggrund er der grund til at formode, at forældre, der får ABA-behandling til deres barn i en institution, er mindre stressede end forældre til børn med autisme generelt er. Indtil videre foreligger der dog ingen videnskabelige undersøgelser af dette. (Læs mere om forskningsresultaterne under Familie- og forældreundersøgelser.)

Er ABA ikke dyrt?

Ikke set i forhold til de udgifter, der normalt er forbundet med behandling af børn med autisme i Danmark.

Optræning af hjerneskadede børn, herunder børn med autisme, koster penge, men det er dyrere at lade være med at behandle.

Børn med autisme bliver med tiden unge, voksne og gamle, så jo flere færdigheder man kan få etableret, mens tid er, desto mindre bliver plejebehovet. Når man har et barn med autisme, belaster det familien hårdt. Det medfører i sig selv altid en række betydelige udgifter for kommunen – for eksempel merudgiftsydelser, godtgørelse for tabt arbejdesfortjeneste, aflastning, hjælp i hjemmet – og manglende skatteindtægter. Desuden kan enhver forestille sig, at det er meget dyrt at holde styr på en frustreret, fysisk voldsom ung mand uden sprog (225.000 kr./md. ifølge Kurt Memmert). Derfor betaler det sig - både på kort og på langt sigt, og både for familien og for samfundsøkonomien - at vælge den bedst dokumenterede behandling.

Set i forhold til den dokumenterede effekt ville det ud fra det almindelige princip om evidensbaseret behandling være naturligt at tilbyde ABA-behandling til alle familier, som måtte ønske det. I Danmark er vi imidlertid i den uheldige situation, at der hverken på behandlings- eller forskningsniveau har været særlig interesse for ABA i de sidste tyve år, hvor metoden har udviklet sig markant. Vi må altså i en overgangsperiode indstille os på at skulle opbygge kompetence med hjælp fra udlandet (Norge), og en sådan opstart er naturligvis altid lidt omstændelig, såvel økonomisk som praktisk. Som det er nu, er det kun nogle få heldige familier, der har adgang til ABA-behandling, fordi deres kommune og amt har valgt at prøve metoden, eventuelt i form af pilotprojekter. De, der har pengene, kan selv købe supervision og gå i gang med en forældrestyret indsats, men det er bekosteligt og ikke nær så effektivt, som når barnet modtager adfærdsbehandling i en institution med certificeret personale. (Se i øvrigt Jarbrink og Knapps studie).

Hvor finder jeg dokumentation for ABAs effekt i forhold til autisme?

De væsentligste publicerede undersøgelser er sammenfattet og kommenteret i Linda Andersen og Joi Bays Notat om effektstudier af anvendt adfærdsanalyse. Det omfatter 14 studier fra årene 1987-2002, udgivet i anerkendte, internationale, peer-reviewed, videnskabelige tidsskrifter.

Kan TEACCH eller PECS underbygges af tilsvarende undersøgelser?

Nej. Der findes kun få studier af disse tilganges effekt.

Er der nogle danske 'eksperter', der anbefaler ABA-behandling?

Ja. Alle fagfolk, der kender den internationale forskning, anerkender ABA som en fuldgyldig og veldokumenteret behandlingsmetode.

Videnscenter for Autisme bringer i Autismebladet jævnligt stof om ABA, og i februar 2003 indledte Videnscenteret et samarbejde med ABA-forum omkring formidling af viden om ABA.

Socialministeriet betragter ABA som en »anerkendt« og »relevant« behandlingsmetode til børn med autisme.

Ministeriet for Videnskab, Teknologi og Udvikling har i maj 2003 bevilget støtte til ABA-forums arbejde med "Formidling af international forskning i behandling af autisme".

Lennart Pedersen, faglig leder og specialist i børneneuropsykologi på Center for Autisme skelner mellem TEACCH og ABA (de anerkendte) på den ene side og andre behandlingsformer (de alternative) på den anden side: »Hvornår kan vi egentlig kalde en behandling for alternativ? Hvad er det, som er alternativt i forhold til de mere traditionelle metoder som TEACCH og adfærdsterapi? [...] Hverken TEACCH eller adfærdsterapiens fortalere taler i almindelighed om, at metoden kurerer, men oftere om at stimulere udvikling, ændre adfærd og kompensere for handicappets virkninger.«
(Kilde: Lennart Pedersen »Alternativ behandling ved autisme«, Autismebladet nr. 3, 1999).

Skal ABA blive enerådende i Danmark?

Nej. Det er aldrig sundt med et ensporet forsknings- og behandlingsmiljø.

De sidste 10-15 års ensidige satsning på TEACCH i Danmark viser med al ønskelig tydelighed, hvor galt det kan gå, når der kun satses på een behandlingsform i forhold til autisme. Det er meget vigtigt, at man ikke prøver at tvinge en konsensus igennem, men anerkender, at der findes flere tilgange til behandling af autisme, og at disse kan udvikles inden for hver sit fagmiljø. Betingelsen for myndighedernes accept og økonomiske støtte må være, at forskning og behandling sker på et videnskabeligt solidt grundlag og med gennemsigtig kvalitetsstyring. Kun på den måde vil familier og samfund have mulighed for at vælge den bedste behandling til det enkelte barn.

Hvordan udtales 'ABA' af danskere?

Der er fire muligheder ( ' angiver tryk):

Redaktionen / 22.04.2004