|
NYHEDSBREV · MARTS 2004
Endnu et projekt i Bramming • Kurser og efteruddannelse • Pjece
Der er sket meget i Danmark det sidste halve år, når
det gælder ABA og autisme. Efter den nordiske temadag
om ABA i København i oktober, og efter det forrige
nummer af Autismebladet, som er et temanummer om ABA, har
vi på ABA-forum.dk oplevet en stor interesse, både
fra fagfolk og fra forældre. Forældre efterspørger
behandling til deres børn, og fagfolk efterspørger
(efter)uddannelse, så de kan lære intensiv behandling
til børn med autisme.
Det helt overvejende problem er, at ABA har været
nedprioriteret så længe i Danmark, at der stort
set ikke findes psykologer, psykiatere og pædagoger
med viden om og erfaring med denne form for intensiv behandling
af børn med autisme. Seminarier og universiteter besidder
ganske enkelt ikke de nødvendige kompetencer til at
give grundlæggende kurser i adfærdsanalytiske
behandlinger, og "lærlingeuddannelsen" i
ABA (superviserede behandlinger) tager år.
ABA-forum kan selvfølgelig ikke imødekomme
de akutte behov, men vi kan bidrage til, at de personer,
der ønsker at fremme ABA som grundlag for behandling
af børn med autisme, har et bedre udgangspunkt. Forældrene
kan stille mere præcise krav til myndighederne -- ved
at henvise til danske erfaringer, forskning og international
praksis -- og fagfolk, både kliniske og administrative,
kan hente viden og inspiration til, hvordan man tilrettelægger
seriøse tilbud til børn med autisme. Se i øvrigt
den nye afdeling om kurser og efteruddannelse på www.abaforum.dk/kurser.
Dette nyhedsbrev, som efterhånden er nået op
på over 350 abonnenter, indeholder en række "highlights" fra
ABA-verdenen, både den danske og den internationale.
Det er kun smagsprøver på de mange artikler,
der uge efter uge finder vej til ABA-forum.dk.
DANMARK
 Endnu
et ABA-projekt i Bramming
Samarbejde
mellem forældre og forvaltning i Københavns
Kommune
Udbydere
af ABA-supervision i Danmark
Personlige
beretninger
KURSER OG EFTERUDDANNELSE
Undervisning
i ABA på diplomuddannelse og 200 timers-kursus
Stigende
interesse fra fagfolk og studerende
Videnscenter
arrangerer ABA-kursus
ABA-kursus
på Karolinska Institutet
Omrejsende
poster-udstilling
Indlæg
fra efterårets temadag på nettet
Bevilling
fra Solar-fonden til forældrekursus i ABA
Studiekreds
om ABA på Frejaskolen i København
ABA
på SIKON
UDLAND
Canada:
Er ABA en menneskeret?
Erfaringer
fra hele verden
Fundraising
FORSKNING
De
samfundsmæssige og personlige omkostninger ved autisme
Psykologisk
velbefindende hos søskende til børn med autisme,
der modtager intensiv ABA-behandling
Belastninger
og begrænsninger for forældre til børn
med autisme
Oplevelsen
af stigma blandt forældre til højtfungerende
børn med autisme
NYT FRA REDAKTIONEN
Fortsat
samarbejde mellem Videnscenter for Autisme og ABAforum.dk
Pjece
m.m. om ABA
Flere
interviews
DANMARK
Endnu et ABA-projekt i Bramming
Bramming
er ikke blandt de største kommuner i Danmark,
men når det gælder intensiv behandling af børn
med autisme, har den udviklet sig til en veritabel sværvægter.
Målt i forhold til indbyggertal er det den kommune
i landet, der har flest ABA-pladser. Bramming var først
til at etablere et skoletilbud baseret på ABA og integration,
og nu har børne- og kulturudvalget vedtaget at iværksætte
endnu et projekt, denne gang i en børnehave. Bramming
Kommune og folkene omkring projekterne har taget imod mange
studiebesøgende, og dermed har fagfolk og familier
fra hele landet nydt godt af og fået indblik i erfaringer,
som er uvurderlige, når man skal omsætte ABA-behandling
fra teori til praktisk hverdag. Se også interessegruppe
14 på SIKON herunder.
Samarbejde mellem forældre og forvaltning i Københavns
Kommune
I Københavns Kommune arbejdes der på at etablere
ABA-projekter til både førskole- og skolebørn.
På skoleområdet er man kommet længst. Her
er det vedtaget, at der i skoleårene 2004/05 og 2005/06
skal igangsættes et antal pilotprojekter med ABA-behandling
af skolestartere med autisme. Der er nedsat et udvalg med
repræsentanter for PPR og ABA-forældre i København
(lokalafdeling af ABA-foreningen), som i fællesskab
er i gang med planlægningen. På førskoleområdet
har der igennem længere tid arbejdet tre samarbejdsudvalg
mellem kommunens Familie- og Arbejdsmarkedsforvaltning og
ABA-forældre i København. De tre udvalg har
arbejdet med henholdsvis den tidlige indsats for enkeltintegrerede
børn med autisme, samarbejde mellem forældre
og fagfolk samt det livslange perspektiv i behandlingen af
autisme og andre handicaps. Som et første resultat
af dette samarbejde mellem ABA-forældre i København
og kommunen har forvaltningen i deres indstilling til budget
for 2005 afsat midler til etablering af ABA-projekter for
førskolebørn. Denne indstilling skal behandles
politisk i slutningen af marts 2004.
Udbydere af ABA-supervision i Danmark
ABA-behandlingen
i Danmark er fortsat tæt knyttet
til Norge. Men der begynder nu at tegne sig et billede af
en varig kompetence-opbygning i Danmark, når det gælder
supervision af ABA-behandling. TIPO har endelig fået
etableret TIPO Danmark (www.tipo.dk) med kontor på Vesterbrogade
og med en dansk klinikvejleder, psykolog Naja Reves Jensen,
og endnu en dansk vejleder på vej til sommer. Seniorvejleder
og klinikchef er fortsat nordmænd. Den selvstændige
norske klinikvejleder Gunnar Gløersen har etableret
Nordisk Autisme Klinik, som har base i Danmark, og Jørn
Isaksen, som også er norsk ABA-vejleder, er blevet
ansat.
Personlige beretninger
Blandt de allermest
læste sider på ABA-forum.dk
er de personlige beretninger fra familier, hvis børn
modtager ABA-behandling. Den senest tilkomne er om Emil fra
Holbæk.
 Emils
historie
ABA-foreningen holder generalforsamling
på SIKON
Ligesom
sidste år holder ABA-foreningen generalforsamling
i forbindelse med autismekonferencen i Odense. Det sker den
26. april om eftermiddagen, inden middagen. Husk, at foreningen
både er for familier og fagfolk. Foreningen byder de
fremmødte på en lille forfriskning. Lokale samt
det præcise tidspunkt meddeles senere.
Hvis du ikke allerede er medlem, så meld dig ind nu på www.abaforeningen.dk.
Det koster 200 kr. (100 kr. for studerende).
KURSER OG EFTERUDDANNELSE
(Se også www.abaforum.dk/kurser)
Undervisning i ABA på diplomuddannelse og 200 timers-kursus
Der
er nu åbnet mulighed for at efter- og videreuddannelsesmuligheder
i autisme også giver et introducerende kendskab til
anvendt adfærdsanalyse -- principper, teori og praksis.
På den pædagogiske diplomuddannelse ved CVU Storkøbenhavn
i specialpædagogik er der mulighed for at specialisere
sig med et modul om autisme. Her indgår viden om anvendt
adfærdsanalyse som et element. Også Københavns
Amts 200 timers-kursus om gennemgribende udviklingsforstyrrelser
har indlagt et oplæg om ABA. De først erfaringer
peger på en stor og kvalificeret interesse, forskellige
kritiske spørgsmål og flere deltagere, som ønsker
at fordybe sig i ABA gennem studiebesøg i ABA-forsøgsprojekter
i børnehaver eller skoler eller gennem mindre opgaver
om ABA. Undervisningen om ABA varetages af lektor i uddannelsesforskning
Linda Lundgaard Andersen.
Stigende interesse fra fagfolk og studerende
Der
er en støt voksende interesse for ABA blandt
fagfolk og især blandt studerende. Redaktionen af ABAforum.dk
får flere og flere henvendelser fra studerende, som
skriver opgave om ABA, og som i den forbindelse gerne vil
på studiebesøg og vil have svar på de
spørgsmål, som deres lærere ikke kan besvare.
Denne kontakt til studerende -- som hovedsagelig er pædagog-
og lærerstuderende -- er en vigtig forudsætning
for, at ABA kan blive forankret blandt de relevante faggrupper,
og vi prioriterer kontakten til de studerende meget højt. Ønsket
om at give mulighed for at komme på studiebesøg
hos etablerede ABA-projekter lægger et stort arbejdspres
på de ganske få offentligt finansierede ABA-projekter,
men træningsledere og forældre er som regel indstillet
på at yde denne hjælp til studerende, fordi studiebesøg
er den bedste måde at få et førstehåndsindtryk
af ABA i praksis; et førstehåndsindtryk, som
er meget vanskeligt at få på andre måder
for øjeblikket.
Videnscenter for Autisme arrangerer
ABA-kursus
I forlængelse af temadagen om ABA i 2003 udbyder Videnscenter
for Autisme nu et kursus om "ABA i praksis". Oplægsholderen,
Are Karlsen, er specialkonsulent og kommer fra Glenne Autismesenter
i Norge. Glenne Autismecenter blev oprettet 1. januar 2002
som et kompetancecenter for autisme, og centeret har specialiseret
sig i ABA-behandlinger og har stået for oversættelse
og udgivelse af en række lærebøger om
ABA.
ABA
i praksis -- ABA i oplæring af små børn
med autisme
Universitetskursus i ABA på Karolinska
Institutet
Kurset "Autisme og kommunikation -- teori og praksis" er
et kursus på universitetsniveau med særlig vægt
på anvendt adfærdsanalyse (ABA). Kurset arrangeres
af Karolinska Institutet, som er et medicinsk universitet,
i samarbejde med Specialpedagogiskt forum. Lise Roll-Pettersson,
som er lektor i specialpædagogik ved Lärarhögskolan
i Stockholm, er kursusansvarlig. Kurset, som er baseret på fjernundervisning,
er normeret til et semester, der gennemføres i løbet
af et år. Kurset henvender sig til fagfolk, som har en
uddannelse som specialpædagog,
speciallærer, talepædagog, fysio-/ergoterapeut eller psykolog.
Formålet med kurset er at give studerende fra forskellige discipliner
mulighed for at fordybe sig i specialviden om autisme og at lære forskningsbaserede
metoder i arbejdet med at forøge kommunikative, sproglige og sociale
færdigheder hos børn med autisme. Der vil blive lagt særlig
vægt på en teoretisk fordybning inden for anvendt adfærdsanalyse.
Autisme og kommunikation -- teori og praksis
Omrejsende poster-udstilling
I forbindelse
med den nordiske temadag om ABA i efteråret
sidste år blev der produceret en udstilling om 7 danske
ABA-børn. Udstillingen beskriver i ord og billeder
disse børns baggrund, deres behandling og deres udvikling.
Børnene har haft vidt forskellige forudsætninger
for ABA-behandlingen: nogle er førskolebørn,
andre er skolebørn; nogle er højtfungerende,
andre er meget udviklingsforsinkede, og nogle får behandling
i offentlige ABA-projekter, andre i hjemmebaserede og -finansierede
projekter. Udstillingen kan lånes til opsætning
i forbindelse med relevante arrangementer eller på uddannelsessteder.
Henvendelse til Cecilia Brynskov på cecilia@brynskov.dk
De
fleste af oplæggene fra temadagen ligger nu på nettet
på www.abaforum.dk/artikler
Bevilling fra Solar-fonden til forældrekursus
om ABA
I kraft af en donation fra Solar Fonden på 50.000
kr. er det blevet muligt at etablere det første forældrekursus
i Danmark i ABA-behandling for børn med autisme. Kurset
vil blive afholdt i løbet af efteråret 2004,
og de relativt få pladser vil fortrinsvis blive tildelt
til nye forældre -- dvs. forældre, hvis børn
enten lige er blevet diagnosticeret, og som er midt i søgeprocessen
omkring relevante behandlingstilbud, eller til forældre,
som ikke har tidligere erfaringer med ABA-behandling af deres
barn med autisme. Formålet med kurset er at give nye
forældre en grundig introduktion til intensiv og tidlig
ABA-behandling. Kurset vil blive annonceret på ABAforum.dk
og i Autismebladet.
Studiekreds i ABA på Frejaskolen i København
Skolelederen
og en gruppe interesserede lærere på Frejaskolen
i København har i samarbejde med Linda Lundgaard Andersen
fra ABAforum tilrettelagt en studiekreds, som løber
i et år. Formålet med studiekredsen er at introducere
og diskutere teori og praksis i den anvendte adfærdsanalyse.
Gruppen mødes en gang månedligt og har læst
forskelligt litteratur og set videodemonstrationer om ABA.
Med udgangspunkt i spørgsmål, undringer og konkrete
praksiseksempler diskuteres en lang række spørgsmål
som eksempelvis: Hvordan differentieres mellem forskellige
børn, hvilke teknikker bruges i ABA, hvordan tages
data og hvorfor, hvordan er ABA forskellig fra det, vi laver
til daglig, osv. Studiekredsen har også besøg
af dansk skoleforsøgsprojekt om ABA ved træningsleder
og forælder.
ABA på SIKON 2004
På den årlige nationale konference om autisme
i Odense i år (26. og 27. april 2004) er der en flot
repræsentation af ABA-emner. Både temagruppen
og interessegrupperne afholdes begge dage med uændret
indhold, så det er nok at melde sig én gang
til hver gruppe/emne.
Konferencen går stadig under navnet SIKON, på trods af at det ikke
længere er Socialministeriets Informations- og KONsulenttjeneste, der
er arrangør. Det vil nok fortsætte, til man finder en ny, mundret
forkortelse, som man kender det fra udlandet.
Se
programmet
UDLAND
Udbredelsen af ABA i Danmark foregår på mange
måder parallelt med udviklingen i resten af verden,
omend der er store forskelle mellem, hvor langt man er nået
i processen. Visse steder er ABA allerede et fast etableret
tilbud, mens det andre steder kun eksisterer i form af enkeltstående,
selvfinansierede projekter. Et karakteristisk træk
er, at det er familierne, der går forrest i indførelsen
af ABA. Men hvor det i store dele af verden er økonomien,
der spænder ben, er det i Danmark mere et spørgsmål
om traditioner, for vi er i forvejen vant til at iværksætte
temmelig kostbare tilbud til personer med autisme.
De mange paralleller gør det imidlertidig overordentlig interessant
at følge udviklingen rundt om i verden, og det er i høj grad
muligt via ABA-forum.dk. Hver uge er der små eller store nyheder fra
hele verden. Her er et par eksempler:
Canada: Er ABA en menneskeret?
En af de mest spændende "kampe" for ABA
foregår for tiden i Canada i provinsen Ontario. Da
det nuværende regeringsparti, De Liberale, var i opposition,
støttede de ABA-familiernes anstrengelser for at trænge
igennem med krav om fortsat ABA-behandling til børn,
efter de er fyldt seks år (indtil seks år tilbydes
ABA, men der er lange ventelister -- ligesom i Danmark).
Men da De Liberale kom til magten, vendte de på en
femøre -- angiveligt af principielle forvaltningsmæssige årsager.
Det førte til verdens hidtil største retsopgør
om ABA til dato, som indtil videre er endt med, at alle instanser
har givet forældrene medhold. Sagen har nu siden september
2003 verseret ved ved provinsens højesteret samt ved
provinsens menneskerettighedsdomstol, Human Rights Tribunal
of Ontario. Menneskerettighedsdomstolen har antaget ikke
mindre end 121 klager i sagen -- der antages ellers normalt
under 100 sager om året totalt set inden for alle områder.
Højesteret ventes at afsige dom i april eller maj
i år.
Se
det seneste
indlæg
om sagen i Canada (med links til resten)
Udenlandske erfaringer
Mange administrative
enheder -- fra skoler over kommuner til provinser og nationalstater
-- forsøger at finde
ud af, hvilke behandlingsformer der er mest effektive til
behandling af autisme. Det skyldes ikke mindst den store
stigning af antallet af diagnoser. Det betyder, at der løbende
dukker interessante rapporter om eksisterende ordninger og
nye initiativer op, som giver forskellige vinkler på,
hvordan man kan tilbyde ABA-behandling. Blandt disse er:
Rapport anbefaler tidlig og intensiv indsats (Rhode Island,
USA)
Enkeltintegration betyder alt (Californien, USA)
To
skoledistrikter indfører ABA (New York, USA)
Fundraising
Det kræver mange penge for en familie selv at skulle
finansiere supervision af ABA-behandling samt aflønning
af hjælpetrænere med mere. I den angelsaksiske
verden, særlig i USA, er der tradition for at skaffe
penge ved diverse fundraising events, fx middage, sportsstævner
eller andre mere eller mindre ordinære arrangementer.
Fantasien kender ingen grænser.
Parlamentsmedlem vinterbader for ABA-behandling (Skotland)
Popstjerner indsamler penge til ABA-skole (Nordirland)
Pensionistægtepar samler ind til 2-årigs
behandling (England)
FORSKNING
Et af hovedformålene med ABA-forum.dk er at formidle
international, peer-reviewed forskning om behandling af autisme.
Men vi dækker ikke kun selve behandlingsforskningen.
Der er en lang række omstændigheder, som påvirkes
af, hvilke behandlingstilbud familierne tilbydes. Det kan
fx være samfundsøkonomi, familiens livsvilkår
eller barnets selvopfattelse. Derfor udvælger vi også andre
studier, som vi mener er relevante, når man skal diskutere
forskellige behandlingstilbud til børn med autisme.
Offentlige og private omkostninger
ved børn
med autisme
Forskere fra England har udviklet metoder til
beregning af de offentlige og private omkostninger ved børn
med autisme. En pilotundersøgelse viser, at forældrenes
andel af de samlede samfundsmæssige omkostninger er
betydelig højere end hidtil antaget. Det viser sig
også, at forældrene anvender mellem 40 og 60
timer om ugen på omsorg for et barn med autisme; et
tidsforbrug, som fører til et betragteligt indkomsttab
for familierne.
Pilotstudie
af offentlige og private omkostninger ved børn
med autisme
Psykologisk velbefindende hos søskende til børn
med autisme, der modtager intensiv ABA-behandling
Denne engelske
undersøgelse finder ingen sammenhæng
mellem familiers involvering i intensive ABA-behandlingsforløb
og omfanget af adfærdsmæssige problemer hos søskende.
Dette bekræfter tidligere undersøgelsers resultater.
Det ser altså ikke ud til at være hårdere
at være bror eller søster til et barn, der får
ABA-behandling, men heller ikke nødvendigvis lettere.
Læs
artiklen
Belastninger og begrænsninger for forældre til
børn med autisme
På trods af omfattende offentlig støtte oplever
svenske forældre til børn med autisme de samme
belastninger og begrænsninger som autismeforældre
i lande uden tilsvarende støtteordninger. Kun de økonomiske
belastninger er svenske forældre fri for. Det viser
en ny undersøgelse, som endnu engang dokumenterer,
at forældre til børn med autisme er mere belastede
end andre handicapforældre.
Livssituation
for svenske familier til børn med autisme
og andre handicaps
Oplevelsen af stigma blandt forældre til højtfungerende
børn med autisme
Stigma er græsk og betyder 'brændemærke'
eller bare 'mærke'. I sociologien bruges begrebet stigmatisering
til at beskrive de processer, der sker i mødet mellem
sociale afvigere og såkaldte normale, og hvor afvigere
tildeles eller påtager sig et stigma. Et af de problemer,
som højtfungerende personer med autisme oplever, er
stigmatisering; en stigmatisering, der ikke kun rammer dem
selv, men også deres familier. Der findes en lang række
forskningsresultater, som viser, at familier til personer
med handicap ofte oplever stigmatiserende reaktioner fra
omgivelserne. Men vores viden om stigmatisering af højtfungerende
personer med autisme eller Aspergers Syndrom og deres familier
er begrænset. Formålet med denne undersøgelse
har været at afdække denne problemstilling.
Oplevelsen
af stigma blandt forældre til højtfungerende
børn med autisme
NYT FRA REDAKTIONEN
Samarbejde med Videnscenter for Autisme / Pjece
Den nordiske
temadag om ABA i efteråret 2003 var arrangeret
i et samarbejde mellem ABAforum.dk og Videnscenter for Autisme.
Samarbejdet fortsætter, og der er aftalt en række
nye initiativer, som vil blive søgt realiseret i løbet
af de næste par år. I første omgang udgives
en pjece om ABA til forældre og fagfolk. Pjecen forventes
klar til dette års SIKON-konference i april.
Interviews
Halvdelen af redaktionen tager
i starten af maj til den store autismeforskerkonference IMFAR
i Californien. Vi håber,
at det afføder et interview eller to. Desuden er vi
næsten klar til at offentliggøre et interview
med Nina Løvaas, som blandt andet har arbejdet at
udvikle Løvaas' læse-/skrive-program til børn
med autisme.
Det var alt for denne gang. Følg med på www.abaforum.dk.
Og skriv gerne til os, hvis du har spørgsmål, kommentarer
eller forslag til forbedringer.
Hvis du vil støtte ABA-forum.dk, så meld dig
ind i ABA-foreningen: www.abaforeningen.dk
Med venlig hilsen
Martin Brynskov
|
