|
FLORIDA, USA
Privat behandling endte i fallit
For en snes år siden var der 14 ud af hver 10.000 børn,
som fik en autismediagnose — i dag er tallet 6 ud af hver
1.000 børn. Der er altså sket en firedobling,
viser de seneste tal fra Center for Disease Control and Prevention.
Der er ingen helbredelse for autisme, men terapi og medicinering
giver nogle personer med autisme mulighed for at leve en uafhængigt
liv, studere og blive gift. Andre forbliver fanget i deres
symptomer, som ofte omfatter selvdestruktiv og selvstimulerende
adfærd.
Forældre og fagfolk siger samstemmende, at sundhedssystemet
og skolesystemet ikke kan klare de 14. - 15.000 børn
og unge med autisme i Florida. Manglerne i behandlingssystemet
betyder, at familier går fallit i deres bestræbelser
på at skaffe privat behandling til deres børn.
Fagfolk kritiserer også, at der investeres mange penge
i forskning i årsagerne til autisme, men betydelig mindre
i behandlingsmulighederne.
»Helt ærlig, når alt kommer til alt, så
er der behov for mere behandlingsforskning«, siger Dr.
Marygrace Yale Kaiser fra University of Miami's Center
for Autism and Related Disabilities. »Der er masser
af børn, som allerede er diagnosticeret, og for dem
er det ikke afgørende, hvad der er årsagen til
deres autisme. De har autisme, og vi har brug for metoder
til at hjælpe disse børn og vide, hvordan vi
hjælper dem bedst muligt«.
Der er 1.300 elever med autisme i Miami-Dade Countys
skolesystem, og lidt mere end 1.000 i nobodistriktet.
Lourdes Camji, som er leder af Miami-Dade Countys specialundervisning,
siger, at der var en bølge af børn med autisme
i indskolingsklasserne for ca. tre år siden — nu er
presset størst i de lidt større klasser.
Men mange forældre til børn med autisme er ikke
tilfredse med det offentlige skoletilbud. De satser i stedet
på en 1:1-behandling, der kaldes anvendt adfærdsanalyse.
Judi og Barry Nelson var så frustrerede over de manglende
behandlingsmuligheder for deres søn, Jesse, som nu
er 9 år gammel, at de for 4 år siden oprettede
en privat skole for børn med autisme. The Victory
School i North Miami er baseret på anvendt adfærdsanalyse
(ABA), en intensiv tilgang, som bruger trinvis opbygning af
færdigheder og hyppig brug af forstærkere, hvilket
gør det lettere for disse børn at lære.
Skolen, som nu har 16 børn i alderen fra 3 til 11
år, har tiltrukket elever fra Jamaica, Tyskland og Rusland
for slet ikke at tale om de børn, der kommer fra andre
dele af USA.
»Og det er ikke fordi vi udretter mirakler her«,
fortæller Barry Nelson.
Behandlingen er dyr. Victory School opkræver
næsten US$36.000 om året i skolepenge (216.000
DKK). Hertil kommer betaling for fritidsaktiviteter — f.eks.
musik eller dans — som for disse børn kan koste mellem
70 og 160 dollars per time (420 - 960 DKK) fordi de skal have
eneundervisning.
Forsikringsselskaberne dækker ikke udgifter til autismebehandling.
Derimod vil de fleste selskaber vil dække udgifter til
fx. talepædagogik for børn, der mister evnen
til at tale — f.eks. som følge af en erhvervet hjerneskade
— men ikke for børn, som aldrig har lært at
tale.
Autism Society of Florida fremsatte i 1997 et lovforslag
om forsikringsdækning. Det blev ikke vedtaget, men det
er blevet genfremsat hvert år lige siden.
»Vi mener, at en forsikringsdækning vil sikre
et minimum af behandling, hvilet er bedre end den nuværende
situation«, siger Susan Goldstein, som er vicepræsident
i Autism Society of Florida, og hvis 12-årige datter
har autisme. »Men eftersom forslaget ikke blev vedtaget,
da der var højkonjunktur, er chancerne for at det bliver
vedtaget i den nuværende krisesituation så godt
som nul«.
Så forældrene må betale af egen lomme.
Dem, der har eget hus kan måske klare sig med omprioriteringer,
men for andre ender det med fallit. Curtis og Regina Anderson,
hvis datter Maya på 4 har autisme, er en af de familier,
som er gået fallit. Da Regina fik sin diagnose i januar
2002, gik forældrene på jagt efter behandling
til hende.
»Det er en umulig kamp«, fortæller familien
Anderson. Regina Anderson er ansat i kriminalforsorgen og
hendes mand er billetkontrollør i Miami-Dade Transit.
Curtis begyndte at arbejde ekstra om natten, således
at han kunne være hjemme om dagen for at køre
Maya til og fra ABA-behandlingen, som kun omfattede nogle
timer om dagen.
Behandlingen har hjulpet på nogle områder. Når
en besøgende kommer til deres hjem bliver man modtaget
af den lille glade pige, som løber en i møde.
Hun elsker musik og nynner med på alle de sange, hun
kender. Men hun har ikke noget talesprog. Hun skærer
tænker højlydt og til tider kaster hun sig selv
ned i gulvet. Og hun skriger, hvis hun går på
gulvet med bare tæer.
Maya Anderson har for nylig fået et stipendium til
Victory School, men stipendiet dækker kun en
del af skolepengene, så forældrene må selv
betale US$1.700 om måneden (10.200 DKK).
Staten har mulighed for at dække udgifter til privatskoler
for børn med handicap, hvis man kan bevise, at de offentlige
skoler ikke dækker barnets behov. Men disse muligheder
eksisterer i realiteten kun, hvis barnet har prøvet
en offentlig skole, således at behovet for privatskole
kan dokumenteres. Og familien Anderson har ikke villet forsøge
at gå denne vej.
»Hvis vi havde ventet til hun var 5 eller 6 år,
ville hun blive fanget i sin egen lille verden, og vi ville
aldrig få hende ud igen«, siger Curtis.
Kilde: The Miami Herald (FL), 9. marts 2004.
Victory School for Children with Autism har webadressen
http://www.thevictoryschool.org/
Tidligere artikler om ABA-behandling i Florida
Autismeforening støtter
ABA
Interview med initiativtager
til Victory School
ABA-skole godkendes som støtteberettiget
skole
|
