USA

Forsikringsbetalte forskere underkender ABA-behandling

Igennem det seneste år har der i USA været en standende konflikt omkring forsikringsbetalt autismebehandling. I flere og flere stater er der politisk blevet stillet krav og forslag om, at de arbejdsgiverbetalte sundhedsforsikringer skal betale for de dyre adfærdsanalytiske behandlinger af børn med autisme. Forsikringsbranchen har været imod sådanne obligatoriske dækninger af særlige behandlinger, og branchen har nu taget et nyt middel i brug. Forskere, der er ansat i forsikringsbranchen, har offentliggjort en forskningsoversigt, der hævder, at der slet ikke er videnskabelig dokumentation for ABA-behandlingens positive effekter for børn med autisme.

Hidtil har forsikringsbranchen og arbejdsgiverne kæmpet imod obligatorisk forsikringsdækning med argumenter om, at ABA-behandling ikke er en medicinsk – men en pædagogisk – behandling. Derfor er det – ifølge modstanderne – ikke sundhedsbranchen, men uddannelsessystemet, der skal betale for ABA-behandling. Desuden har branchen påpeget, at obligatorisk dækning vil fordyre præmierne, således at mindre arbejdsgivere må opgive at tilbyde forsikring til deres ansatte.

Desuden har det været fremført fra branchens side, at ABA-behandling stadig er en eksperimentel behandling, der ikke har en dokumenteret effekt. Det er dette argument, som nu bliver understøttet af en forskningsoversigt, som er offentliggjort af Technology Evaluation Center (TEC) fra Chicago. TEC blev oprettet i 1985 af USA s største private forsikringsselskab på sundhedsområdet: Blue Cross & Blue Shield Association. Det er en sammenslutning af en række regionale og lokale forsikringsselskaber, som tilsammen yder sundhedsforsikringer til mere end 100 mio. amerikanere.

Technology Evaluation Center har til opgave at evaluere nye sygdomsbehandlinger. Det sker i form af videnskabelige reviews, hvor den eksisterende behandlingsforskning gennemgås og vurderes. Hvert år bliver 20-25 forskellige nye behandlinger evalueret på denne måde. Men selv om forskningsgennemgangen og evalueringerne efter sigende sker efter alment anerkendte videnskabelige kriterier, så bliver centerets reviews ikke offentliggjort i videnskabelige tidsskrifter.

Det samme er tilfældet med det nyeste review af ABA-behandling: Special Report: Early Intensive Behavioral Intervention Based on Applied Behavior Analysis among Children with Autism Spectrum Disorders. Denne rapport er kun offentliggjort i en særskilt publikation og bliver derfor ikke underlagt den kvalitetskontrol – peer review – som videnskabelige artikler, der sendes til offentliggørelse i tidsskrifter, bliver udsat for.

Reviews fra Technology Evaluation Center hævdes at være uafhængige, videnskabelige evalueringer, som udelukkende har informativ karakter, og som – ifølge organisationen selv – ikke har til formål at anbefale eller fraråde bestemte behandlinger eller forsikringsdækning for disse behandlinger. Men i realiteten bliver disse interne forsikrings-reviews anvendt netop på den måde, og centeret er ikke uafhængigt af forsikringsbranchen. Faktisk er der et meget tæt samarbejde mellem centeret og de komiteer, der skriver såkaldte practice guidelines – dvs. anbefalinger om best practice - for tilknyttede læger.

I evalueringen af ABA-behandlinger har formålet været at besvare tre spørgsmål:

Men i konklusionen på den 62 sider lange rapport må forfatterne opgive at svare på disse spørgsmål. Det sker, fordi kvaliteten af forskningen generelt er lav og fordi der mangel konsekvens i ABA-dokumentationen. På den baggrund kan der ikke drages konklusioner om tidlig adfærdsanalytiske behandlingseffekter. Svaghederne i forskningsdesignet og inkonsistente resultater (dvs. resultater, der modsiger hinanden) underminerer – ifølge rapporten – tiltroen til de publicerede behandlingseffekter. Samtidig understreges det, at der ikke er mistanke om, at ABA-behandlingerne er ineffektive – kun at der er usikkerhed omkring effekterne.

I stedet for at svare på de tre stillede spørgsmål, kommer rapporten med følgende anbefalinger til den fremtidige forskning.

1) Der er behov for flere randomiserede, kontrollerede forsøg. Det vil sige behandlingseksperimenter, hvor børnene fordeles tilfældigt – ved lodtrækning – til en behandlings- og en kontrolgruppe. I den hidtidige ABA-forskning er det kun lykkedes at gennemføre to egentlige randomiserede, kontrollerede forsøg. Det skyldes, at behandlingens indhold – som ved alle pædagogiske behandlinger – ikke kan skjules for deltagerne, og at forældre ikke vil acceptere, at deres børns fremtidsmuligheder bliver bestemt af lodtrækning.

2) Der er behov for større undersøgelser. Kun to af de eksisterende ABA-undersøgelser omfatter mere end 50 børn og 10 undersøgelser havde færre end 30 børn. Eftersom variationen blandt børn med autisme er meget stor, er der behov for store undersøgelsespopulationer.

3) Højere grad af konsistens i behandlingen. I den nuværende ABA-forskning er der variationer i, hvilken variant af ABA-behandling, de modtager og også i behandlingens intensitet. Desuden er der store forskelle i, hvilken behandling børn i kontrolgrupperne modtager. Det gør det vanskeligt at sammenfatte forskningsresultater og konkludere på tværs af enkeltstående undersøgelser.

4) Længere opfølgningstider. Børn med autisme udvikler sig i forskelligt tempo. Mens effekter efter et eller to års behandling er relevante, så kan kun længerevarende opfølgninger dokumentere varige resultater.

5) Trinvis forskningsstrategi. Af etiske grunde kan randomiserede, kontrollerede forsøg ikke gennemføres, hvis kontrolgruppen ikke modtager behandling overhovedet – sådan som man traditionel gør i medicinsk forskning, hvor kontrolgruppen modtager en placebobehandling, der har en beviselig manglende effekt. I stedet må man tilrettelægge forskningen i ABA-behandling ved at man sammenligner forskellige aspekter af behandlingen (fx længde og intensitet, behandling udført af forskellige fagfolk, grader af forældredeltagelse i behandlingen og behandling i hjem og i skole). Sådanne resultater kan opbygge en forståelse for, hvilke behandlingselementer, der er mest effektive for børn med autisme, således at deres behandling kan optimeres.

Rapporten konkluderer, at tidlige, adfærdsanalytiske behandlinger er meget omkostningstunge – for samfundet, for børnene og for forældrene. Selv om disse behandlinger ikke er direkte skadelige for børnene, så må vi som samfund stille krav om, at de behandlinger, der tages i anvendelse, beviseligt er effektive. Hvis vi ikke gør det, og i stedet baserer valg af behandling på formodninger eller på forældres præferencer for en bestemt behandling, så risikerer vi, at forskning i andre behandlingsalternativer ikke bliver udført.

Denne konklusion er i modstrid med konklusionerne på de seneste tre forsknings- og litteraturgennemgange om tidlig adfærdsanalytisk behandling af børn med autisme. Patrica Howlin skriver i sit review, at på gruppeniveau resulterer tidlig og intensiv adfærdsanalytisk behandling i forbedret funktion hos de behandlede børn i sammenligning med børn i kontrolgrupper. Selv om der på et individuelt plan er store forskelle i behandlingsresultater, så er der bevis for effekter af ABA-behandling for nogle – men ikke alle – førskolebørn (Howlin, Magiati, & Charman, 2009) .

Sally Rogers skriver i et andet review (Rogers & Vismara, 2008) , at dokumentationen viser, at tidlig intervention er gavnlig for børn med autisme, som ofte får forbedret deres udviklingsmuligheder og mindskede problemer med uhensigtsmæssig adfærd. Det er derimod uklart, om disse positive ændringer resulterer i større selvstændighed for voksne med autisme. En sammenligning af forskellige behandlinger viser – ifølge Sally Rogers – at Lovaas’ form for ABA-behandling opfylder kriterierne for ”veletableret behandling”, mens tre andre ABA-varianter må betegnes som ”muligvis effektiv”. Tilsvarende har Svein Eikeseth i en nylig review-artikel fundet, at ABA-behandling – men ingen andre pædagogiske behandlingsformer – opfylder betingelserne for ”veletableret behandling” (Eikeseth, 2009) .

Techonology Evaluation Center. (2009). Special Report: Early Intensive Behavioral Intervention Based on Applied Behavior Analysis among Children with Autism Spectrum Disorders. Chicago, IL: Technology Evaluation Center. Rapporten kan downloades fra websitet for Blue Cross & Blue Shield Association

Referencer

Eikeseth, S. (2009). Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with autism. Research in developmental disabilities, 30(1), 158-178.

Howlin, P., Magiati, I., & Charman, T. (2009). Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism. American journal on intellectual and developmental disabilities, 114(1), 23-41.

Rogers, S. J., & Vismara, L. A. (2008). Evidence-Based Comprehensive Treatments for Early Autism. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 37(1), 8 - 38.

 

Redaktionen /01.04.2009