USA

10 ud af 11 veletablerede metodikker er adfærdsanalytiske

Det amerikanske National Autism Center har udsendt sine første anbefalinger om behandling af autisme. National Standards Report analyserer den videnskabelige dokumentation for og effekter af 38 forskellige metodikker til behandling af personer med autisme og opdeler dem i tre grupper: de veletablerede, de lovende og de ikke-anerkendte behandlinger. Ud af 11 veldokumenterede behandlinger er de 10 adfærdsanalytiske; dvs. baseret på principperne for anvendt adfærdsanalyse (ABA). TEACCH karakteriseres som en lovende behandling, mens gluten- og kaseinfri diæter betegnes som en ikke-dokumenteret behandlingsform.

Mere end 100 forskere har bidraget til rapporten – som eksperter, som rådgivere eller som analytikere. Blandt disse finder man fremtrædende autismeforskere som Catherine Lord, Gary Mesibov. og Sally J. Rogers., som repræsenterer helt forskellige tilgange til autismebehandling. Catherine Lord var forkvinde for det ekspertudvalg, der på initiativ af National Research Council i 2001 udgav de første amerikanske nationale anbefalinger om autismebehandling; Gary Mesibov er leder af TEACCH-enheden ved University of North Carolina og Sally Rogers er ophavskvinde til den behandlingsmetode, der er blevet kendt som Denver Model. Desuden har en række adfærdsanalytiske forskere deltaget – bl.a. Marjorie H. Charlop, Gina Green samt Lynn og Robert Koegel. Der står således en bredt sammensat forskergruppe bag anbefalingerne.

Om den nye rapport siger den daglige leder af National Autism Center Susan M. Wilczynski, at rapporten forhåbentlig vil fjerne den forvirring og ofte modsatrettede information om de mange forskellige behandlingstilbud til personer med autisme. Rapporten skal fungere som en autoritativ kilde og som vejledning af forældre, fagfolk og beslutningstagere således at de kan tage informerede beslutninger.

Det har taget flere år at udarbejde rapporten, som fremhæver 11 veletablerede behandlingsteknikker, som har dokumenteret positiv effekt for børn og unge med autismespektrumforstyrrelser. Af de 11 teknikker stammer de 10 fra den adfærdsanalytiske tradition – dvs. at det er teknikker, som indgår i ABA-behandling af børn og unge med autisme. Desuden peger rapporten på 22 behandlinger, som endnu ikke er veletablerede, men som karakteriseres som ’lovende’ – dvs. at der er en vis form for videnskabelig dokumentation, men ikke på niveau med de veletablerede metoder. Endvidere omfatter rapporten fem behandlingsteknikker, som har meget begrænset eller ingen dokumentation. Endelig har man undersøgt ineffektive eller skadelige behandlinger, som dog ikke blev fundet.

Rapporten omfatter en bred vifte af behandlinger og gennemgår for hver enkelt den videnskabelige dokumentation. Det drejer sig både om behandlinger af kernesymptomer på autismespektrumforstyrrelser og mere begrænsede interventioner rettet imod de mange følgevirkninger af disse udviklingsforstyrrelser. Til forskel fra andre anbefalinger om behandling af børn med autisme omfatter National Autism Centers rapport således ikke alene helhedsorienterede behandlinger – fx ABA og TEACHH - men også enkeltstående metodikker, som adresserer mere begrænsede mål. I alt er der foretaget vurdering af 38 forskellige interventionsformer. I evalueringen og i anbefalingerne inddeles de i tre grupper: de veletablerede, de lovende og de ikke-dokumenterede behandlinger.

Mere end 90 % af de veldokumenterede behandlingsmetodikker stammer fra den adfærdsanalytiske tradition – enten i ren form (dvs. forskellige varianter af ABA-behandling) eller i kombination med et udviklingspsykologisk perspektiv. Kun en enkelt af de 11 veldokumenterede metodikker – sociale historier – er slet ikke adfærdsanalytisk inspireret, men er baseret på ’theory of mind’-traditionen.

I rapporten konkluderes derfor, at den adfærdsanalytiske tradition har den stærkeste forskningsforankring for øjeblikket. De adfærdsanalytiske interventioner, som er kategoriseret som veletablerede behandlinger omfatter forskellige former for adfærdsmæssige behandlinger, tidlig og intensiv helhedsorienteret ABA-behandling af småbørn, antecedent-intervention, delt opmærksomhedstræning, modellering, træning i naturlige omgivelser (NET), kammeratformidlet læring, Pivotal Response Teaching (PRT), aktivitetsbøger samt selvforvaltning. Det er bemærkelsesværdigt, at TEACCH, der er den mest udbredte interventionsform i Danmark, ikke karakteriseres som veletableret men kun som en lovende behandling. Gluten- og kaseinfri diæter, som mange forældre anvender, og sansesintegration, som praktiseres af mange fysioterapeuter, er begge kategoriseret som ikke-anerkendte behandlinger.

Veletablerede behandlinger

Veletablerede behandlinger

Type af behandling	Eksempler	Dansk betegnelse	Antal studier
Antecedent Package	Behavior chain interruption,  behavioral momentum; choice; contriving motivational operations; cueing and prompting/prompt fading procedures; environmental enrichment; environmental modification of task demands, social comments, adult presence, intertrial interval, seating, familiarity with stimuli; errorless learning; errorless compliance; habit reversal; incorporating echolalia, special interests, thematic activities, ritualistic/obsessional activities into tasks; maintenance interspersal; noncontingent access; noncontingent reinforcement; priming; stimulus variation; time delay	Antecedent-intervention	99
Behavioral Package	Behavioral sleep package; behavioral toilet training/dry bed training; chaining; contingency contracting; contingency mapping; delayed contingencies; differential reinforcement strategies; discrete trial teaching; functional communication training; generalization training; mand training; noncontingent escape with instructional fading; progressive relaxation; reinforcement; scheduled awakenings; shaping; stimulus pairing with reinforcement; successive approximation; task analysis; and token economy	Adfærdsmæssig behandling	231
Comprehensive Behavioral Treatment for Young Children	ABA programs, behavioral inclusive program Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI)	Helhedsorienteret adfærdsbehandlig for småbørn - ABA	22
Joint Attention Intervention	Pointing to objects, showing items/activities to another person, following eye gaze	Delt opmærksomheds-intervention	6
Modeling	Live modeling, video modeling.	Modellering	50
Naturalistic Teaching Strategies	Incidental teaching, milieu teaching, embedded teaching, responsive education prelinguistic milieu teaching	Læring i naturlige omgivelser - NET	32
Peer Training Package	Peer networks, circle of friends, buddy skills package, Integrated Play Groups™, peer initiation training, and peer-mediated social interactions	Karmmeratformidlet læring	33
Pivotal Response Treatment	Natural Language Paradigm	Behandling af centrale omdrejningspunkter	14
Schedules	Written words, pictures, photographs, work stations	Aktivitetbøger	12
Self-management	Checklists, wrist counters, visual prompts, tokens	Selvforvaltning	21
Story-based Intervention Package	Social Stories	Sociale historier	21

Lovende behandlinger

Lovende behandlinger

Type af behandling	Eksempler	Dansk betegnelse	Antal studier
Augmentative and Alternative Communication Device	Pictures, photographs, symbols, communication books, computers, electronic devices.	Talemaskiner og andre alternative kommunikationsformer	14
Cognitive Behavioral Intervention Package		Kognitiv adfærdsterapi	3
Developmental Relationship-based Treatment	Denver Model, DIR (Developmental, Individual Differences, Relationship-based)/Floortime, Relationship Development Intervention, Responsive Teaching.	Udviklingsmæssig, relations-baseret behandling	7
Exercise		Fysisk træning	4
Exposure Package		Desensibilisering	4
Imitation-based Int eraction		Imitation-baseret interaktion	6
Initiation Training		Initiativ-træning	7
Language Training (Production)	Oral communication training, oral verbal communication training, structured discourse, simultaneous communication, individualized language remediation.	Sprogtræning (produktion af talesprog)	13
Language Training (Production & Understanding)	Total communication training, position object training, position self-training, and language programming strategies.	Sprogtræning (produktion og forståelse af talesprog)	7
Massage/Touch Therapy	Deep tissue stimulation.	Massage/berøringsbehandling	2
Multi-component Package		Eklektiske programmer	10
Music Therapy		Musiktearpi	6
Peer-mediated Instructional Arrangement	Peer Tutoring	Kammerat-formidlede instruktioner	11
Picture Exchange Communication System		PECS	13
Reductive Package	Water mist, behavior chain interruption, protective equipment, ammonia	Reduktion af problemadfærd	33
Scripting		Scripts	6
Sign Instruction		Tegnsprog	11
Social Communication Intervention	Social pragmatic interventions	Social kommunikationstræning	5
Social Skills Package		Træning af sociale færdigheder	16
Structured Teaching	TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren)	Struktureret undervisning – TEACCH	4
Technology-based Treatment	Alpha Program, Delta Messages, the Emotion Trainer Computer Program, pager, robot, PDA (Personal Digital Assistant)	Teknologi-baserede behandlinger	19
Theory of Mind Training		Theory of Mind træning	4

Ikke-anerkendte behandlinger

Ikke-anerkendte behandlinger

Type af behandling	Eksempler	Dansk betegnelse	Antal studier
Academic Interventions	“Personal instruction”; paired associate; picture-to-text matching; The Expression Connection; answering pre-reading questions; completing cloze sentences; resolving anaphora; sentence combining; “special education;” speech output and orthographic feedback; and handwriting training.	Specialpædagogik	10
Auditory Integration Training		Auditiv integrationstræning	3
Facilitated Communication		Faciliteret kommunikation - staveplader	5
Gluten- and Casein-Free Diet		Gluten- og kaseinfri diæter	2
Sensory Integrative Package		Sanseintegration	7

Vurderingerne af de enkelte interventioners videnskabelige dokumentation er baseret på Scientific Merit Rating Scale (SMRS), som omfatter fem kriterier: a) undersøgelsesdesign, b) måling af afhængige variabler, c) måling af uafhængige variabler og behandlingens metodetrofasthed, d) udvælgelse af deltagere til undersøgelsen samt e) generalisering af behandlingsresultater. Baseret på disse kriterier er alle undersøgelser blevet tildelt en karakter på en skala fra 0 til 5, hvor 5 er den bedste dokumentation og 0 er den dårligste.

For at få karakteren 5 skal en undersøgelse opfylde følgende krav:

• Undersøgelsesdesign: hvis det er en gruppeundersøgelse, skal der være en undersøgelses- og en kontrolgruppe med mindst 10 personer i hver, fordelingen på grupper skal være tilfældig eller grupperne skal være ens ved behandlingens start.
• Afhængige variabler: Tests skal være udført vha. en standardiseret protokol, måleinstrumenterne skal være solide og testene skal udføres af fagfolk, som er ’blinde’ og uafhængige af metoden og undersøgelsen. ’Blinde’ testere betyder, at de ikke har kendskab til om den person, de tester, tilhører undersøgelses- eller kontrolgruppen.
• Uafhængige variabler: der skal være mindst 80 % observatøroverensstemmelse og der skal kontrolleres for observatør-overensstemmelse i mindst 25 % af målingerne.
• Udvælgelse af deltagere: deltagerne skal være diagnosticeret af kvalificerede og uafhængige fagfolk; diagnoser skal kontrolleres af ’blinde’ fagfolk, som ikke kender fordelingen på undersøgelses- og kontrolgrupper. Diagnosen må foretages i overensstemmelse med enten Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders (DSM) eller International Classification of Diseases (ICD)
• Generalisering: måling af generalisering må være baseret på objektive data, som også omfatter opretholdelse over tid samt mindst to af følgende former for generalisering: omgivelser, personer, stimuli.

Ud over den forskningsmæssige kvalitet, som er blevet målt med den omtalte Scientific Merit Rating Scale (SMRS), er interventionernes effekter desuden blevet kategoriseret som a) gavnlig, b) ineffektiv, c) ufordelagtig eller d) ukendt. Baseret på dels den forskningsmæssige kvalitet og dels interventionens effekter er alle behandlingerne blevet kategoriseret i et Strength of Evidence Classification System, der omfatte fire kategorier: a) veletablerede behandlinger, b) lovende behandlinger, c) ikke-anerkendte behandlinger samt d) ineffektive eller skadelige behandlinger. Der er dog ikke fundet forskning i skadelige behandlinger, der opfylder kriterierne om at behandlingen skal være målrettet personer med autisme. Det skyldes, at forskningsmiljøerne opfører sig etisk og derfor undlader at gennemføre forsøg med behandlinger, som man fra andre undersøgelser – fx med andre målgrupper – ved at skadelige.

The National Autism Center. (2009). National Standards Report: the national standards project — addressing the need for evidencebased practice guidelines for autism spectrum disorders. Randolph, MA: National Autism Center. Kan downloades fra www.nationalautismcenter.org.

National Autism Center er en uafhængig og ikke-kommerciel organisation, som har til formål at udsende best practice vejledninger vedrørende behandling af personer med autisme.

 .