CALIFORNIEN, USA

ABA som storindustri

ABA er i USA blevet en storindustri, der alene i Californien omsætter for mere end US$ 200 mio. om året (1,1 mia. DKK). Det skriver Los Angeles Times i en artikelserie om autisme-epidemien og dens konsekvenser. ABAs succes har lagt et udgiftspres på de californiske skoledistrikter og samtidig udvider ABA-udbyderne deres forretningsområde til at omfatte større børn og unge.

Samtidig med det kraftigt stigende antal børn, der diagnosticeres med autisme, er efterspørgslen efter adfærdsanalytisk intervention – ABA – vokset eksplosivt. Det er grundlaget for en voksende industri af ABA-udbydere. I Californien er der nu mindst 75 forskellige private udbydere af ABA i forskellige varianter. Prisen for et års behandling er ofte US$ 50.000 (285.000 DKK) eller mere. Indtil nu er det skatteyderne, der har betalt, men ny lovgivning åbner for,at forsikringsselskaberne skal overtage en del af finansieringen.

I oktober 2011 vedtog politikerne i Californien en lov, som pålægger private sundhedsforsikringer at inkludere ABA-behandling i deres policer. Næsten 30 andre stater har tilsvarende lovgivning, som er kommet i stand efter pres fra forældre og forældreorganisationer.

På trods af den succesfulde ekspansion af adfærdsanalytiske tilbud til børn med autisme, er der stadig en lang række ubesvarede spørgsmål knyttet til denne behandlingsform. Der er god forskningsmæssig dokumentation for, at ABA-behandling kan forbedre adfærd, sprog og IQ hos børn med autisme, men det er stadig uklart, hvorfor nogle børn med autisme gør store fremskridt, mens andre ikke gør. Selv efter i tusindvis af interventionstimer. Det er også uklart, hvilke elementer af ABA-intervention, der er afgørende for børnenes fremskridt, og hvor mange timers intervention, der er nødvendig og i hvor lang tid. Man har også en meget begrænset viden om, hvordan det går børn efter ABA-behandling, når de bliver voksne.

Billedet kompliceres yderligere af, at ABA-intervention nu findes i flere forskellige varianter eller modeller, og selv om principperne er de samme – høj intensitet, tidlig intervention og behandlingernes lange varighed – så findes der meget lidt forskning, som sammenligner de forskellige varianter.

Paradoksalt nok, så har ABAs popularitet gjort det vanskeligt at udføre forskning, der lever op til de højeste videnskabelige standarder – dvs. lodtrækningsforsøg, hvor børn tilfældigt bliver fordelt til forskellige interventioner, der sammenlignes. Forskere fortæller til Los Angeles Times, at forældre er uvillige til at lade deres børn indgå i kontrolgrupper, der modtager mindre eller andre former for intervention.

Disse begrænsninger i den forskningsmæssige viden og i mulighederne for at foretage nye, metodiske sammenligninger gør det vanskeligt at afgøre, hvordan de begrænsede ressourcer bedst kan anvendes. Hvis forskerne forstod, hvilke elementer i en ABA-behandling, der har hvilke effekter, ville det være lettere at tilpasse behandlinger til de enkelte børns behov, og dermed udnytte ressourcerne bedre.

Belastning af offentlige kasser

I begyndelsen – efter offentliggørelsen i 1987 af Ivar Lovaas’ banebrydende forskning i om ABA-behandling – var denne form for intervention kun tilgængelig for forældre, der kunne betale. Men i løbet af 1990’erne lagde forældre til børn med autisme pres på statslige myndigheder og lokale skoledistrikter for at tvinge dem til at finansiere den dyre form for autismebehandling. En række retssager var succesfulde set fra forældrenes perspektiv. Skoledistrikterne var ikke gearede til at tage imod det voksende antal børn med autisme, og havde ikke andre muligheder end at engagere private leverandører af ABA-intervention. Også California's Department of Developmental Services, der har ansvaret for tilbud til førskolebørn med handicaps, begyndte at betale for tidlig og intensiv ABA-intervention (læs artiklen Alle børn med autisme skal tilbydes ABA-behandling).

I 2010 betalte California's Department of Developmental Services US$ 187 mio. (1,1 mia. DKK) til ABA-behandling af børn med autisme – i 2001 var beløbet bare US$ 5,4 mio. (31 mio. DKK). Også skoledistrikter har brugt i millionvis af dollars på betaling af private ABA-udbydere, men der findes ingen præcise tal.

Håb om recovery

I følge artiklen i Los Angeles Times er det muligheden for recovery, der er drivkraften for den voksende ABA-industri i USA. Håbet om recovery er en magtfuld motivator for forældre til børn med autisme, og det er et håb, som nogle af ABA-udbyderne aktivt understøtter. Et af disse firmaer er Center for Autism and Related Disorders, som blev oprettet af Doreen Granpeesheh i 1990 efter at hun havde lært metoden hos Ivar Lovaas som studerende på University of California, Los Angeles (UCLA).

I dag beskæftiger Center for Autism and Related Disorders ca. 1000 ansatte fordelt på 12 klinikker i Californiens, samt 8 i andre amerikanske stater og i udlandet. I 2009 havde ABA-centeret kontrakter for mere end US$ 21 mio. (120 mio. DKK) med skoledistrikter og de sociale myndigheder i Californien.

I følge Center for Autism and Related Disorders er i hundredevis af deres klienter blevet afdiagnosticeret, fordi de har udviklet sig ud af deres autismediagnose. Et af disse børn er den 8-årige Justin Marroquin. Hans mor fik mistanke om hans autisme allerede da han var 1 år gammel, fordi han ikke udviklede sig på samme måde som sin tvillingesøster. Han blev diagnosticeret med autisme i mild grad, da han var 2 ½ år gammel og staten betalte for hans ABA-behandling. Men hans færdigheder udviklede sig hurtigt til et niveau, hvor han ikke længere var berettiget til den dyre ABA-behandling. Hans forældre hyrede dog en advokat for at sikre ham forsat ABA-behandling. Det lykkedes, og i 2008 blev han afdiagnosticeret – da han var 5 år gammel. Det har taget næsten tre års fuldtids ABA-intervention og har kostet skoledistriktet mere end US$ 175.000 (1 mio. DKK).

Recovery som salgsargument møder kraftig kritik – bl.a. fra dr. Bennet Leventhal, som er autismespecialist i New York. Han siger til Los Angeles Times, at selv om der er eksempler på at børn med autisme bliver afdiagnosticerede som et resultat af ABA-behandling, så er der andre, som sandsynligvis oprindelig har været fejldiagnosticeret – de har aldrig haft autisme. Bennet Leventhal siger til avisen, at ABA-centre, der markedsfører sig på helbredelse udnytter en sårbar gruppe af forældre, der er desperate. Deres børn har et alvorligt handicap og de vil gøre hvad som helst for at behandle dem.

Behov for alternativer

De høje omkostninger til ABA-behandling og den høje intensitet udgør en stor byrde for det offentlige kasser og for børnenes forældre, der bidrager til træningen og til finansieringen. Der er brug for billigere alternativer til ABA, siger Sally Rogers, som selv har udviklet en af de populære ABA-modeller – Early Start Denver Model (ESDM). Hvis alle interventioner skal baseres på 1:1-træning i mange timer om ugen, så er det meget få børn, der kan få behandling, siger hun til Los Angeles Times.

En anden forsker, som også advarer imod ukritisk at bruge store ressourcer på ABA-behandling til alle børn med autisme er adfærdsanalytikeren Tristram Smith. Han er uddannet hos Ivar Lovaas på UCLA og er en af de mest erfarne forskere i anvendt adfærdsanalyse. Han er nu professor ved University of Rockester i staten New York. Han siger til Los Angeles Times, at alle børn med autisme fortjener en chance i form af tidlig og intensiv ABA-behandling, men de børn, der ikke responderer hurtigt – udvikler talesprog i løbet af seks måneder og viser forbedringer i IQ eller selvhjælpsfærdigheder i løbet af det første års behandling – bør gives en mindre dyr form for behandling. Der bør være en løbende evaluering for at se om disse børn virkelig indhenter deres jævnaldrende, siger han. Og han tilføjer, at mulighederne for store forbedringer via intensiv behandling slutter omkring 7-års alderen.

ABA-udbydere udvider deres forretningsområde

Mens ABA-intervention oprindelig var målrettet småbørn, så har flere og flere udbydere af ABA udvidet deres forretningsområde, som nu også omfatter skolebørn, der tilbydes adfærdsanalytisk pædagogisk støtte i klassen og i frikvarterne.

Et af de børn, der har fået ABA-behandling langt ud over førskoletiden er Morgan Ransdell, som startede i behandling som 4-årig, og som nu – hvor hun er 14 – stadig får 10 timers behandling om ugen hjemme og som stadig har en ABA-støtte i skolen. Da skoledistriktet - Eureka Union School District i Californien – opsagde aftalen med det private ABA-center for at spare penge, så lykkedes det Morgans forældre at omstøde beslutningen. Forældrene har stadig høje forventninger til deres datters fremtidige muligheder.

Sådan går det ikke altid, hvilket i Los Angeles Times illustreres af historien om Russel Rollens, der er søn af en af de ABA-forældre, der oprindelig advokerede for tidlig og intensiv intervention til alle børn med autisme – Rick Rollens. Russel begyndte i ABA-behandling som 2-årig, og supervisor var Ivar Lovaas fra UCLA. I dag er Russel 21 år gammel, han har næsten intet talesprog, han bider sig selv i hånden, når han bliver frustreret og kan ikke passe på sig selv i trafikken. Han vil aldrig komme til at leve et selvstændigt liv.

Kilde: Los Angeles Times, 15. december 2011

Tidlilgere artikler om ABA i Californien:
To forsikringsselskaber godkender ABA som autismebehandling
Domstol stadfæster ankeafgørelse
Fire måneders intensivt forældrekursus
Selskaber slipper for at dække autismebehandling
Forældre lægger sag an imod forsikringsselskab
Overtrædelse af procedureregler straffes
Tidlige tegn på autisme kan spare senere behandling
Skoledistrikt må betale 1:1-træning som kompensation
Konfliktfyldt sag om integration og ABA
Eklektisk metode opfylder lovkrav om dokumenteret metode
78 mio. ekstra til forskning i ultratidlig intervention
Ny universitetsklinik
Børnehospital opretter forældrekurser
Udgifter til ABA refunderes
Medarbejdere overtager supervisionscenter
Kritik af benchmarking af børns udvikling
Offentlig investering for livet
Utilfredse forældre danner ny afdeling af FEAT
Ny forskning i tidlige og intensive interventioner
ABA-skole ekspanderer
Enkeltintegration betyder alt
Tidlig og intensiv intervention truer budgetter og giver konflikter
Dimissionsfest på ABA-skole
10-årig dreng får bevilget privat ABA-skolegang
BBC laver program om ABA-behandling
Alle børn med autisme skal tilbydes ABA-behandling

Redaktionen/19.12.2011